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Newsletter del centro Informare un’h, 3 giugno 2020

Toscana, Associazioni per l’Autismo: “impensabile progettare il futuro dei nostri figli senza di noi”
Il Coordinamento Regionale Toscano delle Associazioni per l’Autismo non è stato coinvolto nella definizione delle modalità di riapertura dei centri semiresidenziali. Nel condannare ancora una volta questa modalità operativa che esclude le parsone con disabilita e le loro Associazioni rappresentative dai processi decisionali che le riguardano, il Coordinamento si dichiara indisponibile ad accettare alcuna decisione che non abbia il suo contributo fattivo e che sia stata presa senza la sua partecipazione. Ben volentieri diamo spazio al comunicato stampa diramato dallo stesso.

Letizia, campionessa di equitazione, potrà continuare a gareggiare
Si è conclusa felicemente la raccolta fondi finalizzata all’acquisto di una sella personalizzata per Letizia Minuti, venticinquenne di Pontedera, due volte campionessa italiana di paradressage.

Campagna di primavera: UILDM e Telethon ancora insieme
L’emergenza di questi mesi non ha fermato l’impegno contro le malattie genetiche rare, anzi ha dimostrato, più che mai, che c’è bisogno del contributo di tutti. Per dare risposte concrete a chi convive con una malattia genetica, è tornata la Campagna di Primavera promossa da Fondazione Telethon insieme a UILDM.

FIRST, si approvi subito la Legge sui caregiver
«Il periodo pandemico ha messo a durissima prova i Caregiver che si sono dovuti fare carico completamente da soli dei loro cari in un momento in cui tutti i sostegni, gli aiuti e le assistenze che, a vario titolo sono garantite alle persone con disabilità, sono state sospese e interrotte», lo afferma la FIRST (Federazione Italiana Rete Sostegno e Tutela dei diritti delle persone con disabilità) in un accorato appello volto a sollecitare l’immediata approvazione di un Disegno di Legge finalizzato a riconoscere questa importante figura. DdL tutt’ora giacente presso l’11ª Commissione del Senato della Repubblica.

“In viaggio verso un sogno”, storia di autodeterminazione contro gli stereotipi
«Una storia emozionante e ironica al tempo stesso, che accompagna il grande pubblico a conoscere la sindrome di Down, toccando temi fondamentali come le basse aspettative e l’autodeterminazione e sfidando tanti stereotipi sulla disabilità»: questo è “In viaggio verso un sogno – The Peanut Butter Falcon”, film rivelazione negli Stati Uniti, che ha tra i protagonisti Zack Gottsagen, emergente attore con sindrome di Down, e che dal 1° giugno sarà visibile in Italia su alcune piattaforme digitali, grazie a Officine UBU, con la collaborazione dell’Associazione AIPD e del CoorDown.

Trova i luoghi accessibili alle sedie a rotelle con Google Maps
In occasione della Giornata mondiale della consapevolezza dell’accessibilità, celebratasi lo scorso 21 maggio, Google ha presentato una nuova funzione di Google Maps denominata “luoghi accessibili”, che, appunto, oltre alle consuete informazioni sui luoghi ne fornisce di ulteriori sull’accessibilità degli stessi. Per ora il servizio è stato attivato negli Stati Uniti, in Australia, in Giappone e nel Regno Unito, ma è prevista la distribuzione anche in altri Paesi.

No a una Sanità selettiva!
«Nei presìdi residenziali socio-assistenziali e socio-sanitari – aveva scritto Silvia Cutrera -, tante persone anziane e con disabilità sono state vittime di un sistema sanitario impreparato che le ha considerate “sacrificabili”. È sotto gli occhi di tutti il fallimento di questo modello di assistenza»: sono parole in linea con l’appello della Comunità di Sant’Egidio “Senza anziani non c’è futuro. Appello per ri-umanizzare le nostre società. No a una Sanità selettiva”, che riprendiamo oggi, allargandone il messaggio a tutte le persone con disabilità, giovani e anziane.

Dopo di Noi. Stanziati 3,5 milioni per Zone distretto e Società Salute della Toscana
La somma si aggiunge ai 3,1 milioni assegnati lo scorso marzo, portando il contributo complessivo a 6.556.030 milioni di euro. Saccardi: “Tutti hanno il diritto di migliorare la qualità della propria vita, di sviluppare le proprie potenzialità, di partecipare alla vita sociale e di avere, laddove possibile, una vita indipendente, in condizioni di pari opportunità”.

#SMAspace, nasce la piazza virtuale per ridare spazio a temi e domande ai margini
Al via dal 5 giugno il ciclo di appuntamenti promosso da OMaR e Famiglie SMA dedicati all’atrofia muscolare spinale. Obiettivo confrontarsi con specialisti spesso poco consultati come ginecologi, dermatologi e logopedisti. Intervengono al primo incontro Valeria Sansone, Maria Pia Pisoni, Simona Spinoglio e il poliedrico attore Nicola Virdis.

Disabilità, l’appello delle associazioni: “Chiarezza sul pagamento dei posteggi a pagamento”
Il Codice della Strada non spiega che, se non si trova posto nelle aree riservate, si può lasciare l’auto gratis sulle strisce blu. Cittadinanzattiva, Unione italiana lotta alla distrofia muscolare e Legambiente: “Molti Comuni interpretano la norma in modo restrittivo, negato il diritto alla mobilità. Un emendamento nel Decreto Rilancio può risolvere subito l’impasse”.

Caregiver ai tempi del Covid, la storia di Viviana: “Se non avessi lottato, non avrei avuto nulla”
Mario e Matteo hanno 9 e 7 anni e la sindrome X Fragile. Viviana e il marito lavorano tutto il giorno e hanno deciso di proseguire l’intervento domiciliare della terapista: “Senza il suo supporto sarebbe stato un periodo ancora più duro, che avrebbe inevitabilmente impattato sull’equilibrio della nostra famiglia”.

Niente classi pollaio e disabili in aula senza mascherina
Definite le linee guida del comitato tecnico scientifico per il ritorno a scuola degli studenti. Le difficoltà di adeguare la didattica alle misure anti-contagio.

Autismo, la richiesta di aiuto di un papà caregiver, ai tempi del Covid
Pierpaolo vive ad Anzio con i due figli, di cui uno con grave autismo. Si prende cura di loro da solo, dopo che la moglie è morta anni fa. Il supporto che riceve è limitato a cinque ore di terapia domiciliare a settimana. Ma con l’interruzione di scuola e servizi e il sopraggiungere dell’epilessia, la situazione peggiora ogni giorno.

Vietato l’ingresso al ragazzo disabile: non ha la mascherina. Verso nuove discriminazioni?
Il dpcm esonera dall’obbligo i bambini sotto i 6 anni e le persone con disabilità non compatibili con l’uso continuativo del dispositivo. “Ma se non si diffondono formazione e cultura, accade di essere lasciati fuori dal negozio, con un figlio autistico che rifiuta la mascherina e le commesse che ignorano la deroga”. Il racconto (e la proposta) di una mamma caregiver.

L’isolamento si affronta con energia e fantasia
Tiki Taka apre uno spazio virtuale dove le persone con disabilità e le loro famiglie condividono l’autenticità e la bellezza della loro vita quotidiana. 

Distrofia muscolare, scoperte le cellule che impediscono ai muscoli di indebolirsi
Uno studio ha rivelato una differenza fondamentale tra tessuto muscolare sano e malato, aprendo la strada a possibili terapie.

Salute e sclerosi multipla. Guarda il webcast
Nei mesi dell’emergenza COVID-19 il 60% delle persone con SM ha segnalato difficoltà nelle cure e assistenza; il 40% ha avuto difficoltà nell’accesso alle terapie farmacologiche specifiche; il 70%ha interrotto la riabilitazione; il 60% non ha ricevuto assistenza domiciliare, arrivando a sostenere sino a 1.600 euro di spesa aggiuntiva, a proprio carico, per avere assistenza durante la pandemia. Mercoledì 3 giugno alle 11,30, l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) ha incontrato le istituzioni, per un confronto aperto su questa “emergenza nell’emergenza” e per avviare un concreto piano di collaborazione e di lavoro congiunto su questi temi decisivi. On line il webcast dell’incontro.

Sopravvissuti a ictus e caregiver. Vita migliore con la spiritualità
Un team dell’Università di Roma Tor Vergata ha valutato gli effetti della spiritualità nei sopravvissuti a ictus e nei loro caregiver. Le coppie – 223 – sono state osservate per un anno, a partire dal momento della dimissione. Attraverso l’uso di tre scale di valutazione, i ricercatori italiani hanno potuto osservare una significativa moderazione tra la correlazione tra sintomi depressivi del partner caregiver e la qualità di vita del paziente.

Schizofrenia. La “terapia Avatar” aiuta a controllare le allucinazioni uditive
“La terapia Avatar offre un nuovo approccio efficace alla sintomatologia delle allucinazioni uditive – dice Thomas Ward, del King’s College di Londra, uno degli autori della ricerca – Implica un uso innovativo della tecnologia digitale per consentire un dialogo “faccia a faccia” tra l’ascoltatore e una rappresentazione computerizzata della sua voce (l’avatar)”.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato a Budapest il 28-29 maggio 2011 dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) in seguito ad una proposta del Comitato delle Donne dell’EDF, approvato dalla Lobby Europea delle Donne, revisione realizzata alla luce della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle Persone con Disabilità, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità, traduzione a cura di Simona Lancioni e Mara Ruele, Peccioli (PI), Informare un’h, 2017, p. 70, in formato pdf.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione), e nella versione in comunicazione aumentativa alternativa – CAA (qui la presentazione).

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.

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