Newsletter del centro Informare un’h, 30 maggio 2019

Inaugurata a Carraia la fattoria didattica per persone disabili “Terra nostra”
Coinvolge oltre venti persone con disabilità intellettiva o problemi di relazione “Terra nostra”, la fattoria didattica gestita dalla Società Agricola Carraia di Anffas Lucca. Una realtà nella quale, oltre ai fiori, sbocciano anche le persone.

I correttivi al Decreto sull’inclusione: il dialogo continua
Quanto sia sentita la necessità di migliorare realmente il percorso inclusivo degli alunni con disabilità, lo dimostra l’attenta meticolosità con cui in questi giorni alcuni noti esperti del settore e rappresentanti di Associazioni stanno analizzando passo per passo i contenuti dello schema di Decreto approvato la scorsa settimana dal Consiglio dei Ministri, che modificherà in più parti il Decreto Legislativo 66/2017 (“Norme per la promozione dell’inclusione scolastica degli studenti con disabilità”). In questo caso è Salvatore Nocera a dialogare con Flavio Fogarolo e Giancarlo Onger.

USA, approvata la terapia genica per l’atrofia muscolare spinale di tipo 1
La Food and Drug Administration (l’ente governativo statunitense che si occupa della regolamentazione dei prodotti alimentari e farmaceutici) ha approvato Zolgensma (Avexis 101), la prima terapia genica per bambini con meno di due anni con la SMA1, la forma più grave di atrofia muscolare spinale.

Epilessia e autismo infantile. Identificata nuova causa in mutazione del gene VAMP2
Gli effetti di tali mutazioni hanno permesso di far emergere una possibile alterazione del corretto rilascio delle “vescicole” che trasportano i neurotrasmettitori che quindi determina un’anomala comunicazione tra neuroni a livello delle sinapsi. A condurre lo studio i ricercatori del Gaslini in collaborazione con il premio Nobel per la Medicina James Rothman. La ricerca ha coinvolto famiglie da Italia, Spagna, Francia e Stati Uniti.

L’appello delle associazioni per la salute mentale alle Regione: “no all’uso del taser sui malati psichiatrici”
Un grido d’allarme arriva dal Coordinamento Toscano delle Associazioni per la Salute Mentale: è rivolto al presidente della Regione Toscana Enrico Rossi, all’Assessore alla Salute Stefania Saccardi, al presidente della 3° Commissione Consiglio Regione Toscana Stefano Scaramelli e al direttore della Direzione Diritti di Cittadinanza e Coesione Sociale della Regione Toscana Rinaldo Tomassini. Chiede che non venga utilizzato il Taser, la pistola elettrica che è in dotazione sperimentale alle forze dell’ordine in alcune città, coi malati psichiatrici.

Piano non autosufficienza: Di Maio convoca il tavolo
Appuntamento fissato per il prossimo 25 giugno per il primo incontro del tavolo della Rete della protezione e dell’inclusione sociale, organismo deputato alla stesura delle linee guida per il nuovo Piano nazionale per la non autosufficienza. Lo annuncia il ministro Fontana rispondendo alla lettera di alcune organizzazioni.

Emergenza agli Uffizi! Niente paura: è un’esercitazione di sgombero inclusivo
Ore 10: alla Galleria degli Uffizi di Firenze scatta l’allarme antincendio e viene attivato il piano di evacuazione dei visitatori presenti, una cinquantina di persone, fra cui dieci con disabilità motorie, sensoriali e cognitive, insieme a una classe della scuola primaria. Non si tratta però di un allarme reale, ma di un momento di grande civiltà della prevenzione, ovvero di una prova di evacuazione inclusiva, promossa dal Corpo dei Vigili del Fuoco, e preceduta alcuni giorni prima da un seminario formativo, cui avevano partecipato anche varie Associazioni di persone con disabilità.

Oggi pago io. E so come fare: arriva l’app che aiuta le persone con disabilità
Autonomia è anche andare al bar e ordinare un caffè. Si chiama Gianky l’applicazione per smartphone che aiuta le persone con disabilità cognitive a riconoscere il denaro ed effettuare un pagamento. E ora ha vinto il premio Eureka del Museo del risparmio di Torino.

Quietude, i gioielli hi-tech che avvertono le donne sorde dei pericoli
Il telefonino «sostituisce» l’udito. Appositamente settato comunica con i monili, fatti con materiali riciclati, che vibrano, s’illuminano o cambiano forma quando avvertono un suono. In caso di allarme o solo per avvertire che qualcuno suona alla porta.

Figli di genitori con disturbo mentale: il progetto “Quando mamma o papà hanno qualcosa che non va”
Un libro che è una miniguida e incontri nelle scuole per conoscere una realtà di cui poco si parla: “Che nessun figlio debba mai più sentirsi solo ad affrontare la sofferenza psichica del proprio genitore. Vogliamo creare una cultura della salute mentale come bene comune che ci riguarda tutti e di cui tutti dobbiamo prenderci cura”.

Gli anziani insegnano ai giovani disabili a coltivare la terra
A Castelnuovo Berardenga, tra le colline senesi dove si produce il Chianti, c’è un’azienda agricola speciale, che non produce solo vino, ma insegna, aiuta e fa crescere, si chiama aziende agricola San Felice, è di proprietà del gruppo Allianz in cui la fondazione Allianz Umana Mente, ha finanziato il progetto “Orto felice” e adesso anche quello “Aia felice” lavorando insieme alla Cooperativa Sociale Naturalmente. Così 6 anni fa è partito tutto, da un’idea molto semplice, quella di fare insegnare dagli anziani del paese, come si lavora nell’orto e con gli animali ad un gruppo di ragazzi con la sindrome di Down.

La gioia del cibo con disfagia
Nato da un percorso promosso dalla Fondazione Paladini di Ancona, che ha coinvolto tre istituti ad indirizzo alberghiero delle Marche, “La gioia del cibo con disfagia” è una raccolta di ricette realizzate dagli studenti delle scuole coinvolte e da chef che hanno realizzato piatti belli da vedere, interessanti e gustosi per persone disfagiche. La disfagia, ossia la difficoltà a deglutire, è una condizione molto comune nelle malattie neuromuscolari (distrofie, atrofie spinali), così come nelle forme acquisite di esse, quali le polimiositi, o anche nella SLA (sclerosi laterale amiotrofica).

Telecamere negli asili e nelle strutture per disabili, sì ai soldi (ma non è la legge)
Un emendamento bipartisan al decreto “sblocca cantieri” stanzia 10 milioni di euro per il 2019 e 30 per ciascuno degli anni dal 2020 al 2024 per istallare sistemi di videosorveglianza a circuito chiuso presso ogni aula di ciascun servizio educativo per l’infanzia e nelle scuole dell’infanzia statali e paritarie, nonché nelle strutture socio-sanitarie e socio-assistenziali per anziani e disabili.

Francesca, la sua laurea fa notizia
Francesca ha la sindrome di Usher e in Italia è fra le prime persone con sordocecità ad aver raggiunto il traguardo della laurea. «Scannerizzavo i libri e li trasformavo in un documento informatico, un po’ li ho ascoltati con la sintesi vocale, un po’ li ho letti con il braille, altri li hanno letti a voce alta e registrati per me. Si può fare, basta volerlo davvero e avere il supporto giusto. La Lega del Filo d’Oro è stata il mio “angelo custode”».

È disabile e gay il protagonista della sit-com più divertente dell’anno
Prende spunto dalle memorie semiserie di Ryan O’Connell “Special”, la nuova sit-com targata Netflix, disponibile sulla piattaforma online dallo scorso mese di aprile. Il protagonista è intelligente, sensibile e dolce. Ed è alla ricerca di un posto nel mondo, che stenta a trovare.

Empowerment pazienti in sanità: Regioni e Governo in ritardo. Da Cittadinanzattiva una ‘Matrice’ per favorire la partecipazione
Dall’associazione uno strumento per le istituzioni, al fine di improntare e modificare in corso d’opera le pratiche partecipative nelle politiche sanitarie pubbliche e garantire un effettivo ed efficace coinvolgimento dei cittadini. “Il contesto regionale italiano appare diversificato” mentre “a livello nazionale, il coinvolgimento dei cittadini non è previsto, ad esempio, in organismi come l’Aifa, la Conferenza delle Regioni, la Commissione per l’aggiornamento dei Lea, né nel Patto per la salute”.

Il welfare sbagliato
Il nostro sistema sconta un errore di sistema storico: quello di non aver pensato a un welfare integrato che unisse sanità e sociale. Un errore marchiano che andrebbe risolto attraverso una riforma strutturale che rendesse onore alla formazione di un welfare assistenziale, vero e proprio, inclusivo di tutte le soluzioni da proporre in favore della società civile più debole.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato a Budapest il 28-29 maggio 2011 dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) in seguito ad una proposta del Comitato delle Donne dell’EDF, approvato dalla Lobby Europea delle Donne, revisione realizzata alla luce della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle Persone con Disabilità, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità, traduzione a cura di Simona Lancioni e Mara Ruele, Peccioli (PI), Informare un’h, 2017, p. 70, in formato pdf.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione).

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.