Newsletter del centro Informare un’h, 29 novembre 2018

Presentato il portale PASS per garantire alle persone con disabilità equità d’accesso ai servizi sanitari
Nell’ambito del Programma PASS (Percorsi Assistenziali per i Soggetti con bisogni Speciali) sono stati presentati in questi giorni il portale web PASS e la relativa Piattaforma, due strumenti messi a punto dalla Regione Toscana per garantire alle persone con disabilità equità d’accesso a tutte le prestazioni sanitarie (prestazioni ambulatoriali, prestazioni in regime di ricovero, servizi di emergenza-urgenza, servizi di prevenzione). Come prima fase di sperimentazione è stata individuata quella dei percorsi ambulatoriali, e come target iniziale le persone con disabilità complessa.

Città adattiva, accessibile e inclusiva
Sistematizzare conoscenze e buone pratiche sul tema della progettazione inclusiva per rilevarne sfaccettature e opportunità, e costruire una rete multidisciplinare affinché tali iniziative non rimangano isolate ma insieme promuovano un cambiamento dei modi di abitare e progettare gli spazi di esterno della città: mira a questo l’importante convegno “Città adattiva, accessibile e inclusiva” in programma a Pisa per il 3 e 4 dicembre 2018 in occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità.

Tutte le persone con disabilità dovranno poter votare alle Elezioni Europee
Milioni di cittadini con disabilità motorie, intellettive o sensoriali non potranno votare, nel maggio del prossimo anno, alle Elezioni Europee, a causa dell’inaccessibilità di tutto il processo elettorale. Eppure sarebbero disponibili soluzioni semplici per garantire quel diritto a tutti. Per questo l’EDF (European Disability Forum) ha lanciato e sta gestendo una petizione nel web, cui tutti possono aderire, per chiedere «ai Governi e alle Commissioni Elettorali degli Stati Membri dell’Unione Europea di garantire che 80 milioni di europei possano votare!»

Inaugurato l’Osservatorio Nazionale sulla violenza contro le donne con disabilità
In occasione del 25 novembre, data nella quale ricorre la Giornata internazionale per l’eliminazione della violenza contro le donne, l’associazione Differenza Donna ha lanciato l’Osservatorio sulla violenza contro le donne con disabilità. Il primo strumento realizzato in Italia per il monitoraggio, la rilevazione, la ricerca su questo fenomeno.

Una passeggiata solidale con i bastoni bianchi per dire no alle violenze contro le donne
Lo spirito di solidarietà è connaturato all‘UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), per questo non deve stupire che la Sezione UICI di Catania l’abbia voluta esprimere nei confronti delle donne e delle ragazze vittime di violenze fisiche, psicologiche e di femminicidi, partecipando ad una passeggiata solidale, e portando il corpo e la voce delle donne con disabilità, anch’esse troppo spesso bersaglio di violenze, discriminazioni e stereotipi. È accaduto a Catania, lo scorso 25 novembre, nella ricorrenza della Giornata internazionale per l’eliminazione della violenza contro le donne, e ce lo ha raccontato Simonetta Cormaci.

Un filmato per interrompere il silenzio sulla violenza nei confronti delle donne con disabilità
Sono Maria Paola, Anicia ed Emanuela, le tre donne con disabilità vittime di violenza protagoniste del corto “Silenzi interrotti”, promosso dall’associazione Differenza Donna e dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) per far emergere la violenza contro le donne con disabilità nel contesto italiano. Un filmato che può consentire di arrivare a molte persone – soprattutto giovani – difficilmente raggiungibili con altri canali, e che, nella sua brevità, riesce a veicolare una grande quantità di informazioni su questo fenomeno ancora molto sommerso.

Approvate quell’emendamento, per allargare ancora lo screening neonatale!
«Approvate quell’emendamento alla Legge di Bilancio, che allarga lo screening neonatale alle malattie neuromuscolari genetiche, alle immunodeficienze congenite severe e alle malattie da accumulo lisosomiale, perché da questa possibilità può dipendere la vita e la salute di tanti bambini che in futuro nasceranno affetti da una di queste patologie»: lo scrivono quindici organizzazioni in una lettera-appello indirizzata al ministro della Salute Giulia Grillo, agli altri Membri del Governo e a tutti i Senatori e Deputati.

I lavoratori disabili sono una risorsa (e migliorano la creatività)
Secondo i dati Istat appena l’11% ha un’occupazione, nonostante la legge sul collocamento mirato. In un convegno a Roma le esperienze di aziende che stanno puntando sull’inclusione lavorativa. 

Noemi e Sara, sorelle con grave disabilità e l’assistenza da “condividere”
Una giornata in casa di Barbara, mamma di Noemi e Sara, due ragazze di 34 e 32 anni, colpite da una grave malattia degenerativa. Nessun sintomo fino a 20 anni, poi il decorso. Oggi hanno bisogno di assistenza continua, “ma la Asl mi propone il pacchetto famiglia: un operatore per tutte e due. E io non ci sto”.

Tratti autistici e differenze di genere: un importante studio su larga scala
I dati raccolti su 700.000 persone confermano due teorie classiche sulle differenze psicologiche tra generi e sulle capacità espresse dalle persone con disturbi dello spettro autistico. Ma occorre leggere i risultati senza cadere in semplificazioni.

Così in 10 anni i giovani sono diventati la forza di Aism
L’1 e il 2 dicembre a Roma si svolgerà la X edizione del Convegno Giovani: un appuntamento per giovani con SM pensato da altri ragazzi con la medesima esperienza di vita. «Un giovane che stava bene dieci anni fa in Aism non ci andava. Oggi Aism è la nostra associazione, una realtà in cui ognuno può dare il suo contributo per migliorare e guardare avanti», dice Ilaria.

La matematica e i non vedenti: ora il sogno è davvero realtà
Fino a poco tempo fa l’accessibilità autonoma ai testi matematici, da parte di una persona non vedente, era decisamente un sogno. Poi, alcuni anni fa, è partita una ricerca, presso l’Università di Torino, che dopo vari studi, ha portato nei giorni scorsi all’inaugurazione, presso il Dipartimento di Matematica dell’Ateneo torinese, del Laboratorio Sergio Polin per la Ricerca e la Sperimentazione di Nuove Tecnologie Assistive per le STEM (Scienza, Tecnologia, Ingegneria e Matematica). E così quel sogno è diventato finalmente realtà.

Angela sale sul treno e va verso la laurea
Rfi ha assicurato alla ragazza disabile di Follonica (Grosseto) che potrà accedere al convoglio: anche il sindaco si è interessato alla vicenda.

Tre “mosse” per migliorare la vita dei bambini con disabilità: il video appello
Chiara Paolini, mamma di “Mele”, il bambino gravemente disabile che “dipinge con tutto il corpo”, si rivolge con un video al ministro Fontana, proponendo tre azioni per migliorare la vita dei bambini come suo figlio e delle loro famiglie.

Report Ocse “Health at a Glance Europe 2018”
La spesa sanitaria italiana si conferma tra le più basse in Europa. La pubblica procapite è di 452 dollari sotto la media. Cresce invece la privata.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato a Budapest il 28-29 maggio 2011 dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) in seguito ad una proposta del Comitato delle Donne dell’EDF, approvato dalla Lobby Europea delle Donne, revisione realizzata alla luce della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle Persone con Disabilità, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità, traduzione a cura di Simona Lancioni e Mara Ruele, Peccioli (PI), Informare un’h, 2017, p. 70, in formato pdf.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione).

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) sezione di Pisa.
Per richiedere informazioni, inviare segnalazioni, per ricevere o non ricevere più la newsletter scrivi a: info@informareunh.it

Seguici anche su Facebook.

 

Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.