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Newsletter del centro Informare un’h, 30 marzo 2023

In Ucraina a cercare di curare il presente e a parlare di futuro
«Le persone con disabilità in Ucraina stanno rapidamente aumentando come conseguenza della guerra. So che abbiamo davanti una lunghissima strada per ricostruire il Paese ed è necessario continuare a collaborare con i colleghi per non farli mai sentire soli nella guerra che coraggiosamente affrontano, ma anche nei progetti che si fanno per il futuro delle persone con disabilità nel loro Paese, senza guerra…»: a dirlo è la dottoressa Matilde Leonardi, coordinatrice delle missioni umanitarie in Ucraina dell’Associazione Tesla Owners Italia il cui quarto viaggio si è concluso pochi giorni fa.

Amministrazione di sostegno usata come arma per ricattare le famiglie
Dopo la pubblica denuncia, da parte di Sara Bonanno, degli abusi posti in essere dall’ASL di Roma nei confronti suoi e di suo figlio Simone (un giovane uomo con una grave disabilità), anche altre madri caregiver romane hanno accettato di rendere pubblici ulteriori episodi di intimidazione e abusi, molto simili a quelli subiti da Bonanno, da parte di alcuni servizi socio-sanitari di Roma e provincia. La circostanza che i servizi socio-sanitari utilizzino l’amministrazione di sostegno come arma per ricattare le famiglie, non fa che mettere in luce, per l’ennesima volta, la necessità e l’urgenza di riformare questo istituto.

Disabilità, nominare la violenza è l’irrinunciabile passo per riconoscerla e prevenirla
Sono tanti i tratti di inconsapevolezza che si possono riscontrare occupandosi di violenza nei confronti delle persone con disabilità. C’è l’inconsapevolezza delle vittime, c’è quella della comunità, quella degli aggressori e quella delle organizzazioni operanti nel campo della disabilità. Il presente testo propone una riflessione su questo importantissimo aspetto.

Una Garanzia Europea per il lavoro e le competenze delle persone con disabilità
Durante un incontro con il commissario europeo Schmit, una delegazione del Forum Europeo sulla Disabilità ha chiesto, sulla falsariga del programma “Garanzia Giovani”, un’analoga “Garanzia per l’occupazione e le competenze delle persone con disabilità”, che potrebbe fornire finanziamenti e sostegno utili ad assicurare anche alle persone con disabilità pari accesso all’istruzione, alla formazione e alle opportunità di lavoro. Il tutto pensando ai dati costantemente bassi relativi all’occupazione delle persone con disabilità, e al tasso di povertà delle stesse al contrario sempre elevato.

Riconosciuta la libertà di godere di un concerto senza essere discriminati
«Alziamo la voce per la libertà di divertimento», aveva dichiarato nel 2019 Sofia Righetti, donna con disabilità motoria, denunciando la discriminazione vissuta in occasione di un concerto all’Arena di Verona. E Righetti la voce l’ha alzata sul serio, se è vero che pur dovendo aspettare quasi quattro anni, ha visto il Tribunale di Verona produrre un’Ordinanza destinata a “fare giurisprudenza”, con la quale la Fondazione Arena di Verona e le Società Arena di Verona e Vivo Concerti sono state condannate per condotta discriminatoria nei confronti delle persone con disabilità.

Autismo, un incontro per condividere le esperienze di inclusione attraverso lo sport
Facendo tesoro dell’esperienza maturata con il progetto denominato “Introduzione allo sport per bambini autistici”, la Pubblica Assistenza di Cascina (Pisa) promuove “Autismo e Inclusione – Esperienze da raccontarci”, un momento di confronto tra le organizzazioni del territorio impegnate nell’inclusione di persone con autismo. L’evento è realizzato in collaborazione e con il patrocinio del Comune di Cascina, e si svolgerà nel bel Comune toscano il prossimo 1° aprile, in vicinanza della Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo.

Due corsi online per parlare di discriminazione sulla base della disabilità e welfare comunitario
Svilupperanno il tema “La discriminazione sulla base della disabilità” e quello “Per un welfare comunitario di inclusione”, i due corsi online di alta formazione realizzati nell’àmbito di Welfare 4.0, un progetto promosso dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) in qualità di capofila, che ha come partner la UILDM Nazionale (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e la LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità). I corsi rimarranno aperti e disponibili alla frequenza per i prossimi tre anni.

Disabilità intellettive e relazionali: allarme in Toscana per la riabilitazione
Durante il convegno di Firenze “I Centri di Riabilitazione della disabilità neuropsichica grave e gravissima in Regione Toscana: riflessioni sullo stato attuale, problemi e prospettive”, organizzato dall’ASIR (Associazione Scientifica Istituti di Riabilitazione della Toscana), numerosi Centri di Riabilitazione della Regione, che si occupano di disabilità intellettiva e relazionale grave e gravissima, molti gestiti dalle stesse famiglie di persone con disabilità, hanno lanciato un grido di allarme, chiedendo con forza alla Regione che torni a dare al settore l’attenzione necessaria.

Stati Uniti d’America, l’autismo aumenta ancora
I nuovi dati divulgati dai Centri di controllo e prevenzione delle malattie statunitensi evidenziano come negli USA ci sia stato un incremento delle diagnosi di autismo, con una prevalenza di un bambino di 8 anni su 36 (2,8%) per il 2020. Un incremento che non può essere spiegato soltanto con la diversa classificazione o con la diversa propensione a fare diagnosi, e che, è auspicabile, induca anche l’Italia, dove si registra un aumento delle forme più severe, ad investire in interventi precoci ed intensivi, gli unici realmente efficaci.

Uganda, inaugurato un nuovo centro oculistico all’Ospedale St. Joseph
È stato inaugurato nel Nord dell’Uganda un nuovo plesso oculistico chirurgico dell’Ospedale St. Joseph. Il progetto, che ha come capofila CBM Italia, ed è stato finanziato dall’AICS, si propone di garantire servizi oculistici di qualità anche alle zone rurali più remote, con particolare attenzione alla popolazione più vulnerabile. Oltre ad una nuova sala operatoria interna completamente accessibile, nell’àmbito del progetto sono stati ristrutturati ed equipaggiati altri 4 centri sanitari, e sono state organizzate delle cliniche oculistiche chirurgiche mobili per raggiugere anche le zone più impervie.

“With us not for us”, Aipd consegna 6 richieste al governo sulla sindrome di Down
Durante la visita del ministro Locatelli a Casa Arcobaleno, a Roma, il presidente nazionale Gianfranco Salbini ha consegnato un documento con le istanze dell’associazione: presa in carico, Lea, inclusione scolastica e lavorativa, informazione, autonomia e Dopo di noi.

Torino. Per la prima volta al mondo paziente cieco recupera la vista a un occhio
L’uomo aveva perso da 30 anni la vista all’occhio sinistro per una cecità retinica irreversibile e, negli ultimi anni, la funzione visiva dell’occhio destro per una patologia cronica rara che ha distrutto la cornea e la superficie oculare. Lo straordinario intervento eseguito a Le Molinette ha permesso all’uomo di recuperare la vista dall’occhio destro attraverso un autotrapianto allargato dell’intera superficie oculare e dei tessuti congiuntivo-sclerali dell’occhio sinistro (irrecuperabile dal punto di vista funzionale, ma con la cornea e la superficie oculare in buona salute).

Caregiver: dal Friuli un’altra legge regionale, mentre lo Stato è ancora fermo
Dopo Emilia Romagna e Lombardia nei giorni scorsi il Consiglio regionale del Fvg ha approvato all’unanimità una norma per il riconoscimento dell’attività di assistenza e di cura non professionale svolta dai caregiver familiari, con l’obiettivo di tutelarne i bisogni psicofisici, formativi, scolastici e lavorativi. A livello nazionale invece non c’è ancora una legislazione specifica.

Caregiver, nella legge italiana ancora senza tutele
Il tempo per rispondere alla condanna dell’Onu all’Italia per la mancanza di norme che tutelino i caregiver familiari è quasi scaduto, ma ancora non è stata ancora varata una legge ad hoc. Servirebbe formazione, ma anche assistenza burocratica, economica e sociale, insieme al riconoscimento della figura professionale. L’intenzione della ministra Locatelli è di creare un tavolo di lavoro per cercare soluzioni sul tema.

L’Italia è ultima in Europa per il livello di benessere mentale
Un’indagine su oltre 30.000 persone tra i 18 e i 74 anni in 16 diversi paesi mostra che è lo stress il disturbo mentale più diffuso a livello globale: da noi è avvertito dal 56% del campione, ma cresce la propensione a prendersene cura.

Pon Gov Cronicità. La presa in carico: origine ed evoluzione
La presa in carico è un’assunzione di responsabilità proattiva da parte del sistema sanitario nei confronti della persona affetta o a rischio di sviluppare una malattia cronica, fondata su un cambiamento culturale, che coinvolge professionisti e operatori a tutti i livelli. La presa in carico garantisce la continuità assistenziale longitudinalmente, nel tempo e nelle transizioni fra luoghi – domicilio/ospedale – e livelli di cura, primarie e specialistiche.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) nel 2011, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione), e nella versione in comunicazione aumentativa alternativa – CAA (qui la presentazione).

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.

Ultimo aggiornamento il 30 Marzo 2023 da Simona