Newsletter del centro Informare un’h, 4 ottobre 2018

L’inclusione non si realizza per legge
«La reale inclusione non si realizza solo applicando le leggi – scrive Luciano Paschetta, riflettendo sulla vicenda riguardante i diciotto compagni di scuola di un bimbo con autismo, che invitati alla sua festa di compleanno, l’avevano disertata, tranne uno – ma un processo che si realizza solo in un contesto favorevole e di questo dobbiamo essere consapevoli noi persone con disabilità, le associazioni che ci rappresentano e le nostre famiglie».

Dare mi dà: il volontariato che fa crescere la comunità
Si svolgerà dall’8 al 14 ottobre la quarta edizione della Settimana delle Sezioni UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare). Al centro dell’iniziativa ci saranno le storie dei volontari, il vero motore dell’associazione.

Pisa, assistenza domiciliare per le persone con SLA in fase avanzata
È stato attivato a Pisa un servizio di assistenza domiciliare rivolto alle persone con sclerosi laterale amiotrofica (SLA) in fase avanzata, persone che sono passate dall’assistenza ventilatoria in forma non invasiva alla tracheotomia. Attualmente il servizio è rivolto a 6/7 pazienti dell’area pisana.

Presentato a Prato il progetto “Autism friendly”
Realizzato per iniziativa del Comune, lo scorso 31 agosto è stato presentato nella città di Prato “Autism friendly”, un progetto volto a favorire l’inclusione nel contesto sociale delle persone con autismo attraverso la creazione di una rete di strutture, negozi, servizi e luoghi pubblici con soggetti appositamente formati ad accoglierle.

Ponsacco ospita la penultima tappa del “Premio città blu”
Si terrà a Ponsacco (PI) e sarà articolata in due momenti, il 5 ed il 7 ottobre, la penultima tappa del “Premio città blu”, la gara di solidarietà a più tappe promossa dall’associazione Autismo Pisa e Valdera per finanziare importanti progetti per bambini ed adulti affetti da disturbi dello spettro autistico.

#CORRICOMEPUOI, guardando le tue speranze e non le tue paure
«Scegli di correre la corsa della tua vita come puoi, guardando le tue speranze e non le tue paure», è il motto della camminata/corsa a passo libero su percorso urbano denominata #CORRICOMEPUOI. L’iniziativa è promossa da Aman Associazione Culturale, prevede la presenza di persone con disabilità, e si svolgerà il 14 ottobre a Follonica (Grosseto).

“Emergenza e fragilità”: quattro appuntamenti tra Milano ed Ascoli Piceno
Al via la quarta edizione di “Emergenza e fragilità“, il percorso sui temi della sicurezza inclusiva e sulla riduzione del rischio in caso di catastrofe, a partire dalle specifiche necessità dei cittadini più fragili (bambini, anziani, persone con disabilità e donne). Previsti quattro appuntamenti (due convegni, un incontro pubblico ed un seminario) tra il 12 e il 27 ottobre divisi fra Milano ed Ascoli Piceno.

Scacco al bullo, al via un nuovo concorso
C’è tempo fino al 16 novembre per partecipare a “Scacco al bullo”, il concorso lanciato dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), per coinvolgere gli alunni e le alunne delle scuole superiori nel contrasto a tutte le forme di bullismo.

L’amministrazione di sostegno, l’uguaglianza e il rispetto del beneficiario
La Corte di Cassazione ha recentemente condiviso l’orientamento secondo cui l’amministrazione di sostegno – introdotta nel 2004, per superare i ben più rigidi istituti dell’interdizione e dell’inabilitazione – ha la funzione di «rimuovere ostacoli di natura psichica o fisica che impediscono al beneficiario di esprimere e sviluppare la propria identità». Tale Sentenza, dunque, ha attuato la volontà del Legislatore, di «tutelare, con la minore limitazione possibile della capacità di agire, le persone prive in tutto o in parte di autonomia nell’espletamento delle funzioni della vita quotidiana».

Zoccano: «Nel 2019 avremo la legge sui caregiver familiari»
«Siamo senza portafoglio, ma siamo il ministero più ricco: abbiamo la possibilità di far spendere bene il portafoglio degli altri», afferma il sottosegretario Vincenzo Zoccano. Come il Governo del cambiamento svolterà sulla disabilità? Dal «con dati poveri si fanno politiche povere» a «il divide et impera non è nelle mie corde», ecco le risposte in un’intervista a tutto tondo.

Ausili, una mamma: “Ministro, le spiego come cambiano la vita dei caregiver”
La mamma di un ragazzo con disabilità scrive al ministro Fontana, per spiegargli “la vita dopo il nuovo nomenclatore tariffario, in Lombardia. Da ventiquattro anni solleviamo nostro figlio, più volte al giorno. Abbiamo chiesto due asili e ci sono stati negati. Ecco come si potrebbe fare..”

Focus Sla, la ricerca riparte dal paziente
Conclusi a Genova i lavori delle tre giornate dedicate alle novità della ricerca scientifica sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica, sulle nuove terapie e i più aggiornati approcci relativi all’assistenza e che ha visto a confronto ricercatori da tutto il mondo, medici e pazienti. L’evento è stato promosso da Aisla e Fondazione AriSla.

Preparazione al mondo del lavoro degli adolescenti con autismo
«Durante il percorso scolastico è necessaria la capacità di valutare le attitudini degli studenti adolescenti con autismo, per indirizzare le loro predisposizioni a competenze in attività occupazionali e lavorative»: è per fornire tali competenze ai componenti della comunità scolastica che prenderà il via nei prossimi giorni a Vicenza l’ampio progetto denominato “La scuola e la preparazione al mondo del lavoro degli adolescenti con autismo”, articolato su due seminari, il 5 e l’11 ottobre, rivolti a tutta la comunità scolastica, seguiti da dei corsi biennali a numero chiuso.

“Arcobaleno”, quinta personale di Clara Woods: a Prato fino al 21 ottobre
Mentre la giovane pittrice è in Giappone, i suoi ultimi quadri rimangono esposti in Toscana. Marco Biscardi, artista e critico d’arte: “Quella di Clara è diventata un’esistenza cubista, che ribalta costantemente le prospettive e annienta le regole alle quali tutti credevano che dovesse sottostare”. Ogni giorno 17mila follower la supportano con entusiasmo e traggono da lei esempio e ispirazione.

Malattie mentali. Meno ricoveri se i pazienti si aiutano tra loro
Uno studio britannico pone in evidenza l’importanza del counseling tra pazienti con la stessa storia di malattia mentale. Un intervento che consente di ridurre i nuovi ricoveri di oltre il 30%. Lo studio è stato pubblicato da The Lancet.

Biotestamento. La Toscana approva il regolamento di attuazione delle DAT
Il regolamento disciplina la raccolta di copia delle DAT da parte delle Asl, della Fondazione Monasterio e di ISPRO o dell’indicazione dove esse siano conservate e del fiduciario, se indicato. E poi tipi di dati trattati, le operazioni eseguibili, i soggetti che possono trattare i dati, le misure per garantire la gestione delle DAT, nonché la loro fruibilità da parte dei medici, nel momento in cui abbiano in cura l’assistito e questi non sia in grado di autodeterminarsi.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità,
Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato a Budapest il 28-29 maggio 2011 dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) in seguito ad una proposta del Comitato delle Donne dell’EDF, approvato dalla Lobby Europea delle Donne, revisione realizzata alla luce della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle Persone con Disabilità, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità, traduzione a cura di Simona Lancioni e Mara Ruele, Peccioli (PI), Informare un’h, 2017, p. 70, in formato pdf.
Esso è disponibile che in
versione facile da leggere (qui la presentazione).

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) sezione di Pisa.
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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.