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Newsletter del centro Informare un’h, 25 luglio 2019

Pubblicati i dati sugli alunni con Disturbi Specifici dell’Apprendimento
È consultabile nel sito del MIUR un approfondimento statistico sugli/sulle studenti con Disturbi Specifici dell’Apprendimento (DSA) nelle scuole statali, paritarie e non paritarie. I dati si riferiscono all’anno scolastico 2017/2018 e, in comparazione con quelli degli ultimi quattro anni, mostrano un notevole incremento del numero di certificazioni.

Nel centro della Francia, una piccola comunità di suore con Sindrome di Down
Non occorre essere persone di fede per cogliere la bellezza della storia che ha portato alla nascita a Le Blanc, nel centro della Francia, de Le Piccole Suore Discepole dell’Agnello, una piccola comunità contemplativa, la prima al mondo ad ammettere alla consacrazione donne con Sindrome di Down.

Claudio e Chedli convivono grazie al progetto Abitare Solidale
Firenze. Lui si chiama Claudio, è italiano, disabile intellettivo, ha 56 anni. L’altro si chiama Chedli, è tunisino, 55 anni, disoccupato. Claudio, a causa della sua disabilità, non può essere totalmente autosufficiente. E così, ha scelto di ospitare nella propria casa Chedli, che partecipa simbolicamente alle spese per le utenze e che può dare una mano ad assistere Claudio.

Nuccio ed Elisa: «L’affido è una scelta d’amore»
Dopo le notizie da Reggio Emilia, una famiglia affidataria di Reggio Calabria, legata al Centro comunitario Agape ha scritto una lettera aperta in cui racconta la sua esperienza trentennale di accoglienza «da diffondere e proporre alle famiglie italiane anche come antidoto alla cultura imperante della indifferenza e della paura dell’altro».

Vent’anni di progetti nell’Ovest Ticino
Marco e Grazia lavorano insieme da vent’anni in progetti educativi realizzati attraverso i linguaggi artistici – il teatro, la musica, la danza e la scrittura poetica – nei Comuni dell’Ovest Ticino in Provincia di Novara. Progetti realizzati in ogni grado di scuola, dall’asilo nido alla scuola superiore, nelle biblioteche e in altri contesti educativi, nei quali la pratica artistico-espressiva è intesa come strategia relazionale ed inclusiva, aperta ad ogni tipo di differenza.

Assistere i bambini autistici con i robot. Uno studio della Bicocca
Sfruttando la naturale propensione dei bambini a interagire con i robot, i ricercatori del RobotiCSS Lab della Bicocca stanno misurando il livello di compromissione di alcune capacità cognitive dei bimbi autistici, in particolare di quella abilità di formarsi una “Teoria della mente” che è essenziale per riconoscere e interpretare le intenzioni, gli stati mentali e le emozioni proprie e degli altri esseri umani.

Disabili sì, ma donne. Come tutelare il diritto alla salute e al benessere?
Intervista all’onorevole Lisa Noja, che sta lavorando ad una mozione che impegni le istituzioni su questo tema.

Un lavoro per 4 giovani con SM con #inviaggiocomeacasa
Il progetto – finanziato dalla Regione Liguria attraverso il FSE – è promosso dall’Istituto David Chiossone con il contributo di AISM, della Cooperativa Download e dell’Istituto alberghiero Marco Polo. Punta all’inserimento lavorativo di persone con disabilità visiva, motoria e cognitiva, individuando nel settore del turismo e della ristorazione un canale di potenziale apertura.

Pesistica paralimpica: record del mondo junior per Donato Telesca
Ai Mondiali di Nur Saltan, in Kazakistan, il lucano alza 181 kg e migliora il suo precedente primato. “Ero carico e sono andato a prendermi questo risultato, riuscendo a fare la gara che volevo”.

Educazione e riabilitazione visiva, nasce il CERV all’Aou Senese
Lo scorso 6 luglio è stato inaugurato a Siena il CERV, Centro per l’Educazione e la Riabilitazione Visiva, che avrà la sua sede nell’ambito dell’area ambulatori, situati al lotto 1 piano 1S, della UOC Oculistica, diretta dal professor Gian Marco Tosi. Il Centro, inaugurato dall’assessore regionale al Diritto alla Salute, Stefania Saccardi, nasce grazie alla convenzione stipulata dall’Azienda ospedaliero-universitaria Senese, l’Istituto per la Ricerca, la Formazione e la Riabilitazione (I.Ri.Fo.R.) Toscana onlus e la Sezione Italiana dell’Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità – Comitato Regionale Toscano.

Giovani con sindrome di Down: dislipidemia e prediabete prevalenti
I bambini e i giovani con la sindrome di Down, che presentano anche obesità, possono essere soggetti ad avere una forma di prediabete e alti livelli di colesterolo LDL e trigliceridi. L’evidenza, che arriva da uno studio USA condotto su un campione di 150 giovani, può indirizzare i pediatri verso l’indicazione di screening ai pazienti con sindrome di Down con un BMI elevato.

Anthony: non può parlare, si laurea con 110 e lode
«Queste pagine non avrebbero mai visto la luce se di fronte alle difficoltà, non soltanto di studio, ma anche e soprattutto di vita, mi fossi arreso senza combattere. Questo lavoro nasce dall’esigenza di dimostrare come la valutazione degli scambi che ci uniscono agli altri sia di fondamentale importanza per la promozione di politiche di inclusione sociale all’interno di contesti istituzionali come l’università». Questo l’incipit della tesi di laurea di Anthony La Marca, interessato da un’encefalopatia che gli impedisce l’uso della parola. La Marca si è laureato col massimo dei voti in Teoria delle istituzioni presso l’Università degli Studi di Napoli Parthenope.

SMA. Denuncia di Altroconsumo: “Spinraza ha un prezzo iniquo. Indaghi l’Antitrust”
Altroconsumo in Italia e Test-Achats in Belgio denunciano un caso di speculazione sui prezzi dei farmaci. Segnalato alle autorità Antitrust il caso di Spinraza, farmaco per il trattamento della SMA (atrofia muscolare spinale), malattia rara altrimenti incurabile. In soli due anni, come risulta dall’inchiesta delle due Organizzazioni di consumatori, per ogni dollaro investito Biogen ne ha già ricavati 4. E l’esclusiva di mercato dura fino al 2029.

SMA: la speranza è che lo screening neonatale arrivi presto in tutta Italia
Teresa Petrangolini (Università Cattolica del Sacro Cuore): “il progetto pilota in Lazio e Toscana può essere una grande spinta per l’estensione dello screening a livello nazionale”.

Federazione Alzheimer Italia a Grillo: “È urgente finanziare il Piano Demenze: malati e famiglie non possono più aspettare”
Questo l’appello lanciato al ministro della Salute dalla presidente Gabriella Salvini Porro. “Da più di 25 anni ci battiamo per ottenere l’assistenza e i servizi indispensabili alle persone con demenza e per tutelare i loro diritti, e con il lancio della petizione abbiamo capito che il nostro obiettivo è condiviso da oltre 125mila persone, quelle cioè che fino ad oggi l’hanno sottoscritta. Chiediamo di prendere in mano il Piano Nazionale Demenze, approvato da quasi 5 anni, ma non finanziato”.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato a Budapest il 28-29 maggio 2011 dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) in seguito ad una proposta del Comitato delle Donne dell’EDF, approvato dalla Lobby Europea delle Donne, revisione realizzata alla luce della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle Persone con Disabilità, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità, traduzione a cura di Simona Lancioni e Mara Ruele, Peccioli (PI), Informare un’h, 2017, p. 70, in formato pdf.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione).

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).

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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.

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