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Newsletter del centro Informare un’h, 30 settembre 2021

Un’epocale risoluzione del Consiglio per i Diritti Umani dell’ONU sulla violenza contro le donne con disabilità
Il riconoscimento accordato alle forme di discriminazione multipla ed intersezionale che le donne e le ragazze con disabilità affrontano e che sfociano in violenza, l’impiego di un linguaggio concordato a livello internazionale, e un’articolazione più chiara sui temi della salute sessuale e riproduttiva, nonché sui diritti riproduttivi: secondo l’International Disability Alliance (IDA) sono questi alcuni degli aspetti più apprezzabili della Risoluzione in tema di contrasto alla violenza contro le donne e le ragazze con disabilità adottata lo scorso 13 luglio dal Consiglio per i Diritti Umani dell’ONU. Una Risoluzione che l’IDA definisce epocale.

Dopo il TAR del Lazio: le perplessità suscitate da quella Nota Ministeriale
A seguito della recente Sentenza con cui il TAR del Lazio ha annullato i nuovi modelli di PEI (Piani Educativi Individualizzati) per gli alunni e le alunne con disabilità, previsti dal Decreto Interministeriale 182/2020 e dagli allegati di esso, il Ministero dell’Istruzione ha diramato una Nota che suscita una serie di perplessità in particolare per due importanti aspetti, ossia la possibilità di prevedere da una parte una riduzione di orario di frequenza scolastica, dall’altra l’eventuale concordata sostituzione di alcune materie con attività alternative.

Da Parma ad Assisi in 5 giorni, la nuova sfida di Andrea Devicenzi per AISLA
Si chiama “Dona di slancio” il nuovo progetto solidale a favore dell’AISLA. Da Parma ad Assisi in 5 giorni, 500 km in bicicletta sulla “Via di Francesco” per raccogliere fondi per 50 famiglie interessate dalla sclerosi laterale amiotrofica del territorio di Parma. I protagonisti di questo viaggio ciclo-solidale sono Pietro Delporto e l’atleta paralimpico Andrea Devicenzi.

MIXT – Musei per tutti, un percorso partecipato e accessibile realizzato al MAXXI di Roma
Presentato al MAXXI di Roma il progetto MIXT – Musei per tutti, un percorso sperimentale accessibile e partecipato di scoperta e narrazione dell’architettura del museo fruibile nella modalità “da ascoltare”, affidata alla mediazione dei/delle partecipanti con disabilità visiva, e in quella “da guardare”, affidata ai/alle partecipanti sordi/e. Un’esperienza simultaneamente fisica e digitale, “phygital” (physic+digital), nella quale al percorso on line (visitabile sia sul sito web dedicato, sia tramite il prototipo di applicazione per mobile) si associa quello on site all’interno del museo.

In piazza per le donne con e senza disabilità dell’Afghanistan
Sono molti i motivi per cui Silvia Cutrera, donna con disabilità e nota attivista per i diritti di tutte le persone con disabilità, ha partecipato, il 25 settembre, a Roma, alla grande manifestazione voluta per esprimere vicinanza alle donne afghane. E il motivo principale è che in un Paese poverissimo, che ha, pro capite, la più grande popolazione di persone con disabilita al mondo, le donne con disabilità, già ben prima dell’attuale conquista da parte dei talebani, vivevano in una situazione di costante discriminazione. Ora la situazione è peggiorata in modo esponenziale.

Donne in piazza. Quale ripresa? La rivoluzione della cura è tutta un’altra storia!
Costituitasi a Roma l’8 luglio 2020, in piena pandemia, l’Assemblea della Magnolia, fortemente voluta dalla Casa internazionale delle donne e sostenuta da tantissime associazioni, gruppi e individue, il 6 febbraio 2021 ha proposto un documento politico – Non c’è più tempo. Per il pianeta, per il nostro mondo, per le nostre vite. Noi siamo la cura – che individuava i nodi che il Covid-19 ha fatto prepotentemente emergere e proponeva soluzioni di genere attente ai diritti e alle libertà delle donne. Ora il tema della cura torna ad essere centrale nella Manifestazione nazionale “Donne in piazza. Quale ripresa? La rivoluzione della cura è tutta un’altra storia!”, che si è tenuta a Roma il 25 settembre 2021. Pubblichiamo l’appello elaborato e diramato per l’occasione.

#Tutt’Apprendimento, uno spazio rivolto a genitori di studenti con e senza disabilità
Accogliere i bisogni e le preoccupazioni dei genitori di studenti con e senza disabilità della scuola primaria e secondaria di primo grado; aiutarli a capire meglio e ad affrontare le difficoltà che i ragazzi e le ragazze potrebbero incontrare nel corso dell’anno scolastico; informarli rispetto alle eventuali modalità di valutazione e potenziamento dell’apprendimento, nonché sui servizi offerti dal territorio: sono queste le finalità di #Tutt’Apprendimento, un’iniziativa promossa dalla Tarta blu, Associazione pecciolese impegnata sui temi del neurosviluppo, che prenderà il via il prossimo ottobre.

Una petizione per equiparare le medaglie paralimpiche a quelle olimpiche di Tokyo 2020
Le medaglie delle atlete e degli atleti paralimpici valgono meno della metà di quelle delle atlete e degli atleti olimpici, si tratta di una discriminazione intollerabile messa in evidenza da Assist – Associazione Nazionale Atlete, che sta promuovendo la petizione “Equiparare ora i premi delle medaglie paralimpiche alle medaglie olimpiche di Tokyo 2020”.

Le coperte realizzate dalle persone Down che fanno bene agli animali e all’ambiente
È stato avviato a Pistoia “Blankets for Puppies” (letteralmente “Coperte per cuccioli”), un laboratorio professionalizzante che impiega sette giovani adulti con sindrome di Down nella produzione di coperte per gli animali abbandonati utilizzando gli scarti di materiale tessile industriale. L’iniziativa, interessante sotto il profilo etico e ambientale, è frutto della collaborazione tra Il Sole A.D.P. Onlus, un’Associazione costituita da un gruppo di genitori con figli e figlie con la sindrome di Down, e Kpet, una startup che si occupa di booking di servizi per animali.

The SMeakers, le scarpe per andare oltre la sclerosi multipla
È stata lanciata in occasione della Milano Fashion Week “The SMeakers. Le scarpe di chi non si ferma”, la campagna di sensibilizzazione sulla sclerosi multipla promossa dalla casa farmaceutica Sanofi in collaborazione con l’AISM, per migliorare la conoscenza e la consapevolezza della patologia e del vissuto delle circa 130.000 persone che ne sono colpite in Italia.  Queste speciali sneaker raccontano le storie di Cristina, Federico e Rachele, persone con sclerosi multipla e la loro volontà di non farsi fermare dalla malattia. La campagna è promossa anche sui social attraverso l’hashtag #PortamiInGiro.

Vaccino e sclerosi multipla: è italiano il più grande studio al mondo
Pubblicato oggi sulla rivista EBioMedicine, edita da The Lancet, uno studio italiano, il più ampio mai realizzato sulla vaccinazione anti-Covid nei pazienti con sclerosi multipla. «I risultati della ricerca dimostrano che alcuni farmaci per la cura della sclerosi multipla riducono gli anticorpi sviluppati in seguito al vaccino anti-Covid». Questi risultati sono rilevanti per la gestione di pazienti fragili in trattamento con farmaci che frenano l’azione del sistema immunitario.

Ma come fanno i “normali” a pensare che i tetraplegici siano tutti infelici?
Ambientato nella metà degli anni Sessanta, il romanzo “E questo è niente” racconta la storia di Giulio, che a casa chiamano “Coso”. L’autore, Michele Cecchini, insegna in una scuola superiore ed ha già pubblicato un altro volume incentrato sul rapporto tra un padre e un figlio colpito da una malattia rara.

IVA ridotta sui sussidi tecnico-informatici: i vari casi possibili
Addentrandosi nel quadro normativo a dir poco complesso che sta dietro a tali questioni, un’interpretazione ragionevole riguardante la documentazione necessaria ad ottenere le agevolazioni fiscali per l’acquisto di sussidi tecnico-informatici utilizzati dalle persone con disabilità, porta al momento a concludere che mentre in primavera sembrava di poter parlare di una reale semplificazione in materia, più recentemente la discussione è stata riaperta, in particolare dopo una Risposta ricevuta da un contribuente da parte dell’Agenzia delle Entrate. Vediamo perché.

Roma. Irccs Santa Lucia, arte e colore per i piccoli pazienti del Centro di Neuroriabilitazione Infantile
Presentato il restauro artistico del Centro di Neuroriabilitazione Infantile dell’Istituto. L’installazione è curata da Silvio Irilli, fondatore del progetto artistico Ospedali Dipinti e autore di numerose opere all’interno degli ospedali italiani. Morelli: “Un ambiente esteticamente accogliente e stimolante aumenta l’adesione dei bambini alle terapie e li motiva ad impegnarsi nei compiti cognitivi, motori e comportamentali previsti dal loro piano personalizzato”.

Non autosufficienza. Cittadinanzattiva: “Gli anziani e le loro famiglie non possono aspettare”
Dalle organizzazioni del “Patto per un nuovo welfare sulla non autosufficienza” la richiesta di avviare nel 2022 il Piano Nazionale di Domiciliarità Integrata per gli anziani non autosufficienti.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF)nel 2011, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione), e nella versione in comunicazione aumentativa alternativa – CAA (qui la presentazione).

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.

 

Ultimo aggiornamento il 30 Settembre 2021 da Simona