Newsletter del centro Informare un’h, 24 gennaio 2018

Pulcinella in sedia a rotelle al Carnevale di Viareggio
Un Pulcinella in sedia a rotelle, che armato di manganello, abbatte ogni barriera che trova sul suo percorso: è il carro “No tu no”, scaturito dall’incontro tra il carrista viareggino Massimo Breschi e la UILDM della Versilia (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), per sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema delle barriere architettoniche e, più in generale, dei disagi che subiscono ogni giorno le persone con disabilità.

Persone con disabilità, invisibili anche in campagna elettorale?
Constatando la desolante assenza del tema della disabilità nei programmi di partiti e movimenti che si presentano alle prossime elezioni, la FISH (Federazione italiana per il Superamento dell’Handicap) rivolge un articolato appello alle forze politiche per un impegno concreto sulla disabilità. Pubblichiamo il comunicato stampa diramato dalla Federazione.

Non perdiamo il vizio di ricordare Rosanna
Il 10 maggio compirebbe settant’anni, Rosanna Benzi, la cui stanza d’ospedale, dove passò immobile gran parte della sua vita, divenne un fervido crocevia di persone e pensieri, dal quale lanciò con coraggio pionieristiche campagne di sensibilizzazione, sulle barriere architettoniche o sull’IVA applicata alle carrozzine, per citarne solo due tra tante. «Il suo messaggio di solidarietà – scrive Stefania Delendati – è quanto mai attuale in questi tempi di incomprensione e rimane un faro di riferimento per chi vive una qualunque “diversità” che la società non è preparata ad affrontare».

Dopo di Noi: cosa hanno programmato le regioni
La normativa nazionale sul Dopo di Noi (legge 112/2016) lascia alle regioni un certo grado di autonomia e flessibilità nella realizzazione dei singoli programmi attuativi, pensati e ragionati in relazione alle peculiarità e alle esigenze dei diversi contesti regionali. Per ricostruire una prima mappa conoscitiva, abbiamo analizzato i provvedimenti di nove regioni dimostrando come siano stati previsti criteri di intervento diversi e spunti innovativi.

Piano sanitario e sociale, presentata in Consiglio l’informativa preliminare
Rete, responsabilità e sostenibilità: sono le tre parole chiave del nuovo Piano Sanitario e Sociale Integrato Regionale 2018-2020. Il 17 gennaio l’assessore regionale al diritto alla salute, al welfare e allo sport ha presentato al Consiglio Regionale l’informativa preliminare.

Una maggiore tutela alla volontà delle persone
Attraverso il nuovo Registro Pubblico Sussidiario per gli atti di designazione degli amministratori di sostegno, avviato dal 1° gennaio di quest’anno a cura del Consiglio Nazionale del Notariato, ogni notaio italiano – ma anche le Aziende Sanitarie Locali e, in prospettiva, ogni giudice – potrà facilmente e velocemente verificare l’esistenza di un singolo atto, assicurando così maggiore tutela alla volontà della persona designataria, volontà che verrà resa immediatamente visibile e conoscibile.

Sanità & assistenza, il peso della corruzione
Per la prima volta l’Istat ha misurato il tasso di malaffare nei vari settori della vita pubblica. I comparti legati al welfare si collocano al terzo e quarto posto.

Vita indipendente, Linee guida per la presentazione dei progetti. I 10 punti di Anffas
Emanate dal ministero del Lavoro alla fine di dicembre, fissano i criteri e le modalità per la presentazione delle proposte progettuali da parte delle regioni. La sintesi di Anffas in 10 punti. Scadenza il 5 febbraio.

La “grammatica” della vita indipendente
Si chiama infatti proprio “Progetto Grammatica” l’intelligente iniziativa promossa dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile – impegnata da anni sul fronte di quella che insieme alla sindrome di Down è una delle cause più diffuse di deficit cognitivo – e ha come obiettivo quello di promuovere l’empowerment – ovvero la crescita di autoconsapevolezza – delle famiglie e delle altre agenzie educative, come strumento per la realizzazione della vita indipendente di ogni persona con sindrome X Fragile, riferendosi segnatamente alla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.

Due sorelle disabili: «I politici non ci rispondono? E noi gliele cantiamo»
Maria Chiara ed Elena combattono contro la burocrazia che le “chiude in casa”. Le loro lettere al premier e ai ministri sono finora rimaste senza risposta. La loro linea è: «Se abbattete le barriere architettoniche, quelle mentali ci faranno un baffo».

Istat: più di 20 milioni di italiani dichiarano di soffrire per dolori fisici
Il 39,1% della popolazione ha dichiarato all’Istat “dolore fisico” con punte del 59,1% tra gli over 65 e i valori più bassi tra 15 e 24 anni (19,3%). A soffrire di più sono le donne che in media dichiarano dolore nel 45,6% dei casi contro il 32,5% degli uomini, con quello “forte o molto forte quasi doppio: 12,1% tra le femmine, 6,5% tra i maschi. Il dolore influisce sulle attività quotidiane nel 73,5% dei casi e lo fa in modo “grave o molto grave” nel 14,3% dei casi.

Le Ferrovie: a Pontedera stazione a misura di disabile
La Rete Ferroviaria Italiana risponde dopo la segnalazione di una lettrice: a Pontedera tre ascensori attivi, il quarto a febbraio.

Il gioco dell’oca “con le barriere” ideato da un ingegnere con disabilità
Protagonisti sono sei giovani amici: Giorgio, Mauro, Adele, Fanny, Marta e Fabio. Quest’ultimo, con la sua sedia a ruote “Isotta”, affronta ogni ostacolo. Un giorno decidono di avventurarsi in una città poco distante: una bella avventura o un’esperienza da dimenticare?

EmozionAmi, palpiti d’amore in una foto con persone con sindrome di Down
Sentimenti ed emozioni, palpiti di cuore e lacrime, la linfa delle vita. Da questi aneliti nasce il concorso fotografico EmozionAmi (con l’A maiuscola a contrassegnare il tema dell’amore) promosso dall’associazione romana AIPD (Associazione Italiana Persone Down) e rivolto a tutte le persone con Trisomia 21.

«La perfezione non è Bellezza». Lettera di una madre per la sua Lucia
Una donna. La sua maternità estrema. Una vita descritta in tredici righe. La Bellezza, nel dramma, che irrompe dallo sguardo della madre e si fa luce per chi legge, che si fa guida attraverso i meandri di quel luogo senza ritorno che è la disabilità di una figlia.

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:

Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato a Budapest il 28-29 maggio 2011 dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) in seguito ad una proposta del Comitato delle Donne dell’EDF, approvato dalla Lobby Europea delle Donne, revisione realizzata alla luce della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle Persone con Disabilità, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità, traduzione a cura di Simona Lancioni e Mara Ruele, Peccioli (PI), Informare un’h, 2017, p. 70, in formato pdf.

 

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) sezione di Pisa.

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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.