Newsletter del centro Informare un’h, 4 gennaio 2018

Toscana: fondi per la non autosufficienza e la Vita Indipendente per il 2018
202 milioni per coprire le quote sanitarie nelle RSA e nei centri diurni, quasi 55 milioni per i sevizi domiciliari di persone non autosufficienti anziane e non, 9 milioni per la continuità dei progetti di Vita Indipendente delle persone con grave disabilità: è questa, in strema sintesi, la tripartizione Fondo regionale per la non autosufficienza approvato dalla Giunta Regionale Toscana a fine 2017… e chi era fuori dai progetti di Vita Indipendente continuerà a rimanere fuori per il quinto anno consecutivo.

Secondo Manifesto europeo sui diritti delle Donne con Disabilità: un link e due nuove adesioni
Con grande piacere segnaliamo che ora la traduzione in lingua italiana del “Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea” è scaricabile direttamente da un link nel sito del Forum Europeo sulla Disabilità, e che l’importante documento riscuote due nuove adesioni: quella dell’AUS Montecatone (Associazione Utenti Unità Spinale Montecatone) di Imola (BO), e quella del Dipartimento Politiche di Genere della CGIL Catania.

Caregiver: le proposte di nome italiano
Con il testo “Cercasi nome italiano per il caregiver familiare” (pubblicato lo scorso 13 dicembre) abbiamo sottolineato l’importanza di trovare un nome italiano per il caregiver familiare (la persona che si prende cura in modo gratuito, continuativo e quantitativamente significativo, di familiari del tutto non autosufficienti a causa di importanti disabilità), ed abbiamo invitato i nostri Lettori e le nostre Lettrici a inviarci suggerimenti. Ne abbiamo ricevuti diversi, e li abbiamo trascritti in calce al testo per renderli pubblici e condividerli.

Gli ausili tecnologici finalmente prescrivibili
Con il nuovo Nomenclatore degli Ausili e delle Protesi, una serie di ausili innovativi sono oggi prescrivibili, aprendo alle persone con disabilità nuove opportunità per l’autonomia e la qualità della vita. E tuttavia, l’applicazione pratica della normativa, specie in sede regionale, è complessa per molteplici fattori. Mettiamo dunque a disposizione dei Lettori, per favorire la conoscenza critica, oltreché un’applicazione appropriata e coerente della normativa, due approfondite relazioni, presentate a Bologna in un seminario sul nuovo Nomenclatore, da parte degli esperti della Rete GLIC (Rete Italiana dei Centri di Consulenza sugli Ausili Informatici ed Elettronici per Disabili).

Linee guida per realizzare eventi inclusivi
Frutto della collaborazione tra diversi enti, le “Linee guida per realizzare eventi inclusivi nelle OGR” (Officine Grandi Riparazioni di Torino) guardano all’evento dalla prospettiva dei suoi fruitori e della complessità che scaturisce dall’avere esigenze diverse e diversificate. Infatti, per fornire un servizio di qualità, non basta che i contenuti dell’evento siano elevati, occorre anche che i fruitori si sentano a proprio agio e siano messi in condizione di partecipare.

Non autosufficienza: la spesa delle famiglie
Tra le famiglie che sostengono spese di assistenza legate alla non autosufficienza, solo un quarto è in grado di coprire interamente tali spese, o con il proprio reddito o intaccando i risparmi o ricorrendo all’aiuto di amici e parenti. Nella stragrande maggioranza dei casi, invece, si tratta di famiglie che devono fare delle rinunce: è questo uno dei dati che emergono dal primo Rapporto dell’Osservatorio sul Bilancio di Welfare delle Famiglie Italiane, recentemente presentato a Roma.

Dopo Biotestamento, appello disabili: “Liberi di morire, ma non di vivere dignitosamente. Per Stato siamo solo un costo”
Dopo l’approvazione della legge che permette di scegliere il fine vita, parla chi ha bisogno di assistenza quotidiana per vivere. E chiede più considerazione da parte delle istituzioni e più risorse per il Fondo per la non autosufficienza. La lettera di due sorelle di Senigallia a Gentiloni è diventata virale ed è nata la rete Liberi di fare: “Ci ha risvegliato un fuoco dentro, una rabbia. E ci faremo sentire ancora”.

Il supporto all’impiego nelle persone con disturbi mentali. Un cambio di paradigma?
Il Presidente della Repubblica Sergio Mattarella nel suo discorso di fine anno ha ricordato che il lavoro rappresenta la prima e più grave questione sociale da affrontare: se questo è vero per noi “cosiddetti sani”, lo è ancora di più per le persone con “disturbi mentali”.

Tutto quello che si deve sapere sul diritto allo studio
«Nessuna domanda di iscrizione a scuola può essere rifiutata in virtù della disabilità»: parte da questo fondamentale assunto, il Centro Antidiscriminazione Franco Bomprezzi della Federazione LEDHA, nel documento intitolato “Diritto allo studio: cosa è necessario sapere”, in cui vengono elencati tutti i diritti esigibili degli alunni e degli studenti con disabilità, alla luce della normativa vigente. «Perché conoscere questi diritti – viene sottolineato dalla stessa LEDHA – e sapere quali sono le basi normative su cui poggiano, rappresenta il primo passo per tutelarli in maniera efficace».

La Chiesa della Spina a Pisa diventa accessibile per tutti
Eliminate le barriere architettoniche dal gioiello gotico sui lungarni pisani che così è accessibile anche per i disabili.

Dai modelli tattili al 3D, il Quattrocento accessibile al Be.Go
In provincia di Firenze il polo museale dedicato al celebre pittore Benozzo Gozzoli ha reso fruibile il suo patrimonio artistico prima ai ciechi e ipovedenti, poi ai malati di Alzheimer. Ora punta alle persone sorde, con disabilità intellettiva e disturbi dello spettro autistico.

Capodanno?… No grazie!
Come passa il capodanno, o le altre festività, una famiglia che ha tra i propri componenti una persona autistica? Una testimonianza di Marina Viola, che vive a Boston, parte un po’ dimessa, ma finisce col botto.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:

Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato a Budapest il 28-29 maggio 2011 dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) in seguito ad una proposta del Comitato delle Donne dell’EDF, approvato dalla Lobby Europea delle Donne, revisione realizzata alla luce della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle Persone con Disabilità, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità, traduzione a cura di Simona Lancioni e Mara Ruele, Peccioli (PI), Informare un’h, 2017, p. 70, in formato pdf.

Un cordiale saluto e buona lettura

Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) sezione di Pisa.

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