Newsletter del centro Informare un’h, 28 febbraio 2019

E da «la sCAAtola» sbuca la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità in CAA
«Riportare l’attenzione sia sull’importanza di garantire a ogni persona la piena informazione sui propri diritti, sia sulla necessità di favorire e permettere scambi e opportunità comunicative aperti a tutti»: sono queste le principali motivazioni che hanno portato Simona Piera Franzino e Domenico Massano, del blog «la sCAAtola» a curare una traduzione della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità in comunicazione aumentativa alternativa (CAA). Versione che verrà presentata in prossimo 3 marzo, in occasione del decennale della ratifica della stessa Convenzione da parte dell’Italia.

Tanti racconti, foto e cortometraggi hanno partecipato a “Scacco al bullo”
Sono stati resi noti i vincitori, nelle rispettive categorie, di “Scacco al bullo”, il concorso promosso dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), rivolgendosi agli studenti delle scuole superiori, per la realizzazione di racconti, fotografie o cortometraggi incentrati sulla consapevolezza e sul contrasto al bullismo in tutte le sue forme, a prescindere dagli àmbiti in cui si manifesti (scuola, società, social, web) e quali ne siano le vittime. Più di duecento sono state in totale le opere pervenute e le premiazioni sono in programma per il 1° marzo a Roma.

Sindrome di Down, la giornata mondiale promuove l’inclusione scolastica
Marta Sodano, giovane 25enne con sindrome di Down interverrà, come portavoce di CoorDown onlus, il 21 marzo 2019 al quartier generale delle Nazioni Unite di New York. Temi centrali saranno la scuola e i programmi innovativi per offrire opportunità a tutti.

“Giù per la salita”, le persone con sindrome di Down si raccontano in un libro
Marta, Francesco, Ilaria, Pierpaolo, Carolina, Nicolò, Federica, Niccolò, Cristina, Spartaco ed Elena parlano della loro esperienza a scuola, al lavoro e con gli amici: il 15 marzo in libreria il volume curato da Martina Fuga e Carlo Scataglini, edito da Erickson.

La complessità del “Dopo di Noi” e la logica dei diritti
«Può esserci ancora la possibilità di abbandonare l’attuale sistema organizzativo dei servizi e, approfittando dell’occasione di attuare la Legge 112/16 sul “Dopo di Noi”, iniziare con coraggio un processo di cambiamento nell’organizzazione dei servizi stessi, e fare finalmente di essi dei “veri mediatori” al servizio dell’esigibilità dei diritti delle persone con disabilità e non solo?»: è il quesito che si pone Fausto Giancaterina, proponendo in questo suo ampio e illuminato approfondimento alcuni tentativi di risposta.

Sla. Regione Toscana vara le linee di indirizzo clinico-organizzative
La Toscana è la prima Regione a deliberare questo tipo di provvedimento. “Il numero crescente di diagnosi di Sla, in Toscana come nel resto d’Italia, e la conseguente richiesta di impegno da parte delle aziende sanitarie, ponevano la necessità di definire in forma organica il percorso assistenziale delle persone con Sla”, spiega la Regione. In Toscana sono circa 600 i pazienti con Sla.

L’assistenza del SSN per il disabili: livello degli interventi e spesa
Quanto spende il SSN per l’assistenza sociosanitaria ai disabili? Quali sono i livelli di servizio erogati dalle regioni e i loro impegni di spesa a favore di questo target? Quanto pesano i vari setting assistenziali? Alcune prime comparazioni su un universo ancora poco esplorato, dai confini incerti, anche alla luce dei nuovi Lea.

Partono i corsi di specializzazione per 14mila insegnanti di sostegno
Al via i corsi di specializzazione sul sostegno, con 14.224 posti disponibili. Le prove d’ammissione il 28 e 29 marzo.

Disabilità e lavoro: gli occhi e il linguaggio dell’Altro
I risultati a vent’anni dalla legge 68/1999 sono deludenti. La colpa viene scaricata sulle imprese che non vogliono assumere lavoratori disabili e preferiscono pagare le sanzioni previste dalla legge. I Servizi che si occupano di inserimenti lavorativi dispongono di insufficienti risorse e gli operatori sono spesso impreparati al compito. Sono necessari percorsi formativi per aumentare la capacità di comprensione del mondo delle imprese e rivoluzionare il paradigma di intervento.

Giornata delle malattie rare/1. Sin: “Oltre il 50% sono neurologiche. In prima linea su ricerca, assistenza e formazione”
La giornata del 28 febbraio come ogni anno, è dedicata all’informazione e alla sensibilizzazione sulle oltre 6000 patologie definite orfane, poiché spesso prive di terapie e di un’adeguata organizzazione assistenziale. Sin: “Il 25% dei pazienti rari nel nostro Paese attende da 5 a 30 anni per ricevere conferma di una diagnosi; 1 su 3 è costretto a spostarsi in un’altra Regione per ricevere quella esatta”.

Giornata malattie rare/2. Focus della Sinpia sull’età pediatrica: “Molta attenzione ai farmaci, poca alla presa in carico e riabilitazione”
“L’attenzione delle istituzioni resta focalizzata solo sulla genetica e sui farmaci, come purtroppo si evidenzia anche nella composizione del nuovo Tavolo di Lavoro che dovrà portare all’approvazione del secondo Piano Nazionale delle Malattie Rare”, sottolinea la Società italiana di neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza.

Trenta Ore per la Vita. Lorella Cuccarini: «Il nostro 25esimo lo dedichiamo alle mamme con sclerosi multipla»
Quest’anno l’associazione dedica la campagna 2019 alle donne con sclerosi multipla. Quasi un ritorno alle origini visto che nel 1994 la prima maratona benefica tv di Trenta Ore per la Vita fu dedicata proprio all’Aism. A sostegno del progetto che vuole aiutare le giovani madri con Sm e i loro figli, dal 25 febbraio al 17 marzo attivo anche il numero solidale 45591.

«La dolce vita» e altri classici del cinema rivisitati con attori disabili
Quindici ragazzi con disabilità, dopo un percorso didattico cinematografico di due anni, si metteranno in gioco in un cortometraggio. Al via campagna di crowdfunding.

Si prende cura della compagna disabile e la fa uscire dal silenzio: la storia di Rebecca, 10 anni, Alfiere della Repubblica
Quando la sua compagna di scuola disabile si trovava in difficoltà, niente riusciva a fermare Rebecca. Non la lezione in corso, non gli insegnanti che le chiedevano di tornare al suo posto. Rebecca lasciava il suo banco anche solo per pulire la bocca della sua amica, per aiutarla a mangiare. Un’amicizia la loro che dura da quando le piccole avevano solo 6 anni e che non si è interrotta nemmeno oggi che Rebecca frequenta la scuola media, mentre la sua amica è rimasta alle elementari.

I bambini vanno “educati” al rispetto della “diversità”, non solo informati su cosa sia l’autismo
Per il prossimo 2 aprile, come tutti gli anni, c’è una corsa a voler fare informazione sull’autismo, anche con i bambini più piccoli, parlo della scuola dell’infanzia o delle prime classi della primaria. Si cercano libri o piccoli video che spieghino l’autismo ai bambini. Spesso usando testi che rasentano convinzioni psicodinamiche e che rappresentando solo un autismo, rischiano di creare stereotipi in bambini che ancora non li hanno.

Daniele Cassioli: nella mia vita il Braille è stato fondamentale
«Riuscire a comunicare al buio risulta fondamentale nella vita quotidiana, a scuola e al lavoro, nelle relazioni personali e sociali. Oggi la tecnologia aiuta molto, ma per chi non vede c’è da sempre un altro strumento di integrazione, il Braille, che costituisce le basi dell’apprendimento»: questo spiega Daniele Cassioli, atleta non vedente che è considerato il più grande sciatore nautico paralimpico di tutti i tempi, quando presenta il suo libro “Il vento contro”.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato a Budapest il 28-29 maggio 2011 dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) in seguito ad una proposta del Comitato delle Donne dell’EDF, approvato dalla Lobby Europea delle Donne, revisione realizzata alla luce della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle Persone con Disabilità, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità, traduzione a cura di Simona Lancioni e Mara Ruele, Peccioli (PI), Informare un’h, 2017, p. 70, in formato pdf.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione).

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) sezione di Pisa.

Per richiedere informazioni, inviare segnalazioni, per ricevere o non ricevere più la newsletter scrivi a: info@informareunh.it
Seguici anche su Facebook.

Consulta l’archivio delle nostre newsletter.

 

Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.