Newsletter del centro Informare un’h, 26 aprile 2018

Tutelare la salute della donna con disabilità? «Insieme si può!»
Si è svolta il 21 aprile scorso la Terza Giornata nazionale della salute della donna. Tantissime, in tutta Italia, le iniziative di sensibilizzazione e prevenzione. Due i temi portanti: i disordini alimentari e la violenza di genere. Uno dei tavoli di lavoro istituzionali ha affrontato il tema “Violenza e disabilità”: un apprezzabile segnale di grande rilevanza politica, che, insieme alla creazione di un gruppo di lavoro in tema “Donne con disabilità” all’interno dell’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità, induce a credere che, finalmente, si stiano realizzando le condizioni perché il tema del genere connesso alla disabilità possa entrare nell’agenda politica del nostro Paese.

UILDM e Fondazione Telethon insieme nella Campagna di Primavera
Il 5 e 6 maggio si svolge la quarta edizione della Campagna di Primavera che Fondazione Telethon quest’anno propone al fianco della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare). Dal 22 aprile al 7 maggio attivo anche il numero solidale 45586 a sostegno del progetto UILDM “Al tuo fianco tutti i giorni”.

Toscana: approvati i progetti per il “Dopo di noi”
Pochi giorni fa, con un Decreto del 27 marzo scorso, la Regione Toscana ha approvato i progetti per il “Dopo di noi”, rendendo noto l’elenco dei soggetti beneficiari e le somme assegnate a ciascuno di essi.

“Iacopo Melio adotti Pisa per abbattere tutte le barriere”
«Iacopo adotti la nostra città». L’appello è del sindaco Marco Filippeschi durante l’incontro, organizzato dal coordinamento Caregivers di Pisa, per presentare il libro di Melio «Faccio salti altissimi: la mia storia oltre le barriere, tra ruote bucate e amori fuori tempo», edito Mondadori.

Orto botanico a misura di carrozzina
Inaugurato a Lucca il percorso dedicato che permette ai disabili di visitare il grande giardino sotto le Mura.

Le Mura diventano accessibili: ecco il progetto che abbatte le barriere architettoniche
Grosseto – Rendere accessibili le Mura Medicee alle persone non deambulanti, permanentemente o temporaneamente, è questo l’obiettivo del nuovo progetto a cui stanno lavorando gli alunni delle classi quarte e terza del Cat, istituto tecnico settore tecnologico indirizzo Costruzioni, Ambiente e Territorio “Alessandro Manetti” del Polo Tecnologico Manetti – Porciatti, nell’ambito dell’alternanza scuola lavoro.

Una fotografia ufficiale dei dati sull’autismo in Italia
Grazie ad “ASDEU”, un progetto biennale finanziato dalla Commissione Europea, sono oggi disponibili i dati definitivi della prevalenza dei disturbi dello spettro autistico nel nostro Paese, secondo i quali circa un bambino italiano su 100 è colpito da autismo. L’iniziativa – di cui si parlerà approfonditamente anche il 4 e 5 maggio a Rimini, durante il convegno “Autismi, benessere e sostenibilità”, organizzato dal Centro Studi Erickson – ha rappresentato per lItalia una prima esperienza di studio epidemiologico dei disturbi dello spettro autistico.

Che gli alunni con disabilità siano figli di un dio minore?
«Sembra proprio – scrive Gianluca Rapisarda – che l’esperienza di quarant’anni non abbia affatto insegnato al Ministero che precarietà e scarso investimento sulla formazione degli operatori non giovano ai ragazzi con disabilità e ricorrere a tanti insegnanti per il sostegno “senza titolo” non è garanzia di qualità dell’inclusione scolastica. È quanto si evince dall’incomprensibile mancata assunzione dei docenti di sostegno specializzati vincitori nel 2016 dell’ultimo concorso per la scuola secondaria di secondo grado in Toscana, ciò che putroppo avviene analogamente anche nel resto d’Italia».

Sostegno scolastico a domicilio e “a tempo pieno”: sentenza storica
Il Tribunale di Roma di è pronunciato in via d’urgenza sul caso sollevato dai genitori di un bambino con grave disabilità: avendo ottenuto dolo 7 ore settimanali di lezioni a domicilio, si erano rivolti alla First per il ricorso in Tribunale. Ora la sentenza: docenti di sostegno a domicilio per 18 ore a settimana.

La tecnologia a supporto dei caregiver, “ma il digital divide è ancora molto alto”
Il 20% di chi assiste un familiare ha più di 65 anni e solo 3 su 10 ha usato Internet almeno una volta nell’ultimo anno. Eppure app, forum, e-learning potrebbero favorirne inclusione, empowerment e formazione. Boccaletti: “Perché la tecnologia sia di aiuto, i caregiver devono essere coinvolti nella progettazione”.

Legge 104, caregiver e prepensionamento, appello di Anmic al “governo che verrà”
Dalla Conferenza nazionale dei Quadri dirigenti, forte richiamo alla responsabilità istituzionale: “Mentre ci si attarda ad assegnare ruoli e incarichi, le famiglie delle persone disabili soffrono, per la mancanza di supporti al lavoro di assistenza svolto ogni giorno. Gli strumenti ci sono, ma vanno resi esigibili”.

Disabilità, a “Terra Equa” i gilet nati nel laboratorio protetto
Una linea di gilet realizzata da alcuni ospiti con disabilità del laboratorio di Open Group insieme a 9 studenti del corso di Fashion design dell’Accademia di Belle arti. Il 29 aprile a Bologna la sfilata a “Rivestiti! La moda di fare un’altra economia” promossa dal Festival del commercio equo e dell’economia solidale.

Raduan, a 7 anni dalla Siria a Trento per curare l’osteogenesi imperfetta
Il bimbo è arrivato con genitori e 4 fratelli grazie ai corridoi umanitari, a spese della Provincia autonoma di Trento.

Donne in manicomio
L’internamento manicomiale è un fenomeno che ha riguardato uomini e donne. Tuttavia, assume caratteristiche profondamente diverse per i due sessi quando è messo in relazione con le cause che lo produssero, con le conseguenze provocate nelle vite individuali, con il valore che l’ambiente sociale attribuiva a tale esperienza. Differente era, inoltre, il sapere psichiatrico sulla follia degli uomini e delle donne.

L’impresa di un ragazzino autistico islandese: riprodurre il Titanic con i mattoncini Lego
Brynjar Karl Nigisson, di quindici anni, ha impiegato oltre 700 ore per realizzare il suo sogno di ricreare lo sfortunato transatlantico. La sua creazione sarà esposta fino al 2019 al Titanic Museun Attraction.

Paralisi cerebrale infantile. Chi paga in caso di evento avverso? In Giappone costituito un fondo ad hoc per risarcire i familiari. Facciamolo anche qui da noi
La paralisi cerebrale infantile è stato stimato che abbia nei paesi con servizi sanitari avanzati una prevalenza di circa 2 casi per mille nati vivi ed è causa dei risarcimenti più alti in assoluto. Il Ssn giapponese ha deciso l’istituzione di un capitale monetario, costituito con fondi di provenienza statale e privatistica assicurativa, che garantisce un equo risarcimento ai familiari, indipendentemente dalla dimostrazione della colpa medica. Lo dovremmo fare anche in Italia.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato a Budapest il 28-29 maggio 2011 dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) in seguito ad una proposta del Comitato delle Donne dell’EDF, approvato dalla Lobby Europea delle Donne, revisione realizzata alla luce della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle Persone con Disabilità, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità, traduzione a cura di Simona Lancioni e Mara Ruele, Peccioli (PI), Informare un’h, 2017, p. 70, in formato pdf.

 

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) sezione di Pisa.

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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.