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Newsletter del centro Informare un’h, 3 settembre 2020

Non dovrebbe esserci bisogno di dichiarare la propria fragilità per avere il rispetto
Affida il suo appello a Facebook Francesca Masi, donna di 45 anni e madre con le difese immunitarie molto basse a causa di un recente trapianto di midollo. Suo figlio di 10 anni tornerà a scuola tra pochi giorni, e lei riflette su quello che potrebbe succedere se i suoi compagni e gli/le insegnanti non dovessero rispettare le misure introdotte per contenere la diffusione del Covid-19. La situazione e le preoccupazioni di Masi non sono molto dissimili da quelle di tante persone che, per motivi diversi (disabilità, età, altre condizioni di fragilità), in caso di contagio rischierebbero la vita.

USA, approvata la prima terapia orale per l’atrofia muscolare spinale
La Food and Drug Administration (FDA) statunitense ha approvato un nuovo farmaco, il risdiplam (Evrysdi), indicato per il trattamento delle persone con atrofia muscolare spinale (SMA) di età pari o superiore a due mesi. Si tratta della prima terapia orale per le persone interessate da questa patologia.

Un taxi gratuito, via terra e… via mare
«Via terra e via mare, per il tempo libero, la vacanza, lo sport oppure anche solo per fare shopping: “Tassibile” è tutto quello che può fare un taxi, ma lo fa gratuitamente, e anche via mare!»: è stato lanciato così, dall’Associazione grossetana Tutto Possibile, il progetto “Tassibile”, consistente appunto in un servizio gratuito fornito da un pulmino attrezzato per ogni forma di disabilità, che copre il territorio della Provincia di Grosseto ed è completato da un’imbarcazione pure accessibile, che consente alle persone con disabilità di partecipare ad escursioni in mare.

Alunno con disabilità e distanziamento: i sette consigli degli insegnanti di sostegno
Attività individualizzate, programmazione, divisione della classe, vigilanza dei genitori: sono alcune delle strategie per garantire, al tempo stesso, sicurezza e inclusione, Da superare definitivamente l’idea dell’alunno disabile fuori dalla classe e dell’insegnante di sostegno “personale”.

Come dovrà essere il nuovo Piano Educativo Individualizzato
In questi giorni la FISH ha presentato in sede ministeriale un proprio ampio documento di “Considerazioni sulla bozza di Linee Guida per la compilazione del nuovo PEI”, il Piano Educativo Individualizzato riguardante gli alunni e le alunne con disabilità di ogni ordine e grado di scuola. Tra i punti ritenuti imprescindibili dalla Federazione, vi è la verifica di fine anno del PEI, con la proposta del sostegno didattico, dell’assistenza di base e di quella per l’autonomia e la comunicazione, nonché la necessità di rendere co-protagonisti i genitori nelle varie scelte.

ADHD: “Lockdown ha peggiorato sintomi, dai pensieri ossessivi alla violenza domestica. DAD efficace solo se famiglia presente”
Il Coronavirus ha modificato in maniera sostanziale i nostri stili di vita, il mondo della scuola è stata una delle realtà che maggiormente hanno sofferto questa crisi con ripercussioni sulla propria organizzazione e soluzioni ancora in divenire. A soffrire maggiormente di questo stravolgimento sono stati, in particolare, i ragazzi con Bisogni Educativi Speciali e quelli con Disturbi Specifici dell’Apprendimento. Ne parla in un’intervista Cristina Lemme, Presidente dell’associazione AIFA LAZIO odv che raccoglie le famiglie con ragazzi affetti da disturbo da deficit di attenzione iperattività (ADHD).

Persone con disabilità divenute anziane: la transizione non cancella i diritti
«A 65 anni la persona con disabilità, agli occhi del nostro ordinamento e del sistema di welfare, cessa di essere considerata tale e diventa anziana non autosufficiente. Le conseguenze di questo automatismo, a partire dall’interruzione del progetto individuale di vita, non solo sono ingiustificate, ma anche illegittime»: è questa la conclusione dell’approfondita analisi di Giulia Bassi sulla disabilità “che diventa anziana”, studio condotto nell’àmbito di un progetto sulla multidiscriminazione promosso dalla Federazione FISH e finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.

Aggiornata la Guida alle agevolazioni fiscali per persone con disabilità
Da diversi anni l’Agenzia delle Entrate cura una Guida alle agevolazioni fiscali per persone con disabilità. Le agevolazioni di cui si tratta riguardano l’acquisto di veicoli, la detrazione delle spese sostenute per gli addetti all’assistenza o per l’eliminazione delle barriere architettoniche, le agevolazioni per i non vedenti e per i sordi, quelle sugli acquisti degli ausili tecnici e informatici. L’ultima edizione è aggiornata all’agosto 2020.

Dai campi da calcio alla tavola: nasce Quartotempo Social Food, il ristorante inclusivo di Campi Bisenzio
Il progetto mira a formare e inserire persone con difficoltà presso il ristorante del Circolo ARCI Dino Manetti a Campi Bisenzio (FI) e fa parte della quarta ed. di Social Crowdfunders.

La Giornata Mondiale della Fibrosi Cistica nell’anno della pandemia
In occasione della Giornata Mondiale sulla Fibrosi Cistica dell’8 settembre, dedicata a quella che costituisce la malattia genetica grave più diffusa, la LIFC (Lega Italiana Fibrosi Cistica), in collaborazione con l’Osservatorio Malattie Rare e con il patrocinio della Società Italiana per lo Studio della Fibrosi Cistica, ha promosso la conferenza stampa online intitolata “La Giornata Mondiale della Fibrosi Cistica nell’anno della pandemia”, «per celebrare l’evento internazionale – come sottolineano i promotori -, con uno sguardo al rischio Covid e uno alle ultime novità terapeutiche».
La malattia non ferma la vocazione. Anche quando è invalidante
Vittore De Carli, giornalista e presidente dell’Unitalsi lombarda, ha raccolto in un libro le testimonianze di dodici sacerdoti che, in giovane età o da adulti, hanno dovuto fare i conti con patologie o disabilità.

Salute mentale e covid, “servono linee guida”
Ad un mese dal sit-in l’associazione “Si può fare” chiede di alleggerire le misure restrittive per le persone accolte nelle Cta e nelle comunità alloggio. Sgarlata: “Manderemo un nuovo documento all’assessore per chiedere le linee guida sulla salute mentale”.

Clima di restaurazione sulla riforma psichiatrica
Quarant’anni senza Basaglia. 40 anni fa, il 29 agosto 1980, moriva Franco Basaglia. Una lontananza ora ancora maggiore: si è spenta infatti anche l’eco delle lotte e delle discussioni sulla «legge 180» del 1978. Lavorava, contro la logica dei manicomi, perché nella medicina entrassero corpi, cittadini e diritti; perché nascessero servizi di comunità nel sociale capaci di cura. Oggi siamo al contrario.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato a Budapest il 28-29 maggio 2011 dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) in seguito ad una proposta del Comitato delle Donne dell’EDF, approvato dalla Lobby Europea delle Donne, revisione realizzata alla luce della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle Persone con Disabilità, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità, traduzione a cura di Simona Lancioni e Mara Ruele, Peccioli (PI), Informare un’h, 2017, p. 70, in formato pdf.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione), e nella versione in comunicazione aumentativa alternativa – CAA (qui la presentazione).

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).

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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.

 

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