Newsletter del centro Informare un’h, 5 settembre 2019

Commento Generale del Comitato ONU sulle donne con disabilità
La non discriminazione e l’uguaglianza delle donne con disabilità sono disposizioni vincolanti e trasversali alla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità. La stessa Convenzione ONU può essere intesa e applicata correttamente solo includendo la variabile del genere. Per ottemperare a tali disposizioni gli Stati Parti devono adottare un “approccio a doppio binario”. Questi sono solo alcuni degli elementi che scaturiscono dall’esame del Commento Generale n. 3, elaborato, nel 2016, dal Comitato ONU per i diritti delle persone con disabilità. Un importantissimo documento che in Italia è stato completamente ignorato.

Le diverse forme di discriminazione nei confronti delle donne con disabilità
“Discriminazione multipla”, “discriminazione intersezionale”, “discriminazione diretta”, “discriminazione indiretta”, “discriminazione per associazione”, “negare un accomodamento ragionevole”, “discriminazione strutturale o sistemica”: tante e tali possono essere le forme di discriminazione nei confronti delle donne con disabilità secondo il Comitato ONU per i diritti delle persone con disabilità. Le individua con molta chiarezza il Commento Generale n. 3, dedicato, appunto, alle donne con disabilità.

Cinque buoni motivi per fare Servizio Civile alla UILDM
Aiutare ti farà sentire SUPER, avrai nuovi AMICI, acquisterai nuove competenze che potranno prepararti al LAVORO, crediamo nella valorizzazione delle DIFFERENZE, è un momento per PENSARE e MEDITARE. Sono questi i cinque buoni motivi fare servizio civile alla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare). Se sei un/a giovane tra i 18 e i 28 anni forse potrebbe interessarti. È possibile aderire fino al 10 ottobre.

Regalare il futuro alle persone con atrofia muscolare spinale
Sono tutti bambini e ragazzi con la SMA (atrofia muscolare spinale) i volti dello spot che è al centro della campagna “#Regala il futuro”, promossa dall’Associazione Famiglie SMA. Sono i testimoni di quella che si può definire come una vera e propria “rivoluzione” riguardante questa grave malattia neuromuscolare, per la quale, pur non esistendo ancora una cura risolutiva, è disponibile da un paio d’anni il primo trattamento in grado di rallentarne, e in alcuni casi di arrestarne, l’avanzamento, mentre di recente è arrivato anche il primo screening neonatale per la diagnosi precoce.

Conte consulta le organizzazioni delle persone con disabilità
Il professor Giuseppe Conte, Presidente del Consiglio incaricato, ha incontrato le delegazioni di diverse organizzazioni di persone con disabilità. La FISH – Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, presente all’incontro, esprime la sua soddisfazione per questo gesto nel quale intravedere un segnale importante sia sotto il profilo del coinvolgimento dei diretti interessati nelle decisioni che li riguardano, ma anche della volontà di considerare la disabilità in ogni politica che riguardi tutti i Cittadini. Pubblichiamo il comunicato stampa diramato dalla Federazione.

Decreto inclusione: «cose buone ci sono, ma non chiamatela rivoluzione»
«Alcune cose sono ottime, ad esempio l’ICF è diventato lo standard su cui fare il profilo di funzionamento, mentre su altre cose non ci siamo per niente, come la specializzazione degli insegnanti di sostegno. Complessivamente l’aggettivo che mi viene in mente è “vecchio”», afferma Dario Ianes. «Rivoluzione sarebbe togliere gli insegnanti di sostegno, rendere tutti i docenti corresponsabili dell’inclusione e introdurre nelle scuole una équipe sociopsicopedagogica, come previsto quarant’anni fa dalla legge 517».

Ricovero in ospedale di persone con disabilità: il danno e le beffe?
I Giudici hanno stabilito da anni che l’indennità di accompagnamento non possa essere tagliata se durante un ricovero in ospedale è comunque necessaria la presenza di una persona per l’assistenza. Ciò, tuttavia, viene ignorato dall’INPS, se è vero che l’Istituto intende trattenere a numerose persone le mensilità corrispondenti ai ricoveri. L’Associazione La Casa di sabbia ricorda dunque la possibilità di fare ricorso (gratuitamente), per porre rimedio a una procedura che fa tornare alla mente il noto detto “oltre al danno le beffe”.

Giornata Mondiale sulla distrofia di Duchenne
Il 7 settembre sarà celebrata in tutto il mondo la Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne (WDAD), importante iniziativa promossa da World Duchenne Organization e coordinata a livello italiano da Parent Project aps. L’obiettivo della Giornata è sensibilizzare su questa malattia genetica che porta alla progressiva degenerazione muscolare. Porta la tua luce!

Dalla Sicilia una risposta al Dopo di Noi
La cooperativa Etnos di Caltanissetta dà il via a un nuovo progetto dedicato ai giovani disabili: La Casa di José. Un’iniziativa per dare risposte al concrete al “dopo e durante noi” dove l’autonomia e l’inclusione si basano sul lavoro. L’obiettivo finale è quello di realizzare una vera impresa sociale.

Internet accessibile, come costruire pagine web leggibili per tutti. Studio UniTrento
Uno studio dell’Università di Trento pubblicato oggi sulla rivista Scientific Reports elenca gli elementi utili per farsi leggere bene da tutti, anche da persone con dislessia. Lo studio del Dipartimento di Scienze cognitive, svolto in collaborazione con l’Università Vita-Salute San Raffaele di Milano, spiega come costruire testi più inclusivi e più accessibili. Indicazioni particolarmente utili per chi compila le linee guida per l’accessibilità dei contenuti web e per chi realizza testi digitali. Caratteri grandi, testo allineato a sinistra, interlinea ampia e titoletti: le principali raccomandazioni.

Patrizia Gentile, una mamma “speciale” per una malattia rarissima
Alex, undici anni, ha una malattia cutanea genetica rarissima, dalla sigla impronunciabile, Xlpdr: in tutto il mondo, si contano solo 21 casi. Ci sono voluti tre anni per avere una diagnosi: oggi Patrizia ha un’associazione che è punto di riferimento per chi vive la stessa situazione.

Sclerosi multipla: una dieta che migliora i livelli di colesterolo buono può ridurre la fatica
Un miglioramento dei profili lipidici nel sangue, in particolare una diminuzione del colesterolo totale e un aumento del colesterolo buono, contribuiscono a ridurre la fatica della SM. I risultati di un recente studio dell’Università di Buffalo.

Presto nelle sale il film “Mio fratello rincorre i dinosauri”: la disabilità raccontata con gli occhi di un bambino
Arriverà in sala il 5 settembre prossimo il film “Mio fratello rincorre i dinosauri”, con Alessandro Gassmann e Isabella Ragonese. La pellicola, diretta da Stefano Cipani, esplora il tema del rapporto tra genitori e figli in una famiglia dove uno dei bambini ha una disabilità. Il film è ispirato al romanzo autobiografico di Giacomo Mazzariol, in cui l’autore racconta alla gente della vita insieme al fratello down.

Firenze, arte accessibile. Visite guidate per non udenti e ipoudenti
Firenze, prosegue l’impegno per una fruizione dei musei e della cultura sempre più accessibile: anche per il secondo semestre del 2019 i Musei Civici Fiorentini e l’Associazione MUSE, grazie alla collaborazione con il Polo museale della Toscana, propongono un calendario di appuntamenti dedicati a non udenti e ipoudenti, che offrirà l’opportunità di avvicinarsi al patrimonio fiorentino e apprezzarne i capolavori in forma inclusiva e partecipata.

Ipoacusia e scuola. Indicazioni di metodo per un corretto approccio
Livorno, 13 settembre 2019. Seminario in tema di inclusione di studenti con disabilità uditiva rivolto a genitori, insegnanti, logopedisti, assistenti alla comunicazione e in generale a tutti gli operatori del settore.

Clara Woods con i “DiversamenteArtisti”
L’ictus perinatale le ha impedito di parlare, ma non di esprimersi attraverso la pittura, che le ha anche consentito di ottenere grandi progressi comunicativi, oltre a un grande consenso, in Italia e all’estero. Clara Woods esporrà ora dal 2 all’8 settembre a Campi Bisenzio (Firenze), per sostenere l’inclusione dei giovani con disabilità attraverso l’arte. Ospite della mostra di arte contemporanea “Friends” sarà infatti Matteo Bellesi, pittore ed educatore, che ha creato con Carlotta Visca “DiversamenteArtisti”, laboratorio di pittura con adolescenti e giovani con disabilità.

Salute mentale. Appello Coordinamento a Conte: “Governo recuperi la capacità di accogliere la sofferenza”
Il Coordinamento nazionale della Conferenza Salute Mentale al Presidente incaricato: “Occorre potenziare, e finanziare adeguatamente, un sistema di servizi sociali e sanitari nel territorio, capaci di prendersi carico delle persone, favorire l’inclusione, contrastando le “cattive pratiche”, che violano i diritti delle persone in cura, con particolare riferimento alla contenzione e alle modalità inappropriate nell’esecuzione dei TSO”.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato a Budapest il 28-29 maggio 2011 dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) in seguito ad una proposta del Comitato delle Donne dell’EDF, approvato dalla Lobby Europea delle Donne, revisione realizzata alla luce della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle Persone con Disabilità, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità, traduzione a cura di Simona Lancioni e Mara Ruele, Peccioli (PI), Informare un’h, 2017, p. 70, in formato pdf.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione), e nella versione in comunicazione aumentativa alternativa – CAA (qui la presentazione).

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).

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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.