Menu Chiudi

Newsletter del centro Informare un’h, 27 ottobre 2022

Il 3 novembre ancora un presidio per liberare Yaska
Yaska è una donna con disabilità psichiatrica che è stata istituzionalizzata contro la sua volontà nel 2015, vive tutt’ora in uno stato di segregazione, e non ha voce in capitolo in nessun aspetto della sua vita. I servizi sostengono che questo trattamento sia terapeutico, senza rendersi conto che la stessa istituzionalizzazione è una forma di violenza sistemica contro le persone con disabilità. L’Associazione Diritti alla Follia, che supporta Yaska e la sua famiglia, sta organizzando un presidio – il quinto – davanti al Tribunale di Firenze per il prossimo 3 novembre. La richiesta è sempre la stessa: liberate Yaska!

Donne con disabilità, le azioni proposte per il terzo Programma di Azione Biennale
È articolato in 6 Azioni programmatiche il documento in tema di donne con disabilità prodotto dal “Gruppo 9 – Donne con disabilità” dell’Osservatorio Nazionale sulla condizione delle persone con disabilità, ed affronta le seguenti tematiche: contrasto alla violenza di genere, accesso alla salute sessuale e riproduttiva, riconoscimento del diritto alla genitorialità, superamento del gap di genere nell’istruzione e nell’occupazione, empowerment e i progetti personalizzati riletti in prospettiva di genere.

Le Raccomandazioni del Forum Europeo sulla Disabilità sullo screening del cancro
Il 20 settembre scorso l’Unione Europea ha presentato una Raccomandazione che introduce “Un nuovo approccio dell’Unione Europea allo screening dei tumori”. Proprio su questi temi, lo scorso febbraio, era stato il Forum Europeo sulla Disabilità ad aver reso pubblico un documento nel quale proponeva all’Unione Europea specifici interventi per porre fine alle discriminazioni subite dalle persone con disabilità nell’accesso alle prestazioni sanitarie in questione. Purtroppo nel testo della Raccomandazione dell’UE le istanze delle persone con disabilità, pur essendo menzionate, non sono declinate con la specificità richiesta dal Forum.

Rischia di chiudere “My Dentist”, l’innovativo progetto di cura odontoiatrica per le persone con autismo
Sono più di 300 i pazienti con autismo e disabilità cognitive, compresi tra i 3 e i 22 anni, che partecipano al programma di prevenzione e cura odontoiatrica del servizio “MyDentis” inaugurato a Pisa nel 2019. Un progetto innovativo, virtuoso e anche sostenibile economicamente che ora rischia di chiedere per questioni burocratiche. «Sinceramente non comprendiamo perché un progetto così importante ed efficace ed oltremodo vantaggioso economicamente e riconosciuto a livello internazionale venga fatto morire lentamente, strangolato dalla miopia di chi amministra la cosa pubblica», scrivono sette Associazioni di persona con disabilità in questo accorato appello pubblico a cui, ben volentieri, diamo spazio.

L’aggiornamento della Linea guida n. 21 in tema di autismo
Come molti sapranno, il Centro Nazionale per l’Eccellenza Clinica dell’Istituto Superiore di Sanità sta procedendo all’aggiornamento della Linea guida n. 21 sull’autismo di bambini e adolescenti seguendo un percorso che diverse importanti Associazioni scientifiche e di persone con disabilità contestano sia nel metodo che nel merito, giacché fra i riferimenti internazionali da utilizzarsi come modello non è stata presa in considerazione la linea guida dell’Associazione dei Pediatri americana (AAP). Una scelta gravissima che ha portato alla stesura della lettera-appello che pubblichiamo e che è stata sottoscritta dalle Associazioni in questione, ma che è aperta ad ulteriori adesioni sia da parte di singole persone che di Enti.

Disabled Data: se i dati non esistono, le persone non esistono
Lanciato in questi giorni, il sito #DisabledData fa emergere il problema della mancanza di dati sulle persone con disabilita in Italia. In esso è disponibile una prima mappatura realizzata con modalità tali da agevolare la lettura dei dati stessi, nonché l’analisi critica e la messa a disposizione per l’adozione di politiche efficaci.

UILDM: distribuiti 150 mila euro per il diritto alla mobilità
La Giornata Nazionale UILDM si conclude con un grande traguardo: sono stati distribuiti 150.000 euro in buoni carburante per potenziare i servizi di trasporto attrezzato per le persone con disabilità. La cifra permetterà di finanziare un anno di trasporto per soci e utenti UILDM, per un totale di 1.100.000 km che verranno percorsi dai mezzi delle Sezioni territoriali dell’Associazione che offrono questo tipo di servizio.

Abiti da sposa e solidarietà
Ventiquattro splendidi abiti da sposa confezionati artigianalmente con tessuti di altissima qualità sono stati generosamente donati da Dante Tessuti, una storica ditta di Prato, in Toscana, all’AISLA di Pistoia (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica). Convenzionati da Argia e Oliver, due sarte professioniste, sono un’opportunità rivolta alle donne, socie dell’Associazione, che, con un’offerta davvero vantaggiosa, potranno acquistare un prodotto di qualità e fare un gesto di solidarietà.

Decathlon, Aipd e Agpd lanciano la app per i lavoratori con sindrome di Down
Video tutorial, schede informative, abbecedari contenenti terminologie specifiche, calendario delle attività con allarmi annessi, funzioni per aiutare a scandire il tempo e i compiti da svolgere: questo e altro nella app “My personal training”, creata da Decathlon e le associazioni.

Il Garante della libertà personale e la Legge Delega sulla disabilità
«Il percorso della Legge Delega al Governo in materia di disabilità permetterà l’avvio di un dialogo con la nuova ministra della Disabilità Alessandra Locatelli»: lo dichiara in una nota rivolta al nuovo Governo il Garante Nazionale dei diritti delle persone private della libertà personale che tra i propri compiti ha anche quello di monitorare costantemente le eventuali situazioni di forte limitazione o addirittura di privazione della libertà delle persone con disabilità che vivono in strutture sanitarie, socio-sanitarie e assistenziali.

Quando la vita diventa difficile, per chi ha una disabilità diventa difficilissima
È l’amara constatazione di Francesco Mercurio, Presidente del Comitato delle persone sordocieche della Fondazione Lega del Filo d’Oro alla vigilia della Giornata Europea della Sordocecità. «Oggi è ancora più difficile rispetto al passato rivendicare i diritti. Per questo l’appello che rivolgo a tutti è di non lasciarci soli».

Istruzione e merito, che fine fa l’inclusione? Gli insegnanti di sostegno interrogano il governo
Una riflessione di Vincenzo Antonio Gallo (Ciis): “Se la scuola valorizza solo ‘gli alunni più capaci’, per gli alunni con disabilità, quali prospettive ci potranno essere? Il sistema meritocratico si orienta su alcuni e non su tutti. Inclusione e meritocrazia sono paradigmi educativi antitetici”.

Diritti, agevolazioni, aspetti socio-assistenziali e di tutela
Sarà questo il tema del quarto webinar, su otto previsti in totale, nell’àmbito del percorso di formazione online promosso dal progetto “Non uno di meno” dell’AIPD Nazionale (Associazione Italiana Persone Down) e rivolto ai presidenti e agli operatori delle sedi AIPD, ma aperto anche a tutte le altre famiglie che intendano parteciparvi. L’appuntamento è per il pomeriggio del 27 ottobre.

Giornata mondiale della Poliomielite. Solo pochi casi nel mondo, ma preoccupano Afghanistan e Pakistan
Quest’anno la Regione Europea dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) celebra 20 anni di liberazione dalla polio ma fino a quando il virus non sarà eradicato, ogni paese rimarrà a rischio di reintroduzione della malattia: per questo è necessario mantenere alte le coperture vaccinali ed attuare un’efficace sorveglianza.

Sindrome di down. Bambino Gesù e Gemelli firmano convenzione per presa in carico post-pediatrica
L’obiettivo è garantire la presa in carico, anche in età adulta, alle persone con sindrome di Down e con altre patologie congenite. L’accordo tra i due ospedali assicurerà una vera e propria continuità delle cure. In Italia nasce un bambino con sindrome di Down in media ogni 700 nati. Grazie ai progressi delle cure e dell’assistenza molti di loro riescono a vivere oggi fino alla terza età.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) nel 2011, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione), e nella versione in comunicazione aumentativa alternativa – CAA (qui la presentazione).

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
Per richiedere informazioni, inviare segnalazioni, per ricevere o non ricevere più la newsletter scrivi a: info@informareunh.it
Seguici anche su Facebook.
Consulta l’archivio delle nostre newsletter.

Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.

Ultimo aggiornamento il 28 Ottobre 2022 da Simona