Mettere le donne in condizione di mettere al mondo il mondo
Assommare in sé la condizione di essere donne e persone con disabilità talvolta può essere scomodo, ma costituisce anche «un eccellente punto d’osservazione», lo pensa Marina Lucchesi, che, appunto, vive questa doppia appartenenza, intervenendo nel dibattito pubblico, quello sull’aborto terapeutico, che ha preso le mosse da un commento dell’ANFFAS ad una vicenda accaduta in Inghilterra. Mentre attendiamo con fiducia che l’Associazione, più volte sollecitata, risponda alle argomentazioni esposte in più testi pubblicati dal centro Informare un’h, la riflessione di Lucchesi sposta l’attenzione dal diritto al desiderio, alla cura e alla relazione, intrudendo elementi di fondamentale importanza e tenendo alto il livello del confronto.
Così cambia la storia naturale dell’atrofia muscolare spinale
«Questa è una “svolta storica” per la nostra comunità, perché la diagnosi precoce, unita a interventi tempestivi, può cambiare la storia naturale della malattia. La diagnosi non sarà più una condanna, ma un salvavita e stiamo raccogliendo storie fino a due anni fa impensabili, di bambini e bambine con tappe di sviluppo motorio sovrapponibili a quelle di chi non ha la SMA»: così Anita Pallara, presidente dell’Associazione Famiglie SMA, commenta gli importanti risultati del primo progetto pilota italiano (nel Lazio e in Toscana), per lo screening neonatale dell’atrofia muscolare spinale (SMA).
Attuato con successo un trattamento di terapia genica su una bambina con SMA
Presso il Dipartimento Patologia e cura del bambino “Regina Margherita” della Città della Salute di Torino diverse equipe specialistiche hanno trattato una bambina di tre anni interessata da atrofia muscolare spinale (SMA) con una innovativa terapia di modulazione genetica e con un intervento di chirurgia dell’anca che le hanno permesso di stare in piedi e di raggiungere altre importanti tappe motorie e di autonomia.
Mai “trattare” le persone contro la loro volontà: no a quel Protocollo Europeo!
Oggi, 2 novembre, il Comitato di Bioetica del Consiglio d’Europa dovrebbe porre in votazione la bozza di quel Protocollo Aggiuntivo alla Convenzione sui Diritti Umani e la Biomedicina del Consiglio d’Europa (Convenzione di Oviedo), testo cui si imputa, di fatto, di aprire la porta al trattamento coatto e all’istituzionalizzazione delle persone con disabilità. Ormai da anni è in atto nei confronti di quel testo una dura opposizione a livello internazionale, e anche in Italia, da parte di chi ne denuncia vere e proprie violazioni della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.
Gaia Padovani potrà proseguire gli studi senza ripetere il test
Si è conclusa bene la vicenda di Gaia Padovani, prima studentessa cieca in Italia a laurearsi in Medicina, che ha dovuto affrontare il test di ammissione al corso di specializzazione in Psichiatria senza i necessari accomodamenti. Ammessa alla frequenza del corso da una Sentenza del Consiglio di Stato, due Sentenze del TAR del Lazio chiedono la ripetizione della prova, che viene fissata dal Ministero dell’Istruzione dell’Università e della Ricerca con soli venti giorni di anticipo. Ora un’Ordinanza motivata del Consiglio di Stato sospende la disposizione del TAR del Lazio e auspica una rivalutazione complessiva della posizione dell’interessata per scongiurare il rischio di dover interrompere il suo proficuo percorso di studi.
Approvato il Disegno di Legge Delega in materia di disabilità
«Apprezziamo l’assunzione di responsabilità da parte del Governo, che ha tra l’altro recepito le istanze della nostra Federazione, e continuando a produrre sul tema nostra documentazione, guarderemo ora con attenzione ai Decreti Attuativi che dovranno dare corpo e sostanza ai princìpi affermati con l’approvazione di questo Disegno di Legge Delega»: così Vincenzo Falabella, presidente della Federazione FISH, commenta l’approvazione avvenuta oggi, in Consiglio dei Ministri, del Disegno di Legge Delega al Governo in materia di disabilità.
Il primo studio al mondo sugli effetti emotivi della SLA sui minori
«Il fiore che sboccia nelle avversità è il più raro e prezioso di tutti», si legge sulla locandina di presentazione di “Troppo grandi per stare in un pianeta così piccolo”, l’evento online nel quale verranno presentati i risultati del primo studio al mondo sugli effetti emotivi della sclerosi laterale amiotrofica (SLA) sui minori. L’iniziativa è promossa dall’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) in collaborazione con la Fondazione Mediolanum per il prossimo 20 novembre.
Garantire le cure sanitarie domiciliari alle persone con malattie croniche non autosufficienti
L’Alleanza per i Diritti delle Persone Non Autosufficienti (ADNA) e la Fondazione Promozione Sociale hanno indetto per il prossimo lunedì 15 novembre, alle ore 16.00 alle 19.00, una videoconferenza dal titolo “Diritto alle cure sanitarie domiciliari: le richieste al Parlamento per garantire le cure ai malati cronici non autosufficienti accuditi a casa”. Per partecipare all’evento, che si terrà sulla piattaforma Zoom, è necessario iscriversi entro il 13 novembre 2021.
Malattie rare. Ora l’Italia ha una legge dedicata. Uniformità di assistenza e potenziamento della rete di assistenza e della ricerca gli obiettivi prioritari. Dopo la Camera arriva il sì del Senato
Il provvedimento è stato approvato in via definitiva questa mattina dalla XII Commissione del Senato riunita in sede deliberante. Nel testo si disciplinano diversi aspetti, dalla ricerca all’importazione di farmaci dall’estero fino al sostegno del lavoro di cura ed assistenza per le persone affette da queste patologie. Ecco tutte le misure previste nel provvedimento.
Banche: da Mastercard una carta per non vedenti e ipovedenti
Nasce Touch Card, una carta tattile per facilitare i pagamenti. Incentivare l’utilizzo delle carte di credito anche attraverso una migliore fruibilità delle stesse. In ogni situazione. È l’idea che sta alla base di Touch Card, la nuova carta di Mastercard pensata per i clienti non vedenti e ipovedenti. Un progetto per incentivare i valori di diversità e inclusione, facilitando a tutti i pagamenti digitali.
Disabilità, c’è la legge quadro. Il “cuore” sarà il nuovo sistema di accertamento
Il Consiglio dei ministri ha approvato il ddl delega al governo in materia di disabilità. Entro il 31 dicembre la realizzazione dei sei ambiti d’intervento. Dal nuovo sistema di accertamento al superamento dell’istituzionalizzazione. Nasce il Garante nazionale.
Iniziativa “Inps per tutti” con Caritas, Sant’Egidio e Anci
L’obiettivo del progetto è “non lasciare indietro i più fragili, gli esclusi, quelli che non conoscono i propri diritti di assistenza pubblica e non sanno come ottenerli”. Lo ha dichiarato il presidente Inps in occasione della firma del protocollo insieme ai direttori regionali di Inps, Caritas e Sant’Egidio e al presidente Anci Campania.
La prima vacanza da fidanzati di sei coppie con Sindrome di Down
Anna Contardi (AIPD): «L’idea da cui siamo partiti è quella che le pulsioni fisiche e i bisogni di affettività e sessualità delle persone con sindrome di Down sono gli stessi di tutti e che viverli è un loro diritto. Lo scenario attuale, invece, relega ancora queste dimensioni ad un tabù». Un docufilm racconta la vacanza di coppia di alcuni giovani con Sindrome di Down.
Cop26, la ministra israeliana in carrozzella lasciata fuori dal summit: troppe barriere architettoniche
Secondo quanto raccontato dall’ufficio di Karine Elharrar, gli organizzatori della Cop26 le hanno impedito di entrare nel compound con il veicolo con il quale era arrivata. Le è stato quindi offerto di usufruire di una navetta ma si è scoperto che questa non era idonea al trasporto delle persone in sedia a rotelle. “È stata una condotta scandalosa e non sarebbe dovuta avvenire”, ha denunciato aggiungendo di non aver potuto raggiungere gli obiettivi della sua trasferta a Glasgow.
La campionessa paralimpica Martina Caironi: «Le volte che mi sono rialzata»
Dall’incidente stradale alla medaglia d’argento a Tokyo. La stella dei 100 metri alle Paralimpiadi racconta come, puntando sulla volontà di reagire, affronta e supera i problemi. Il suo sogno? Essere un modello per tante ragazze amputate. Prossimi obiettivi: le gare di Parigi, un figlio, un viaggio nello spazio…
Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF)nel 2011, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione), e nella versione in comunicazione aumentativa alternativa – CAA (qui la presentazione).
Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)
Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Ultimo aggiornamento il 4 Novembre 2021 da Simona