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Newsletter del centro Informare un’h, 25 maggio 2023

A Livorno una presentazione de “I Figli della Tigre” di Enrico Lombardi
Domani, venerdì 26 maggio, a Livorno, si terrà una presentazione de I Figli della Tigre, un racconto in stile fantasy di Enrico Lombardi. La presentazione si terrà nei locali di Thisintegra, una Cooperativa Sociale che gestisce un bar/caffetteria in cui sono impiegate diverse persone con disabilità. Una cornice che Lombardi avrebbe certamente apprezzato, se si considera che Livorno è la sua città, che egli stesso è stato un attivista per la promozione dei diritti delle persone con disabilità, e che fondò una Cooperativa finalizzata alla loro inclusione lavorativa. In continuità col suo impegno di vita, tutte le royalties dovute all’Autore saranno interamente devolute alla UILDM Sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).

EDF, un sondaggio sulle priorità delle donne con disabilità nell’Unione Europea
«Sei una donna con disabilità, una madre di persone con disabilità? Fai sentire la tua voce collaborando al nostro sondaggio che resterà aperto fino al 15 giugno»: è questo il messaggio lanciato dall’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, nel promuovere un’indagine, basata su un questionario, volta ad ottenere una cospicua mole di informazioni, utili a promuovere al meglio le politiche e i programmi a sostegno delle donne con disabilità nell’Unione Europea. Donne con una qualche forma di disabilità che nell’Unione Europea si stima siano circa 60 milioni.

Una Proposta di Legge a sostegno delle madri con disabilità
La predisposizione di linee guida nazionali che delineino un percorso di accompagnamento delle donne con disabilità alla gravidanza e al post-partum; la possibilità di optare per il lavoro agile; il prolungamento del congedo parentale; incentivi per le imprese private che assumono madri con disabilità; sportelli informativi regionali ed un numero unico nazionale dedicati: sono solo alcune delle misure previste nella Proposta di Legge “Interventi a sostegno delle madri con disabilità”, presentata alla Camera dei Deputati lo scorso 10 maggio dai deputati Chiara Gribaudo e Marco Furfaro, in accoglimento delle istanze avanzate dall’Associazione DisabilmenteMamme.

L’Unione Europea verso l’adesione alla Convenzione di Istanbul
Una volta stabilito che per ratificare la Convenzione di Istanbul – in materia di violenza di genere – è sufficiente un voto a maggioranza qualificata, l’Unione Europea ha potuto finalmente aggirare la contrarietà di alcuni Paesi, e deliberare l’adesione alla Convenzione stessa. Va tuttavia rilevato che alcuni/e esponenti della Destra italiana si sono astenuti o hanno votato contro. Una posizione che suscita preoccupazione e sconcerto in chi è impegnato/a nel contrasto alla violenza, come ben espresso in una lettera aperta indirizzata da D.i.Re – Donne in Rete contro la violenza alla Presidente del Consiglio. Un’inquietudine che si fa più spessa se si riflette sulla situazione di coloro che, come le ragazze e le donne con disabilità, sono più esposte alla violenza rispetto alle altre donne.

Omicidi-suicidi, anche ENIL Italia aderisce alla Proposta di regolamentazione delle comunicazioni pubbliche
Con l’adesione di ENIL Italia (European Network on Independent Living) salgono a quindici gli Enti aderenti alla “Proposta di regolamentazione delle comunicazioni pubbliche sui casi di omicidio-suicidio attuati dai/dalle caregiver ai danni di sé stessi e della persona con disabilità di cui si curano”, avanzata lo scorso febbraio dal centro Informare un’h. L’Organizzazione particolarmente impegnata sui temi della Vita Indipendente della persona con disabilità propone anche tre riflessioni a firma di tre esponenti dell’Organizzazione stessa. Quella del presidente Germano Tosi, e quelle di due soci, Asya Bellia e Simone Riflesso.

A Scandicci un convegno sulla scuola inclusiva
Il prossimo sabato 27 maggio si svolgerà a Scandicci (Firenze) “Il CUI e le azioni per una scuola inclusiva: la diversità nel contesto scolastico”, un convegno organizzato dall’Associazione CUI – I Ragazzi del Sole (Comitato Unitario Invalidi). L’evento, che si terrà nella mattinata, si propone di affrontare il tema dell’accoglienza degli alunni e delle alunne con disabilità nei contesti scolastici, e l’individuazione delle azioni e delle buone prassi per la sensibilizzazione alla diversità e l’inclusione.

Un progetto che ha portato a nove aree gioco inclusive nella città di Milano
Il 26 maggio è in programma a Milano l’incontro denominato “Giochiamo Insieme?” durante il quale verranno presentati un “Decalogo del Parco Giochi Inclusivo” e il report realizzato dal Politecnico di Milano di analisi e monitoraggio del progetto “Gioco al Centro”, promosso dalla Fondazione di Comunità Milano e dal Comune del capoluogo lombardo, con il sostegno e la collaborazione di varie Associazioni, tra cui la UILDM Nazionale, che sottolinea come per l’occasione «verranno restituiti alla comunità i risultati di sei anni di lavoro, con la realizzazione di nove aree gioco inclusive a Milano».

L’Eurovision 2023 e le osservazioni abiliste del commentatore
«L’Eurovision è finito e l’Italia è arrivata quarta con Mengoni, ma è arrivata al 1° posto nel podio d’onore della narrazione abilista diffusa, al momento dell’esibizione di Sam Ryder, da Gabriele Corsi, commentatore ufficiale dell’evento per la RAI insieme a Mara Maionchi», osserva Valentina Tomirotti, giornalista e attivista per i diritti delle persone con disabilità, commentando un episodio verificatosi nella serata finale dell’Eurovision Song Contest, il festival musicale europeo.

L’Italia prima al mondo a introdurre screening pediatrico per diabete di tipo 1 e celiachia
È stata presentata il 19 maggio alla camera dei deputati la “legge di screening nazionale pediatrico per diabete di tipo 1”. La legge consentirà di prevenire, nei bambini da 1 a 17 anni, destinati ad avere il diabete di tipo 1, l’insorgenza dei sintomi che possono essere letali e comprendere meglio le cause della malattia. Inoltre permetterà di diagnosticare precocemente la celiachia, che può portare molte complicanze se non diagnosticata (ad oggi oltre il 65% dei casi non è diagnosticato).

Bologna, Barbiana, Firenze: tra memoria e attualità, tra sociale e sanità
«Ad un anno dalla scomparsa di Andrea Canevaro – scrive Andrea Pancaldi – e nel centesimo anniversario della nascita di don Lorenzo Milani, due ricorrenze estremamente significative per tutti coloro che abbiano a cuore il lavoro educativo con bambini in difficoltà, vorrei ricordarli non parlando di loro, ma di quello che potremmo definire il loro “trait d’union”, ovvero Adriano Milani Comparetti, fratello di don Lorenzo, medico neuropsichiatra che per molti anni si occupò di bambini e ragazzi con disabilità, in particolar modo nel campo delle paralisi cerebrali infantili».

Matteo, Sarah e Beatrice raccontano la loro vita con la sindrome di Williams
Malattia genetica rara colpisce una persona su 10 mila: domani la Giornata internazionale, che ha l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica su un tema troppo spesso dimenticato.

Atrofia muscolare spinale: un vademecum per le emergenze in Pronto Soccorso
Un esempio è particolarmente illuminante: se la procedura standard di Pronto Soccorso in caso di crisi respiratoria è quella di dare ossigeno, per un bambino o un adulto con la SMA (atrofia muscolare spinale) questo potrebbe rivelarsi estremamente pericoloso: ciò fa capire l’importanza del vademecum per gestire l’atrofia muscolare in medicina d’emergenza e urgenza realizzato dall’Associazione Famiglie SMA, dai Centri Clinici NEMO e dalle Società SIMEU e SIMEUP, tenendo anche conto di come sia cambiata la storia naturale di tale patologia, grazie agli avanzamenti della ricerca.

Madri, figli, autismo
Spesso si parla di spettro, di disturbo, di diagnosi, di funzionamento e di terapie. Dimenticando che prima di tutto ci sono persone, spesso giovani, con il loro bagaglio unico e peculiare di desideri, speranze e anche modi di essere che travalicano qualsiasi ventaglio, spettro o disabilità intellettiva. Loro e i loro genitori. Qui, oggi, raccontiamo quattro storie di figli e di madri.

Roma, 13 istituti rifiutano l’iscrizione a 4 studenti disabili. Valditara dispone l’ispezione: «Un caso allarmante»
La risposta del ministro dell’Istruzione arriva dopo la denuncia del capogruppo dem in commissione Affari Sociali, Furfaro. L’appello di una mamma: «Un’odissea».

Disabilità, parte il nuovo Osservatorio. “Nel 2024 il Piano nazionale”
Lo ha annunciato la ministra nel corso di una conferenza stampa, alla presenza di Falabella e Pagano, presidenti di Fish e Fand. 60 i soggetti coinvolti: 40 provenienti da enti e associazioni e 20 invitati permanenti. Locatelli: “Divisi in 5 gruppi, lavoreranno su tutte le aree di intervento della vita quotidiana delle persone con disabilità: dallo sport, ai giovani, alla cultura, al turismo, ai trasporti, alla sanità”.

Disabilità, 8 viaggiatori in sedia a rotelle lungo i diversi cammini del Veneto
È partito il 19 maggio da Negrar di Valpolicella, in provincia di Verona, la nuova edizione di “Klick’s on ways”, il cammino di 10 viaggiatori, di cui 8 a mobilità ridotta, che attraversano il Veneto per raccontare l’esperienza del viaggio lento e per valorizzare i territori, la loro accessibilità e l’accoglienza delle comunità. Ma soprattutto per portare un messaggio forte: il Cammino è un’esperienza per tutti.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) nel 2011, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione), e nella versione in comunicazione aumentativa alternativa – CAA (qui la presentazione).

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.

Ultimo aggiornamento il 25 Maggio 2023 da Simona