Newsletter del centro Informare un’h, 27 giugno 2019

Toscana, oltre 12 milioni per favorire la domiciliarità delle persone con autonomia limitata
Favorire la permanenza presso la propria abitazione delle persone non autosufficienti prese in carico dai servizi territoriali, finanziando interventi mirati all’accesso a percorsi innovativi di carattere socio-assistenziale e all’ampliamento dei servizi di assistenza familiare a sostegno della domiciliarità. Sono questi gli scopi di una recente Delibera della Regione Toscana che può contare su una copertura di oltre 12 milioni, e che riguarda in specifico persone affette da demenza lieve o moderata, e persone anziane ultra 65enni.

Dal Bologna Pride 2019 l’invito a sfondare il muro dell’abilismo
Cosa hanno in comune le persone con disabilità e quelle LGBTQI (termine collettivo per indicare le persone lesbiche, gay, bisessuali, transgender, queer e intersessuali)? Si discostano entrambe dal “modello dominate” che definisce in modo rigido quali sono le caratteristiche personali accettabili e quali no, un comune denominatore che induce ad individuare convergenze anche nelle rivendicazioni. Da qui la proposta, contenuta nel documento politico scaturito dal Bologna Pride 2019, che il movimento delle persone LGBTQI e quello delle persone con disabilità si incontrino e si facciano carico delle istanze comuni. Importante e degna di nota anche l’attenzione prestata, all’interno documento, al fenomeno della violenza di genere, ed in particolare a quella nei confronti delle donne con disabilità.

Verso il Piano Nazionale sulla Non Autosufficienza
Nei giorni scorsi il Ministero del Lavoro ha convocato un Tavolo per iniziare un confronto per la definizione di un Piano Nazionale sulla Non Autosufficienza. Tra le organizzazioni delle persone con disabilità presenti anche la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), che ha espresso alcune considerazioni.

Tarta Blu, una nuova associazione per coloro vanno ad una “velocità diversa”
Uno sportello di ascolto rivolto a genitori di figli con caratteristiche riferibili allo spettro autistico, ed un laboratorio di stimolazione sensoriale in cucina, sono i primi progetti realizzati dalla Tarta Blu, la neonata associazione di promozione sociale di Peccioli, che non si occupa solo di persone con autismo, ma di tutti coloro che vanno ad una “velocità diversa”. Patrocinata dall’associazione Autismo Pisa, Valdera e Valdicecina, e col supporto dell’Amministrazione comunale, Tarta blu si avvale di un team di professionisti di comprovata esperienza per garantire ai bambini e ai ragazzi che ne hanno bisogno un percorso di abilitazione/riabilitazione più personalizzato possibile.

Disabilità: è una questione di diritti umani
Non semplici “pezzi di carta”, ma documenti che hanno un’influenza reale sulla vita di milioni di persone: sono le norme sui diritti umani delle persone con disabilità, alle quali la Federazione lombarda LEDHA ha deciso di dedicare una specifica sezione nel proprio sito web, ricordando anche che quando quarant’anni fa essa venne fondata da un gruppo di genitori e familiari di persone con disabilità, già allora questi ultimi scelsero di mettere al centro della loro azione la tutela e la promozione dei diritti. 

Conferenza Nazionale per la Salute Mentale: bisogna investire in prevenzione e territorio
Risorse, formazione, integrazione, prevenzione, stigma al centro del confronto sulla salute mentale, alcuni dei contributi alla discussione.

Salute mentale, in carcere “il doppio binario” che la chiusura degli Opg non ha risolto
Dal 2015 a Reggio Emilia è attiva una Atsm, un’articolazione per la tutela della salute mentale: dentro ci sono 48 persone con disagio psichiatrico sopravvenuto alla detenzione, di cui la metà del territorio. Alcuni erano in Opg. La giurista: “Nessuna previsione normativa”.

Il mondo ancora ignoto delle persone sordocieche
È difficile da credere, eppure è vero. Le persone sordocieche, in Italia, hanno ottenuto il riconoscimento della loro disabilità come “specifica unica” solo nel 2010, con la legge n.107. Fino ad allora la sordocecità era considerata come la sommatoria delle due diverse patologie, con una serie di conseguenze e complicazioni burocratiche e pratiche che ricadevano sulle spalle delle persone sordocieche e di chi si prende cura di loro.

Tre anni di legge sul “dopo di noi”: passare dal bisogno ai diritti
Il dopo di noi ha stabilito nuovi diritti sociali, ora bisogna garantirne l’accessibilità. È questa la questione centrale per rinnovare il nostro welfare. Non è mistero per nessuno che la legge ha tante difficoltà di realizzazione perché non é ancora accompagnata da una “cultura sociale”, disseminata nelle nostre comunità, ma è mia ferma convinzione che la legge sul dopo di noi può essere leva per un rinnovamento del welfare state in favore di un welfare di prossimità e generativo.

Donne e disabilità: è tempo di un’alleanza contro la doppia discriminazione
È la richiesta di Fish e Agenzia per la Vita Indipendente a tutte le parlamentari, a partire dal diritto alla salute e alle cure. Ne parla Silvia Cutrera in un’intervista.

Anziani e disabili al mare: 45 posti disponibili al Gombo e Marina di Vecchiano
Il mare del Gombo e di Marina di Vecchiano si aprono per gli anziani dei comuni di Pisa, San Giuliano Terme e Vecchiano, per i disabili della Zona Pisana e i soggetti svantaggiati seguiti dalle realtà del terzo settore e del volontariato del territorio.

Adozioni speciali, cosa dice la normativa
La legge 184/1983 prevede che, in caso di minori di età superiore ai 12 anni o con disabilità, lo Stato, le regioni e gli enti locali possano sostenere le famiglie adottive con un contributo economico e con misure di sostegno alla formazione e all’inserimento sociale.

Modifiche statutarie: il vademecum del Forum Terzo Settore
Il Forum del terzo settore ha elaborato e diffuso tra i propri associati un vademecum con indicazioni utili agli enti di terzo settore per apportare le modifiche statutarie richieste dalla Riforma del Terzo settore. Il testo, disponibile on line, è frutto di un lavoro realizzato nell’ambito del Tavolo Tecnico Legislativo del Forum Nazionale del Terzo Settore e va specificato che si tratta di suggerimenti, da utilizzare criticamente, e che tale contributo non sostituisce il lavoro che ogni ente è tenuto a fare.

Nuovi emoji 2019: a cosa mai serviranno quelli sulla disabilità?
Gli emoji sono le “faccine” colorate che, per esprimere i toni e le emotività, usiamo quotidianamente nelle nostre comunicazioni attraverso sistemi operativi, applicazioni e piattaforme web. Rappresentano molteplici sensazioni, permettendo di arricchire i nostri messaggi con sorrisi, malumori, ironia, stupore, dolore ecc. Ora, il Consorzio Unicode (Organizzazione non profit che si occupa dell’interscambio dei testi informatici tra lingue diverse) ne ha approvato l’ultimo elenco per il 2019. Alcuni richiamano la disabilità.

Il senso e la forma: educazione estetica tra corpo e mente
«Formare i partecipanti alla conoscenza e alla trasmissione dei valori di forma e contenuto delle immagini artistiche, per lo sviluppo del pensiero concreto, astratto e simbolico, entro la vita cognitiva, espressiva e immaginativa delle persone non vedenti e ipovedenti»: è questo l’obiettivo della nuova proposta culturale dell’Istituto dei Ciechi Cavazza di Bologna, con il proprio Museo Tattile Anteros, vale a dire il corso di formazione avanzata “Il senso e la forma: educazione estetica tra corpo e mente”, che si terrà in settembre e al quale ci si potrà iscrivere fino al 20 luglio.

Sclerosi multipla: un peso eccessivo peggiora la malattia
Un recente studio italiano, finanziato in gran parte dalla FISM, la Fondazione che opera a fianco dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e riguardante la forma più diffusa di sclerosi multipla, ha dimostrato che chi è in sovrappeso rischia di più la disabilità, fin dalla diagnosi, aprendo la strada all’idea di utilizzare approcci nutrizionali, quali la dieta e la restrizione calorica, per modulare l’infiammazione del sistema nervoso centrale che è alla base della malattia.

Malattie metaboliche. In Toscana definito il percorso di transizione da bambino ad adulto
Il percorso è istituito con una delibera approvata dalla Giunta. Coinvolge sia la Aou Meyer che la Aou Careggi, in accordo con l’Associazione malattie metaboliche congenite (Ammec). Per l’avvio di questo percorso la Regione Toscana garantirà una copertura dei costi pari a 30.000 euro annui per il 2019 e 2020, ulteriori risorse arriveranno dall’Associazione.

Epilessia: basterebbero 5 dollari l’anno per curare il 70% dei malati. Più colpiti i paesi a basso-medio reddito. Nuovo rapporto Oms
Questo il costo della terapia giornaliera per evitare le crisi a 7 pazienti su dieci che soffrono della malattia in tutto il mondo. I risultati di un nuovo studio sono pubblicati su “Epilessia, un imperativo di salute pubblica”, rapporto pubblicato dall’Oms il 20 giugno, realizzato da leader di organizzazioni non governative per l’epilessia, la Lega internazionale contro l’epilessia e l’Ufficio internazionale per l’epilessia.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:

Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato a Budapest il 28-29 maggio 2011 dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) in seguito ad una proposta del Comitato delle Donne dell’EDF, approvato dalla Lobby Europea delle Donne, revisione realizzata alla luce della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle Persone con Disabilità, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità, traduzione a cura di Simona Lancioni e Mara Ruele, Peccioli (PI), Informare un’h, 2017, p. 70, in formato pdf.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione).

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).

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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.