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Newsletter del centro Informare un’h, 4 dicembre 2019

Vita indipendente, UILDM lancia il blog #Vadoaviveredasolo
In occasione della Giornata internazionale delle persone con disabilità la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) promuove un blog, #Vadoaviveredasolo, con storie e testimonianze di persone con disabilità che hanno deciso di fare vita indipendente.

Il disability case manager
Il 7 dicembre, a Grosseto, si terrà un incontro per presentare “Il disability case manager”, un corso di perfezionamento per Operatori dell’Autonomia dell’Università di Siena. L’evento è promosso da DIPOI, il Coordinamento toscano delle organizzazioni attive nel durante e dopo di noi, dalla Fondazione Il Sole, e dalla Delegazione di Grosseto del CESVOT.

Per un dopo di noi sostenibile e replicabile
Con orgoglio la Fondazione Il Sole annuncia il varo del secondo appartamento realizzato a Grosseto nell’ambito del progetto “Per un Dopo di noi sostenibile e replicabile”. Esso ospiterà a rotazione quattro gruppi di quattro persone ciascuno, e sarà una sorta di “palestra dell’autonomia” che coinvolgerà persone relativamente giovani, più o meno dai 20 ai 45 anni. La Fondazione ha investito importanti risorse proprie in questo progetto perché ritiene che, sebbene le piccole strutture residenziali siano più costose, esse siano le uniche in grado di garantire una migliore qualità della vita delle persone con disabilità psichica, intellettiva e relazionale non autosufficienti, di salvaguardare le relazioni umane ed il loro inserimento nel microcosmo del quartiere.

La Convenzione di Istanbul e le particolari vulnerabilità
È lecito domandarsi se, ed in che termini, la Convezione di Istanbul – in materia di contrasto alla violenza di genere – si sia occupata della violenza nei confronti delle donne con disabilità, visto e considerato che esse hanno da 2 a 5 volte più probabilità di essere vittime di violenza rispetto alle donne senza disabilità. Un esame accurato di questo fondamentale documento ci induce a riconsiderare i nostri modi di contrastare la violenza.

Violenza contro le donne: l’Unione Europea ratifichi la Convenzione di Istanbul!
«Chiediamo all’Unione Europea e a tutti i suoi Paesi Membri che non l’abbiano ancora fatto, di ratificare la “Convenzione di Istanbul sulla prevenzione e la lotta contro la violenza nei confronti delle donne e la violenza domestica”, proteggendo così anche le donne e le ragazze con disabilità dalla violenza e dagli abusi, compresa la sterilizzazione forzata»: lo si legge in un comunicato diffuso dal Forum Europeo sulla Disabilità, che spiega le cinque ragioni per cui tale passaggio permetterebbe di attuare con meno ostacoli la stessa Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.

Casa futuro. Perché io no?
Si è svolta a Pontedera, presso la Libreria Equilibri, la presentazione del volume “Casa futuro. Perché io no?” (Edizioni ETS, 2019), a cura di Edi Cecchini. Sono intervenute la curatrice e l’illustratrice dell’opera, Marina Romiti. Accanto alla storia centrale narrata da Edi Cecchini, nell’opera anche altri autori e autrici concorrono a riconoscere ed esplorare il diritto di ogni persona, e dunque anche quello della persona con disabilità, ad essere trattata da adulta quando diventa tale. Ne scaturisce un racconto corale, nel quale, ne siamo certi, molti/e altri/e genitori di figli e figlie adulte con disabilità, avranno modo di trovare qualcosa di sé.

3 Dicembre: l’occasione per tornare a chiedere impegni e realizzazioni concrete
«Abbiamo riscontrato una costruttiva disponibilità alla collaborazione che ci permetterà di metterci al lavoro già da domani assieme alla Presidenza del Consiglio, per dare sostanza alle varie istanze presentate»: lo dichiara Vincenzo Falabella, presidente nazionale della FISH, a margine dell’incontro voluto dal presidente del Consiglio Giuseppe Conte nella mattinata del 3 Dicembre, in occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, con FISH e FAND, le due Federazioni maggiormente rappresentative delle organizzazioni di persone con disabilità e delle loro famiglie.

Basket, la Nazionale italiana con sindrome di Down è campione del mondo
Gli azzurri conquistano la vetta del podio per il secondo anno consecutivo. Battuti in finale i padroni di casa del Portogallo con il punteggio di 36-22.

La non autosufficienza riguarda il servizio sanitario nazionale?
La domanda del titolo pare condurre ad un’ovvia risposta positiva, non foss’altro perché da sempre ci sono nel sistema sanitario sia professioni (come la geriatria o la psichiatria) sia servizi, che di non autosufficienza si occupano. Ma merita chiarire, perché vorremmo discutere degli interventi per la tutela di chi non è autosufficiente nelle funzioni della vita quotidiana: per la cura di sé e per la cura dell’ambiente. Non quindi degli interventi di natura esclusivamente sanitaria, né solo di assistenza sociale.

La terra offre, i “Ragazzi speciali” convertono
A Castiglion Fiorentino un gruppo di giovani dell’associazione trasforma i prodotti agricoli in marmellate, sughi e creme salate. E ora sperano di diventare più competitivi sul mercato, grazie all’acquisto di un nuovo sterilizzatore per la Conserveria.

Invecchiamento delle persone con disabilità, un focus
«Desideriamo mettere in evidenza la necessità di guardare oltre agli aspetti clinici e di porre al centro la persona», afferma Roberto Speziale, presidente nazionale Anffas. «È inaccettabile che ancora adesso le persone con disabilità che compiono 65 anni vengano improvvisamente etichettate come “anziane”, spostate in RSA e private di tutti i sostegni e i servizi di cui hanno sempre usufruito».

Assistenza per gli anziani: “Siamo all’età dell’immobilismo”
Dopo la fase crescente dei primi anni Duemila e quella negativa seguita alla crisi, la fase stagnante di oggi. Cristiano Gori (Network Non Autosufficienza): “Il welfare deve adeguarsi ai cambiamenti sociali: basta confondere tra sanità e non autosufficienza”.

La dislessia, le tecnologie e la didattica: un accordo tra l’AID e Microsoft
È in programma per il 6 dicembre a Roma il primo appuntamento – rivolto ai docenti delle scuole – promosso nell’àmbito di un protocollo d’intesa siglato tra l’AID (Associazione Italiana Dislessia) e Microsoft Italia, che prevede iniziative congiunte di formazione e sensibilizzazione per insegnanti e famiglie, volte a promuovere l’utilizzo della tecnologia da parte degli studenti con DSA (disturbi specifici dell’apprendimento), affinché riescano ad esprimere il loro pieno potenziale, grazie a strumenti pensati appositamente per aiutarli a superare le loro difficoltà.

Bebe Vio diventa Barbie, modello per tutte le bambine
C’è una Barbie con il volto, le sembianze e le attrezzature da scherma di Bebe Vio. Vuole celebrare il ruolo dell’atleta paralimpica nel mondo.

EMA: primo parere positivo su siponimod come trattamento per la sclerosi multipla
Il 14 novembre 2019 il Comitato per i medicinali per uso umano (CHMP)* dell’EMA (European Medicine Agency), ha reso pubblico il suo parere positivo circa l’autorizzazione all’immissione in commercio del farmaco siponimod (nome commerciale Mayzent). L’indicazione terapeutica autorizzata è per il trattamento di persone adulte con sclerosi multipla progressiva secondaria con malattia attiva evidenziata da recidive o caratteristiche di imaging dell’attività infiammatoria.

Salute mentale. Meno posti letto ospedalieri ma ancora poche le strutture territoriali
Il quadro completo, Regione per Regione, lo dà il quaderno della Società italiana di epidemiologia psichiatrica “La Salute Mentale nelle Regioni. Analisi dei trend 2015-2017”, che basandosi sui dati forniti dal ministero della Salute fornisce un quadro dettagliato del sistema di cura per la salute mentale nelle diverse Regioni italiane.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato a Budapest il 28-29 maggio 2011 dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) in seguito ad una proposta del Comitato delle Donne dell’EDF, approvato dalla Lobby Europea delle Donne, revisione realizzata alla luce della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle Persone con Disabilità, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità, traduzione a cura di Simona Lancioni e Mara Ruele, Peccioli (PI), Informare un’h, 2017, p. 70, in formato pdf.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione), e nella versione in comunicazione aumentativa alternativa – CAA (qui la presentazione).

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).

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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.

Ultimo aggiornamento il 4 Dicembre 2019 da simona