Newsletter del centro Informare un’h, 28 febbraio 2018

Educazione alla diversità, premiate le classi della scuola primaria di Peccioli
Tra ottobre e novembre 2017 il centro Informare un’h e la UILDM sezione di Pisa hanno realizzato, presso la Scuola Primaria Dante Alighieri di Peccioli, quattro incontri di sensibilizzazione sul tema dell’educazione alla diversità. All’iniziativa era abbinato anche il concorso “Il millepiedi Camillo”. Vediamo com’è andata.

Forum del Terzo Settore: non autosufficienza e vita indipendente tra le priorità
La piena realizzazione della riforma del Terzo Settore, la garanzia di un welfare universalistico, in grado di promuovere e proteggere le persone anche quando diventano vulnerabili e fragili, attraverso un Piano sulla non autosufficienza e sulla vita indipendente, la promozione della salute, del benessere e della qualità della vita per tutti: sono alcune delle priorità inserite all’interno di una lettera aperta che il Forum Nazionale del Terzo Settore ha indirizzato a tutte le forze politiche candidate alle elezioni del prossimo 4 marzo.

Seconda Giornata delle Malattie Neuromuscolari
Dopo il successo della prima edizione, il 10 marzo 2018 si terrà la seconda Giornata delle Malattie Neuromuscolari (GMN) che, come la precedente, si svolgerà contemporaneamente in più sedi, legate a Centri di Riferimento per le suddette malattie.

Welcome, benvenuti nei musei fiorentini accessibili
Welcome in inglese significa benvenuto/a, ma Welcome (We Encourage Living Collective Open Museums Experiences) è anche il nome un progetto promosso dalla Regione Toscana che unisce otto musei fiorentini della rete Arte – Storia – Scienza nello scopo di migliorare l’accoglienza e l’inclusione dei servizi rivolti agli utenti dei musei stessi, con particolare attenzione alle esigenze dei pubblici svantaggiati.

I programmi elettorali e la disabilità: confronto
In vista delle eminenti elezioni il servizio HandyLex.org ha curato un interessante approfondimento nel quale ha raccolto ed estratto ciò che le formazioni politiche e le coalizioni principali esprimono sul tema della disabilità. Un’iniziativa di servizio, quindi, per favorire l’informazione che sta alla base della partecipazione consapevole e democratica.

Malattie rare, in Toscana un numero verde per orientare i pazienti
Un servizio di ascolto e supporto che, solo nell’ultimo anno, ha seguito 1.075 pratiche. L’assessore Saccardi: “Non vogliamo far sentire sole le persone. Basta una telefonata e gli utenti avranno tutto il supporto necessario”.

Residenze sanitarie per disabili: «La mia vita non è una degenza»
Beppe è il portiere senza braccia né gambe della squadra di calcio della Fondazione Don Gnocchi di Milano. Valerio invece fa teatro nella Rsd di Inzago della Sacra Famiglia. Storie di chi vive in una residenza sanitaria per disabili.

Casa famiglia anche per il “Dopo di noi”. Ma le risorse sono inadeguate
Casa al plurale aggiorna il suo report sui costi delle case famiglia per mamme e bambini, adolescenti e persone con gravi o lievi disabilità. “Il lavoro degli operatori rappresentata il 75% della spesa, ma gli stanziamenti non bastano. E le rette sono inadeguate. I numeri sono diritti”.

Disabilità, l’impegno in biblioteca e il sogno di creare occupazione
In zona Magliana, alla periferia Ovest della Capitale, ha riaperto i battenti la biblioteca Dario Di Marzio. A gestirla sono i volontari de “La lampada dei desideri”, associazione che organizza attività per le persone disabili del territorio. L’ultima scommessa: la creazione di una casa editrice per bambini.

La disabilità visiva al femminile: un video dell’Unione Europea dei Ciechi
Con l’obiettivo di informare e sensibilizzare l’opinione pubblica sulle possibilità e le potenzialità delle donne con disabilità visiva, l’Unione Europea dei Ciechi (EBU) ha chiesto a molte di loro, in tutta l’Unione Europea, di partecipare a un video in cui raccontare in pochi minuti la loro storia di difficoltà e di strategie per riuscire a superarle. Ora quel video è stato realizzato, con la testimonianza di dieci donne, ben tre delle quali provenienti dal nostro Paese.

A Sassari un Focus su miastenia gravis e distrofia muscolare di Duchenne
L’Unità Operativa di Genetica Clinica e il Dipartimento di Scienze Biomediche di Sassari organizzano il convegno: “Le patologie neuromuscolari: Focus su 
Miastenia gravis e Distrofia muscolare di Duchenne”. Il convegno si terrà sabato 3 marzo alle 9, nell’Aula Magna di viale San Pietro a Sassari.

Erika la mamma degli autistici “tortellanti” proclamata “Modenese dell’anno”
Erika Coppelli è stata eletta dai lettori del Resto del Carlino come “Modenese dell’anno”. Non è cosa da poco, in lizza c’era anche Vasco Rossi. I modenesi però hanno scelto come cittadina modello per il 2017 proprio Erika, madre di un figlio autistico e infaticabile motore di “Aut Aut Autismo”, una delle organizzazioni di genitori che è riuscita ad avere attenzione dalle proprie amministrazioni locali e quindi a costruire concretamente per i loro ragazzi cervelli ribelli. Tra i progetti realizzati quello che ha messo le nonne ad insegnare ai ragazzoni balzani l’antica e perduta arte del tortellino manufatto.

“All’handicappato basti un solo Assessorato”!
«Al di là del nulla o, al contrario, della rissa di questo tempo elettorale, non sono in pochi – scrive Andrea Pancaldi – a pensare che ad ogni disabilità vada la sua medicina, il suo operatore… la sua Associazione… e ora anche il suo Ministero… Dipende però da cosa pesa di più nella testa di ognuno di noi: l’essere persona e cittadino oppure la disabilità? L’essere titolari di diritti o l’essere identificati con la propria disabilità e il proprio handicap?»

Storie di Parkinson, la solitudine del caregiver
«Che devo fare con mio marito? Lo devo abbandonare? Lo devo gettare nella spazzatura come un rifiuto che nessuno vuole? Che devo fare di quest’uomo che soffre e nessuno aiuta?»È un grido di dolore terribile, non urlato, ma scandito con la voce di chi sente di non avere altra risorsa se non quella di chiedere aiuto pubblicamente. Vincendo antichi riserbi e una tradizione di vita costruita facendo sempre tutto da soli.

Al via la nuova sfida alla malattia del secolo: l’Alzheimer
Inaugurato a Monza “Il Paese Ritrovato”, un villaggio per persone con Alzheimer e con demenza. Il primo in Italia, e il secondo al mondo dopo l’Olanda, ospiterà 64 persone e sorge su un un’area di oltre 14 mila mq. Dal 25 febbraio fino al 4 marzo è attivo l’SMS solidale 45568 per sostenere l’iniziativa.

“La salute è uguale per tutti”. Al via campagna di Cittadinanzattiva per modificare il Titolo V e promuovere il diritto alla salute
Un’integrazione all’art.117 della Costituzione è lo strumento messo a punto per contribuire alla riduzione delle disuguaglianze in ambito sanitario. La proposta sarà sostenuta dalla campagna social #diffondilasalute, per chiedere a tutti i cittadini di attivarsi a sostegno della tutela del diritto alla salute. Da oggi cittadini e testimonial possono contribuire a “diffondere la salute” con un bacio che diventerà il simbolo di un “contagio” virtuoso.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato a Budapest il 28-29 maggio 2011 dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) in seguito ad una proposta del Comitato delle Donne dell’EDF, approvato dalla Lobby Europea delle Donne, revisione realizzata alla luce della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle Persone con Disabilità, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità, traduzione a cura di Simona Lancioni e Mara Ruele, Peccioli (PI), Informare un’h, 2017, p. 70, in formato pdf.

 

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) sezione di Pisa.

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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.”