Newsletter del centro Informare un’h, 28 giugno 2018

Vicenza, addebitati alle famiglie i costi per il controllo delle rendicontazioni degli amministratori di sostegno
Il Tribunale di Vicenza, trovandosi in arretrato nell’espletamento delle verifiche delle rendicontazioni periodiche degli amministratori di sostegno, ha delegato tale funzione all’Ordine dei commercialisti. Una scelta opportuna e legittima, se non fosse che i costi del servizio sono stati addebitati alle famiglie delle persone con disabilità che si servono di questa figura.

Capacity, la legge è eguale per tutti
Questo il nome dell’iniziativa promossa dall’ANFFAS, che prevede una consultazione pubblica volta a sperimentare modelli innovativi di sostegno al processo decisionale per le persone con disabilità, in particolare intellettive e disturbi del neuro-sviluppo, in attuazione dell’art.12 della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, nonché individuare i possibili miglioramenti della normativa e redigere delle raccomandazioni rivolte ai decisori politici.

Servizi sociali e sociosanitari: i Comuni devono compartecipare alle spese
Rette nei servizi sociali e sociosanitari: i Comuni non possono eludere o modificare la normativa sull’ISEE (Indicatore della Situazione Economica Equivalente), nemmeno adducendo la scarsità di risorse, al fine di non compartecipare alla spesa. Lo ha stabilito una recente Sentenza del TAR delle Marche, riguardante in realtà tutti i servizi sociali e sociosanitari rivolti a persone non autosufficienti.

La disabilità e le 5.426 parole: Ministero sì, no, forse, boh!
Erano state esattamente 5.426, le parole dedicate alla disabilità nei programmi dei vari partiti, prima della tornata elettorale del 4 marzo. Poi è arrivato il Governo, e con esso il Ministero per la Famiglia e le Disabilità, rispetto al quale Andrea Pancaldi ha navigato in rete per circa cinque settimane, cercando le opinioni espresse su questa novità, da parte di persone con disabilità, familiari, associazioni, politici, giornalisti e altri operatori. Il risultato è l’approfondimento che qui presentiamo.

115 milioni di euro per la ricerca sull’autismo: l’Italia c’è
Al via lo studio “Autism Innovative Medicine Studies-2-Trials”, con il più grande finanziamento mondiale. Focus sulla previsione del decorso della malattia, con problemi di salute aggiuntivi che hanno un impatto grave sulla qualità e che riducono anche di 30 anni la durata della vita.

Dalla parte dei ragazzi autistici offesi
«Il problema – scrive Gianfranco Vitale, commentando la Sentenza di Primo Grado che ha assolto per insufficienza di prove gli operatori di un Centro Diurno marchigiano, accusati di violenze e maltrattamenti nei confronti dei giovani ospiti con autismo – non è dividersi tra innocentisti e colpevolisti, tra garantisti e giustizialisti, ma tra un’idea o no del diritto che, nel caso della Casa di Alice di Grottammare, fa terra bruciata della dignità di persone fragili e indifese, messe alla mercé di pratiche di contenzione, che ingenuamente pensavamo fossero stati definitivamente rimosse».

Sordociechi: è ora di fare rete
La prima Giornata nazionale dei sordociechi, promossa dall’Unione italiana dei ciechi e degli ipovedenti (Uici) in collaborazione con la Lega del Filo d’Oro si è celebrata con un convegno che ha messo a tema il rapporto fra le istituzioni ed il mondo dei sordociechi.

I servizi rivolti alle persone con disabilità e i rischi di segregazione
«Con la mozione generale approvata durante la nostra ultima Assemblea – dichiarano dall’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) -, centrata sui servizi rivolti alle persone con disabilità, sui rischi di segregazione e sull’adeguamento alla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità quale azione strategica, abbiamo posto nuovamente l’accento sull’importanza del progetto di vita e del sistema dei servizi, quale sostegno insostituibile per le persone con disabilità».

Bagno inaccessibile, risarcita persona con disabilità
I servizi dell’Autogrill erano chiusi e le chiavi erano state affidate agli operatori delle pulizie che si recano sul posto solo in determinate fasce orarie. La vittima si è rivolta al servizio legale di Sidima, la Società italiana disability manager, ed è stata risarcita.

La mappa dell’intolleranza: come e chi odiano gli italiani su Twitter
Antisemitismo di ritorno, raddoppia l’odio per i migranti e scende per disabili e omosessuali. Le donne gruppo più colpito. I ricercatori di Vox e 4 università hanno mappato 6,5 milioni di tweet ed ecco le mappe dell’intolleranza.

In “vacanza assistita” anche con il welfare aziendale: ecco i soggiorni “Bed & Care”
Una vacanza con servizi, ausili, assistenza, destinata ai caregiver che vogliono viaggiare insieme ai propri familiari disabili, malati o anziani. Una possibilità accessibile anche economicamente, grazie al “welfare aziendale” di “JOINTLY – Il welfare condiviso”.

Sindrome di Burden: cos’è e come si affronta la malattia del caregiver
La sindrome di Burden, nota anche come sindrome del caregiver, è una patologia poco conosciuta, che tende pertanto a passare spesso inosservata da parte dei diretti interessati e di chi sta loro vicino. “A renderla pericolosa è proprio l’ignoto che la circonda”, avverte Maria Monica Ratti, psicologa e psicoterapeuta, consulente dell’IRCCS San Raffaele di Milano. “E per certi versi proprio parlare di questa patologia è uno dei primi passi per prevenire questo disagio psicologico innescata dal fatto di essere impegnati 24 ore su 24 nell’assistenza di un proprio caro”.

“Musei toscani per l’Alzheimer”, un progetto della Regione Toscana
L’iniziativa, realizzata in collaborazione con decine di musei in ogni provincia, permette ai malati di apprezzare le opere d’arte e gli spazi che le ospitano, usufruendo della guida di persone esperte e di visite appositamente concepite.

Alzheimer, ritardi nella diagnosi e poca comunicazione al malato
È quanto emerge dal Report 2018 “European Carers” presentato al Parlamento europeo in cui sono stati analizzati gli ostacoli rilevati da familiari e caregiver nella diagnosi tempestiva delle persone con demenza in 5 Paesi europei. “Attivare interventi efficaci, come il coinvolgimento delle Comunità amiche”.

Topolino ad alta leggibilità grazie ai nuovi font per bambini dislessici
Topolino sarà un fumetto ad alta leggibilità per tutti quanti, grazie ai nuovi font per bambini dislessici.

Iran, le persone con disabilità affrontano discriminazioni, abusi, insulti, umiliazioni
Il dossier di Human Rights Watch e del Centro per i diritti umani iraniano. Settantadue pagine che parlano di diseguaglianze e inaccessibilità ai servizi.

Se la moda veste solo i disabili “normali”
Sempre più marchi creano vestiti ad hoc. Ma i modelli in sedia a rotelle che hanno sfilato a Roma e Milano non sono molto diversi dai loro colleghi. La vera vittoria sarà vedere un distrofico o una tetraplegica spastico-distonica in passerella.

La storia di Ilka Brühl, la modella con una rara malattia facciale che lacrima sempre
La ventiseienne tedesca, nata con una malformazione congenita al volto, ha scelto di “mostrarsi” per trasformare la sofferenza vissuta in una tenaglia utile a stroncare gli standard e i pregiudizi, fin troppo presenti nella nostra società, a partire da quelli più ostici che ogni giorno popolano il mondo della moda.

Toscana. Lo Smi contro la delibera sull’Infermiere di famiglia: “Assegnati compiti non previsti dalla professione”
Per il sindacato “vengono messi insieme piani diversi, operativi, diagnostici di fatto, organizzativi, di controllo e non vengono chiaramente distinti gli ambiti professionali, con rispettivi ruoli e funzioni”. Una formula che “potrebbe portare a conflitti di competenza, incomprensioni, disfunzioni e costi, di cui i pazienti e le loro famiglie pagherebbero il prezzo”. Chiamati in causa l’assessore alla Salute e l’Ordine dei Medici della Toscana.

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato a Budapest il 28-29 maggio 2011 dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) in seguito ad una proposta del Comitato delle Donne dell’EDF, approvato dalla Lobby Europea delle Donne, revisione realizzata alla luce della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle Persone con Disabilità, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità, traduzione a cura di Simona Lancioni e Mara Ruele, Peccioli (PI), Informare un’h, 2017, p. 70, in formato pdf.

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) sezione di Pisa.

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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.