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Newsletter del centro Informare un’h, 30 gennaio 2020

Pubblicato il Quarto rapporto sulla disabilità in Toscana
Il 27 gennaio scorso, a Firenze, è stato presentato il Quarto rapporto sulla disabilità in Toscana 2019-2020. Tanti i dati forniti a partire dalle diverse stime effettuate dai principali istituti di riferimento sul numero delle persone con disabilità residenti nella regione: circa 240mila per l’ISTAT, circa 250mila per l’INPS. Bene il fronte scuola, male il lavoro.

L’Olocausto delle donne “non conformi” o “inutili”
Già autrice qualche tempo fa, per il portale «Superando.it», dell’esauriente approfondimento intitolato “Quel primo Olocausto” e dedicato allo sterminio delle persone con disabilità durante il regime nazista, Stefania Delendati torna sul tema a pochi giorni dal 27 gennaio, data in cui, com’è noto, si celebra ogni anno il Giorno della Memoria dedicato a tutte le vittime dell’Olocausto. E lo fa, questa volta, trattando un argomento ancora poco dibattuto, che rischia di passare quasi inosservato anche nel Giorno della Memoria, vale a dire l’Olocausto vissuto dalla donne, tante delle quali donne con disabilità fisiche e mentali, internate nel lager di Ravensbrück, poco a nord di Berlino.

Fs Italiane Rfi: Nuovo servizio assistenza alla persone disabili e mobilità ridotta
Sarà attivo anche nelle stazioni di San Vincenzo, Carrara-Avenza e Borgo S. Lorenzo. Salgono così a 31 le stazioni della Toscana inserite nel circuito. 42mila i servizi di assistenza garantiti dalla Sala Blu di Firenze nel 2019.

Chiediamo un ulteriore passo avanti per lo screening neonatale esteso
«Rappresentiamo persone con malattie rare di vario tipo – scrivono diciannove diverse organizzazioni – e abbiamo vissuto sulla nostra pelle e su quella dei nostri bimbi le conseguenze gravissime che derivano da una diagnosi che giunge tardiva. Oggi una diagnosi precocissima può migliorare l’aspettativa di vita e la qualità della stessa, spesso evitando una morte prematura o una gravissima disabilità. Per questo chiediamo al Governo e ai Parlamentari di appoggiare quell’emendamento al Decreto Milleproproghe, che costituirebbe un ulteriore passo in avanti per lo screening neonatale esteso».

Disabilità, diritto e ricorsi: le famiglie in tribunale
La legge riconosce i diritti, ma le istituzioni spesso non la applicano: ausili non concessi, ore di assistenza o di sostegno scolastico insufficienti sono tra le ragioni che spingono molte famiglie con figli disabili a rivolgersi ad avvocati e tribunali. La vittoria arriva quasi sempre, ma a quale prezzo?

Allarme famiglie con disabili: subito una legge e fondi sufficienti per i caregiver
Lavano, fanno da mangiare, accudiscono tutti i giorni i parenti con disabilità gravi e non autosufficienti, e non hanno mai tempo per se stessi, per curarsi se si ammalano, spesso neanche per lavorare. Schiacciati dal peso di un’attività usurante e dal grande impegno emotivo che comporta, hanno un’aspettativa di vita inferiore dai 9 ai 17 anni in meno alla media, secondo uno studio del premio Nobel Elizabeth Blackburn. Stiamo parlando di quelle mamme, papà, moglie, mariti, figli, sorelle o fratelli che sono caregiver famigliari, cioè si occupano di un familiare che per malattia, infermità o disabilità, croniche o degenerative, non è autosufficiente e necessita di un’assistenza totale e continua di lunga durata. A volte non si concedono neanche il lusso di fermarsi con una febbre alta, a volte sono costretti a lasciare il lavoro.

Superautismo e mondo del lavoro
Un paio di settimane fa ho letto un articolo che cominciava così: “Nel 2020, ci sarà un cambiamento radicale nel modo in cui le persone autistiche vengono trattate in contesti professionali. Le aziende celebrano sempre più la diversità sul posto di lavoro – diversità di genere, etnia e capacità – e questo si estenderà anche alla neurodiversità: diversi tipi di cervelli e menti.” Ciò che non funziona in questa narrazione che sta passando sempre più rapidamente è l’incitamento ad assumere personale autistico tessendo le lodi del neurodiverso ma, allo stesso tempo, spendendo pochissime energie (ma davvero poche) nella preparazione pratica dell’ambiente lavorativo ad accogliere quegli autistici che si vorrebbero fare assumere.

Veneto, le comunità alloggio sperimentano l’accoglienza-sollievo
Una quarantina di strutture per disabili della regione (quelle fino a 10 posti letto), metteranno a disposizione un posto letto in più per aiutare le famiglie in caso di emergenza o per dare respiro ai caregiver.

L’informazione finanziaria per le persone con disabilità visiva
Si arricchisce il percorso promosso congiuntamente dall’ABI (Associazione Bancaria Italiana) e dall’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), che si sta via via realizzando con lo sviluppo di alcuni progetti sperimentali. Recentemente, infatti, sono state rese disponibili nel web le nuove audioguide pienamente fruibili anche dalle persone con disabilità visiva, contenenti informazioni immediate, semplici ed essenziali sulle caratteristiche di base utili alla gestione delle esigenze bancarie e con le principali novità in materia di servizi di investimento e di credito.

Firenze, un ambulatorio dedicato ai pazienti con sclerosi multipla
All’interno del Centro di riabilitazione Villa Il Sorriso, nel presidio San Felice a Ema dell’Azienda Toscana centro, i pazienti con sclerosi multipla e lesioni midollari trovano un ambulatorio dedicato esclusivamente al trattamento dei loro problemi gastrointestinali.

“Uno più uno”, foto e pensieri per raccontare l’amore per la vita
Alberto Bilardo è un ragazzo solare che ha sempre sorriso alla vita e con tanta forza di volontà. In un libro fotografico, il 24enne con tetraparesi spastica racconta due forti passioni: quella per la fotografia e quella per la barca a vela.

In origine fu il baskin… la storia dello sport che include
Il Cip – Comitato italiano paralimpico – ha da poco riconosciuto l’Ensi (Ente nazionale sport inclusivi) quale ente di promozione sportiva paralimpica. È l’esito di un percorso iniziato 20 anni fa a Cremona, dove anche grazie al Csv nacque una disciplina che mette in campo ragazzi e ragazze con e senza disabilità.

Teatri nella salute mentale verso una rete nazionale
Si è tenuta a Bologna la due giorni di incontro, confronto e progettazione condivisa dal titolo “Il teatro diffuso: esperienze di teatro nella salute mentale in Italia”. Sandra Zampa, sottosegretario del ministero della Salute e Donatella Ferrante, della Direzione Generale Spettacolo del ministero dei Beni e delle Attività Culturali e del Turismo, accolgono con interesse l’iniziativa e aprono alla possibilità di discutere il progetto a livello italiano.

Parkinson. A Firenze si combatte con la boxe
L’iniziativa realizzata dall’associazione “Un gancio al Parkinson” all’interno del Training Lab di Firenze, primo centro medico dove si pratica la boxe contro il Parkinson e dove attualmente sono seguiti gratuitamente 25 pazienti (17 uomini e 8 donne). “La boxe – spiega il presidente Maurizio Bertoni – sviluppa coordinazione dei movimenti, equilibrio, riflessi, ed elasticità dei muscoli. Allenare queste qualità, che si perdono in occasione di patologie neurodegenerative, migliora sensibilmente la qualità di vita dei pazienti”.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato a Budapest il 28-29 maggio 2011 dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) in seguito ad una proposta del Comitato delle Donne dell’EDF, approvato dalla Lobby Europea delle Donne, revisione realizzata alla luce della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle Persone con Disabilità, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità, traduzione a cura di Simona Lancioni e Mara Ruele, Peccioli (PI), Informare un’h, 2017, p. 70, in formato pdf.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione), e nella versione in comunicazione aumentativa alternativa – CAA (qui la presentazione).

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).

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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.

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