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Newsletter del centro Informare un’h, 30 giugno 2022

Il questionario sui caregiver non rileva le responsabilità delle Istituzioni sulla loro condizione
Elaborate negli anni ’80, quando il modello medico di disabilità era l’unico disponibile, tutte le affermazioni contenute nel questionario di rilevazione rivolto ai/alle caregiver familiari dal Comune di Roma e da quello di Nettuno – di cui si discute in questi giorni –, esprimono una visione tragica della disabilità, ed anche l’idea che essa sia una questione individuale conseguente alla menomazione. Inoltre esse non rilevano la responsabilità delle Istituzioni nel non aver ancora provveduto a garantire misure di tutela per il caregiver familiare, e nel non garantire servizi di assistenza adeguata e sufficiente alle persone con disabilità.

La vera vergogna è che ai caregiver familiari non è ancora riconosciuta la dignità
Sebbene sia stato sospeso, continua a far discutere il questionario di rilevazione utilizzato dal Comune di Roma e da quello di Nettuno, anch’esso della Città Metropolitana di Roma, rivolto ai/alle caregiver nel quale si chiedeva loro, tra le altre cose, quanto si vergognassero del proprio familiare con disabilità. Ma mentre le Associazioni e le Federazioni di persone con disabilità hanno espresso la loro contrarietà, il Gruppo Caregiver familiari comma 255 denuncia che il vero motivo per cui bisognerebbe vergognarsi è il fatto che esiste un esercito di caregiver familiari – silenzioso, disilluso e allo stremo delle forze – che ancora attendono di veder riconosciuta la loro dignità di cittadini e cittadine.

Raccontare l’abilismo attraverso la lente del corpo femminile
“Felicemente seduta”, l’opera della scrittrice e docente americana Rebekah Taussig, recentemente tradotta in italiano dalla casa editrice Le plurali, non è solo un saggio autobiografico, è anche un testo che racconta l’abilismo – la discriminazione basata sulla disabilità – utilizzando come lente di ingrandimento il corpo disabile femminile. Una prospettiva abbastanza inusuale, almeno qui in Italia, e decisamente interessante.

Umbria, ok della Commissione ad una proposta di legge sulla parità di genere delle donne con disabilità
Nei giorni scorsi la Terza Commissione consiliare dell’Assemblea legislativa della Regione Umbria ha approvato una proposta di legge finalizzata ad introdurre nella Legge Regionale sulle politiche di genere alcune misure volte a contrastare la discriminazione multipla a cui sono soggette donne con disabilità, ed a promuovere anche per loro la parità di genere.

La UILDM porta l’eleganza femminile alla Torino Fashion Week
Anche la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) parteciperà per la settima edizione della Torino Fashion Week, che si terrà dal 6 al 14 luglio, con una sfilata di abiti realizzati nell’ambito del progetto “Diritto all’eleganza”. In specifico, la sfilata si svolgerà il giovedì 14 luglio, collocandosi all’interno di un programma ricco di eventi, per rimarcare quanto la cura di sé sia fonte di benessere per tutte le persone, con e senza disabilità.

Più sociali che assistenziali le necessità delle persone con sindrome di Down
Quando viene meno la scuola, c’è spesso il nulla e non resta che “stare a casa”: è la realtà che vive quasi il 50% delle persone adulte con sindrome di Down. Solo poco più del 13%, inoltre, ha un lavoro con un regolare contratto e in generale il bisogno e la richiesta delle famiglie sono di ordine sociale, più che medico-assistenziale, con l’educazione all’autonomia e alla vita indipendente tra le priorità indicate: sono i primi dati emersi dall’importante indagine “Non uno di meno”, condotta dal Censis insieme all’AIPD (Associazione Italiana Persone Down).

La cura silenziosa: viaggio nel mondo dei caregiver familiari in Italia
Ogni giorno milioni di persone si dedicano alla cura silenziosa di chi non è in grado di vivere in maniera autonoma. Non si tratta di badanti, oss (operatori socio-sanitari) o professionisti del mondo socio-sanitario, ma di semplici cittadini che all’improvviso si trovano a occuparsi di un familiare non autosufficiente. Una situazione a cui nessuno viene preparato in anticipo, che bisogna fronteggiare con pochi mezzi e che non può limitarsi ai servizi di base dedicati alla persona.

Ripensare i servizi, personalizzare gli interventi
«Se riteniamo di dover ripensare i servizi rivolti alle persone con disabilità, declinando nella prassi affermazioni come “de-istituzionalizzare”, “sostenere la domiciliarità”, “centralità del progetto di vita”, “superamento del modello biomedico”, “territorialità dei servizi”, “benessere delle persone” e altro ancora, dobbiamo anche spiegare come farlo, per non rimanere all’interno di una sterile genericità»: di questo si parla nel nuovo libro del Gruppo Solidarietà “Ripensare i servizi. Personalizzare gli interventi”, che verrà presentato il 1° luglio a Moie di Maiolati (Ancona).

Assegno unico, cosa cambia per i figli con disabilità
In Gazzetta Ufficiale il decreto legge che modifica l’assegno unico e universale per figli, nell’ottica di garantire un maggiore sostegno alle famiglie con figli con disabilità. Ecco le novità, che valgono dalle mensilità spettanti da marzo 2022.

Le possibili difficoltà nella coppia quando uno dei partner ha un disturbo dello spettro autistico
Talvolta persone con disturbo dello spettro autistico hanno relazioni con partner neurotipici, che portano sfide a cui la coppia deve adattarsi. Molte persone con un disturbo dello spettro autistico, avendo problemi di comunicazione e di comprensione dei segnali sociali, spesso hanno difficoltà nello sviluppo e nel mantenimento delle relazioni.

Miravilius, viaggi per tutti dal collegamento online al reale
La pandemia non ha portato soltanto crisi, se è vero che i momenti peggiori di questi ultimi anni sono stati anche fucina di idee innovative. Lo dimostra la startup Miravilius, che in quest’ultimo complicato periodo ha aperto una nuova strada nella direzione del turismo per tutti, sostenendo sia la libertà di spostamento che l’opportunità di viaggiare anche quando non è possibile muoversi.

“Welfare umano”, il ministro Orlando: “Possiamo fare un salto di qualità importante”
Il ministro del Lavoro e delle Politiche sociali interviene all’appuntamento organizzato dalla Comunità di Capodarco: “Superare la logica della monetizzazione e personalizzare gli interventi è una sfida senza precedenti”. Dai fondi europei la grande occasione di riformare la non autosufficienza e promuovere un sistema di protezione sociale migliore.

I mille cancelli di Filippo, Enrico Zoi e l’autismo del figlio: “Basta con la storia dei genietti, il cinema racconti storie vere”
Il padre del 25enne con disturbi dello spettro autistico presenta a Firenze il suo documentario: “Un consiglio a chi è in una situazione come la nostra? Non chiudersi”.

Tito&Sibilla, la prima webserie poliziesca con persone con disabilità
Il progetto è stato realizzato con una ventina di ospiti della RSD di Cocquio Trevisago (VA) della di Fondazione Sacra Famiglia. Questa settimana le tre puntate andranno online.

Disabili. Governo recepisce nuova direttiva UE per equilibrio tra attività professionale e vita familiare per i genitori e i caregiver
Tra le misure l’estensione ai conviventi e alla parte dell’unione civile del diritto a ottenere il congedo di due anni, riducendo a un mese i tempi di accoglimento dell’istanza, e quello di fruire di tre giorni di permesso mensile, riconoscendo anche la possibilità di fruirne in maniera alternata. Stefani: “Un’altra misura per aiutare le famiglie”.

Autismo: con screening precoce, nessun divario di diagnosi tra maschi e femmine
La differenza di diagnosi di disturbo dello spettro autistico tra maschi e femmine è legata alla tempistica degli screening e ai bias legati al sesso che questi strumenti presentano. A questa conclusione è giunto un team di ricerca dell’Università del Minnesota. Il lavoro è stato pubblicato da Biological Psychiatry.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) nel 2011, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione), e nella versione in comunicazione aumentativa alternativa – CAA (qui la presentazione).

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Ultimo aggiornamento il 30 Giugno 2022 da Simona