Newsletter del centro Informare un’h, 26 luglio 2018

Progetto PLUS, si aprono le selezioni
PLUS è l’acronimo dell’espressione “Per un Lavoro Utile e Sociale”, ed è anche il nome del Progetto di inclusione socio-lavorativa per le persone con disabilità promosso dalla UILDM Nazionale (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare). Tra pochi giorni si aprono le selezioni volte a individuare gli 80 partecipanti, in media 5 per regione, tra le Sezioni UILDM, le regioni partner del progetto e tra persone con disabilità fisica e sensoriale del settore privato sociale. Le candidature potranno essere presentate dal 31 luglio al 20 settembre 2018.

A San Casciano di Cascina l’inclusione si costruisce “A piccoli passi”
A San Casciano di Cascina (in provincia di Pisa) è attivo ormai da qualche mese “A piccoli passi”, un progetto di solidarietà e di integrazione sociale che ha messo insieme un piccolo gruppo di ragazzi con autismo e alcune persone anziane.

Rileggere la Vita Indipendente delle persone con disabilità al femminile
Anche l’Agenzia per la Vita Indipendente di Roma ha ratificato il “Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea”. Un’altra significativa adesione della quale si può cogliere l’importanza riflettendo sui principi che informano l’attività dell’Agenzia. Non sembra che qui in Italia ci sia stata una rilettura dei principi e della pratica della Vita indipendente in chiave femminile, sarebbe davvero importante ed interessante se, anche alla luce delle indicazioni espresse nel Secondo Manifesto, l’AVI utilizzasse la propria esperienza e competenza per lavorare in tal senso.

In Toscana è nato il Centro Regionale per l’Accessibilità
Si chiama CRA ed ha sostituito il CRID (Centro Regionale Informazione e Documentazione sulla Disabilità). Gode di finanziamenti specifici per una serie di attività, che vanno dal supporto per il coordinamento e l’attuazione delle politiche regionali in tema di disabilità, alla promozione di iniziative sul territorio per diffondere la cultura dell’accessibilità e dell’inclusione. Tra queste iniziative: la consulenza alle famiglie di persone con disabilità, ai Comuni e ad altri enti pubblici.

Amministrazioni di sostegno: dai commercialisti vicentini un forte supporto all’attività del Giudice Tutelare
Lo scorso giugno ci eravamo occupati di una vicenda che ha riguardato il Tribunale di Vicenza, il quale, trovandosi in arretrato nell’espletamento delle verifiche delle rendicontazioni periodiche degli amministratori di sostegno, ha delegato tale funzione all’Ordine dei Dottori Commercialisti. Avevamo presentato questa scelta come opportuna e legittima, tranne che per il fatto che i costi del servizio sono stati addebitati alle famiglie delle persone con disabilità che si servono di questa figura. In merito a tale vicenda, riceviamo e ben volentieri pubblichiamo, un comunicato dell’Ordine dei Dottori Commercialisti di Vicenza.

Progressi nella terapia della Amiotrofia Muscolare Spinale (SMA)
Nusinersen, farmaco per il trattamento della Amiotrofia Muscolare Spinale (SMA), sta offrendo risultati significativi nel miglioramento della funzione motoria dei pazienti a cui viene somministrato.

Assistenti e badanti: segnali negativi nel “decreto dignità”
Il cosiddetto “decreto dignità”, nell’intento di contrastare i contratti a termine, rischia, se convertito, di arrecare danni economici alle famiglie e alle persone con disabilità, anche grave, che ricorrano al sostegno di badanti e assistenti personali. La denuncia della Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap (FISH) che auspica una correzione del Decreto.

Livorno, nasce l’Osservatorio permanente sulla disabilità
Coadiuverà il Garante nelle sue funzioni, fornendo consulenza e proponendo interventi su temi specifici.

Milano, Comune ricorre al Consiglio di Stato. Ledha: “Mesi di confronto e nessuno ci ha avvisati”
Il Tar dichiara illegittima una delibera sull’uso dei risparmi privati di disabili e famiglie fino a 5 mila euro, perché contraria alla normativa nazionale sull’Isee. Il Comune presenta ricorso a scadenza dei termini. Morali (Ledha Milano): “Non abbiamo mai detto ‘gratis per tutti’ ma siamo interdetti: l’assessorato discuteva con noi mentre la giunta votava il ricorso”.

Dipendenti pubblici caregiver: 16 mila firme per “una sede di lavoro vicino casa”
“Non possiamo lasciarli soli”: un gruppo di docenti genitori di ragazzi con disabilità presenta una petizione ai ministeri dell’Istruzione, della Funzione pubblica e della Famiglia e disabilità, affinché modifichino le norme sull’assegnazione della sede di lavoro, dando priorità a chi ha figli disabili gravi.

Malattie Rare: un’epoca di gran fervore, tra positività e problemi da risolvere
Sia gli aspetti positivi dovuti soprattutto alle novità del 2017, sia i diversi problemi ancora da risolvere, sono emersi con chiarezza, durante la presentazione del “4° Rapporto MonitoRare”, con il quale UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) ha fornito un quadro molto chiaro sul tema delle Malattie Rare nel nostro Paese e sulla situazione europea del settore, grazie anche ai dati aggiornati forniti da numerosi importanti portatori d’interesse della comunità dei Malati Rari.

La metà degli alunni cambia tre insegnanti di sostegno in un anno
Ecco i primi dati raccolti dalla Fish con un questionario online: il 90% degli alunni ha cambiato docente di sostegno da un anno all’altro, l’80% ne ha cambiati due durante l’anno scolastico e un 6% è arrivato addirittura a cinque. Avviato un gruppo di lavoro per la stesura del decreto sulla continuità. La richiesta al Ministro Bussetti: «strategie per garantirla fin da settembre, anche prima che il decreto sia pronto».

Toscana. Liste di attesa, accordo Regione-Sindacati. Tac e risonanze fino a mezzanotte e visite ed esami anche oltre orario
Tac e risonanze magnetiche fino a mezzanotte, visite ed esami in fasce orarie aggiuntive rispetto a quelle applicate finora. Tutto con agende di prenotazione elettroniche, ampliate e gestite dai Cup. E tutto all’interno del sistema sanitario pubblico, con le aziende che acquisteranno le prestazioni aggiuntive dai propri professionisti.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato a Budapest il 28-29 maggio 2011 dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) in seguito ad una proposta del Comitato delle Donne dell’EDF, approvato dalla Lobby Europea delle Donne, revisione realizzata alla luce della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle Persone con Disabilità, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità, traduzione a cura di Simona Lancioni e Mara Ruele, Peccioli (PI), Informare un’h, 2017, p. 70, in formato pdf.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione).

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) sezione di Pisa.

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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.