Menu Chiudi

Newsletter del centro Informare un’h, 5 marzo 2020

Il Disegno di Legge sui caregiver: le modifiche chieste da FISH e FAND
È ripartita al Senato la discussione sul Disegno di Legge di riconoscimento e sostegno ai caregiver familiari, che giorno dopo giorno si prendono cura di persone care in condizioni di non autosufficienza, assicurando loro una vita dignitosa. «E tuttavia – dichiarano le Federazioni FISH e FAND – molti sono i dubbi e le perplessità espressi sia dalle nostre che da altre organizzazioni, poiché in quel testo vi sono lacune, aspetti da correggere, elementi da enfatizzare e rafforzare». Per questo, le Federazioni stesse hanno depositato un’ampia Memoria al Senato, con le proprie proposte di modifica.

“Down!”, “Mongoloide!”: è davvero l’ora di finirla!
«Siamo stanchi di dover reagire di nuovo al linguaggio violento e all’ignoranza in TV. Non è possibile però tacere, bisogna condannare fermamente ogni episodio. Perché non si tratta solo di programmi che hanno fatto dell’esagerazione e della volgarità la loro cifra, come il “Grande Fratello Vip”, ma anche di contenitori televisivi come “L’Assedio”, che dovrebbero fare informazione e cultura»: a dirlo è Antonella Falugiani, presidente del CoorDown, a proposito dei nuovi episodi riguardanti l’utilizzo in TV di parole come “Down” o “mongoloide” quali insulti o scherzi su cui fare della comicità.

Malattie rare: “Ecco cosa può insegnarci il coronavirus”
Ilaria Ciancaleoni Bartoli (Osservatorio Omar): “La maggior parte dei malati rari vive sempre in queste condizioni: con una malattia grave e senza una terapia a disposizione. La speranza è che questa crisi ci insegni definitivamente l’importanza della ricerca”. Il presidente Mattarella: “Dalla ricerca dipende il nostro futuro”.

Speziale: «la vita delle persone con disabilità e non autosufficienti non vale meno»
Per molti di loro il rischio di contagio è maggiore. E la gestione della malattia o anche solo della quarantena sarebbero complicatissime. D’altronde quelli per le persone con disabilità sono servizi che non possono chiudere. Come sta andando? «La preoccupazione c’è, perché il “rischio zero” non esiste per nessuno. Tutti i servizi sanitari e sociosanitari sono attivi. Non abbiamo ridotto le risposte ai bisogni, siamo presenti con la professionalità e l’umanità che sempre ci caratterizza»: la testimonianza di Franco Radaelli, vicedirettore della Fondazione Renato Piatti di Varese.

Coronavirus, 10 consigli in linguaggio facile da leggere!
Relativamente all’emergenza Coronavirus, l’Anffas Nazionale, su impulso di Anffas Cremona, ha realizzato e pubblicato un documento contenente alcuni consigli utili scritti in linguaggio facile da leggere che, partendo dal testo realizzato dalla Task Force Comunicazione ISS, spiegano ed illustrano in maniera chiara ed accessibile le principali regole da seguire per una corretta prevenzione.

Coronavirus in Comunicazione Aumentativa Alternativa
Ecco i dieci comportamenti da seguire per evitare il contagio da Coronavirus, un vademecum realizzato dai digital coach del settore Disabilità di Open Group, utilizzando la Comunicazione Aumentativa Alternativa.

Coronavirus e sclerosi multipla. Cos’è e quali precauzioni adottare per proteggersi
In questi giorni l’Italia sta vivendo un momento di grande preoccupazione per la diffusione del cosiddetto Coronavirus. Le persone con sclerosi multipla, che assistono come tutti a questa emergenza, ci chiedono informazioni riguardo ai rischi e alle precauzioni che è meglio adottare. A tale proposito riportiamo il commento del Prof. Mario Alberto Battaglia, Presidente FISM e il documento del Gruppo di Studio SIN Sclerosi Multipla.

Un percorso di sostegno ai genitori di bambini e ragazzi con la SMA
In collaborazione con la Fondazione Policlinico Gemelli e con il finanziamento della Fondazione Roche, il Centro Clinico NEMO di Roma (NeuroMuscular Omnicentre) ha dato il via al progetto denominato “Chilometri di vite”, iniziativa che attraverso un parent training interculturale e attività ricreative, mira a sostenere i genitori di bambini/e e ragazzi/e che convivono con la SMA (atrofia muscolare spinale), grave malattia genetica rara che colpisce in Italia un bambino o una bambina su 8.000, indebolendo progressivamente le capacità motorie.

L’“abilismo” e il rischio di minare sempre più l’accettazione della disabilità
«Gli sviluppi della terapia genica, dell’ingegneria genetica e dello screening prenatale hanno fatto registrare un’enorme crescita, aumentando il nostro potere di prevenire le malattie, ma mettendo in guardia anche sulla possibilità di “eliminare” le caratteristiche umane ritenute indesiderabili, consolidando il pensiero secondo cui si dovrebbe “evitare di vivere con una disabilità”»: lo ha dichiarato Catalina Devandas, Relatrice Speciale delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità, nel presentare la propria relazione al Consiglio dell’ONU per i Diritti Umani.

Strisce blu gratis: presto in aula la legge
Arriverà presto in aula la modifica dell’art. 188 del Codice della Strada che disciplina il parcheggio gratuito nelle strisce blu per le persone con disabilità, quando gli spazi riservati sono già occupati o non presenti.

Éléonore, la prima candidata con sindrome di Down conquista la Francia
La donna, 34 anni, è una militante dei diritti delle persone affette da Trisomia 21. È in corsa per le municipali ad Arras. Nel suo programma: rispetto per l’ambiente, più ciclabili e spazi per gli animali.

Turismo accessibile: le meraviglie d’Italia (in Lis)
Circa mille persone non udenti, tra adulti e bambini, hanno potuto partecipare a passeggiate e itinerari culturali, grazie al progetto “AccessibItaly” dell’Ente nazionale sordi.

Giornata Mondiale delle Malattie rare. Brusaferro (Iss): “Nuovo portale governativo segno tangibile di sostegno e attenzione”
“È attivo il nuovo Portale governativo sulle malattie rare (www.malattierare.gov.it), che mette a disposizione una serie di informazioni a servizio dei pazienti e delle loro famiglie, vuole diventare anche un punto d’incontro e di dialogo sia con i pazienti sia con gli operatori e i ricercatori”. Così il presidente dell’Istituto superiore di sanità.

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato a Budapest il 28-29 maggio 2011 dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) in seguito ad una proposta del Comitato delle Donne dell’EDF, approvato dalla Lobby Europea delle Donne, revisione realizzata alla luce della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle Persone con Disabilità, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità, traduzione a cura di Simona Lancioni e Mara Ruele, Peccioli (PI), Informare un’h, 2017, p. 70, in formato pdf.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione), e nella versione in comunicazione aumentativa alternativa – CAA (qui la presentazione).

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).

Per richiedere informazioni, inviare segnalazioni, per ricevere o non ricevere più la newsletter scrivi a: info@informareunh.it

Seguici anche su Facebook.

Consulta l’archivio delle nostre newsletter.

 

Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.

Ultimo aggiornamento: