Newsletter del centro Informare un’h, 6 marzo 2018

Le donne con disabilità e la “visione cubista”
Mentre l’otto marzo si avvicina, forse è questo il regalo più bello che potremmo fare e potrebbero farsi le donne con disabilità: rileggere la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità e scoprire che non parla solo di persone, ma anche di donne e di uomini, soggetti le cui esigenze talvolta sono sovrapponibili, ma altre volte no.

Festa della donna, la UILDM in campo per le donne con disabilità
In Italia le donne disabili, circa un milione e 700mila, sono vittime di una discriminazione multipla: come donne condividono la mancanza di pari opportunità che prevale nella nostra società e come persone con disabilità soffrono di restrizioni e limiti alla partecipazione sociale. Per questo, in occasione della Giornata internazionale della donna, l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM) promuove la diffusione del Secondo manifesto europeo sui diritti delle donne e delle ragazze con disabilità.

Con la Duchenne si può convivere, senza farla prevalere
«È stata una tre giorni dall’elevato valore scientifico, che ha messo a confronto i ricercatori tra loro e con le famiglie. Ma è stato anche un evento che ha offerto tanti stimoli e punti di riferimento per far capire alle famiglie che con la Duchenne si può convivere, senza farla prevalere». Così Luca Genovese, presidente di Parent Project, commenta, “a cose fatte”, la sedicesima Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, promossa dalla stessa Parent Project, Associazione di pazienti e genitori di bambini e ragazzi che convivono con queste patologie genetiche.

Nasce Huntington Onlus, la Rete italiana per la malattia di Huntington
Nella XI Giornata delle Malattie Rare, che si celebra il 28 febbraio, è stata annunciata la nascita Huntington Onlus, la Rete italiana per la malattia di Huntington. L’Associazione opera su tutto il territorio nazionale per migliorare la qualità dell’assistenza e delle cure ai malati di Huntington e alle loro famiglie, per tutelarne i diritti e sostenere le eccellenze della ricerca.

Elezioni, il giorno dopo: il mondo della disabilità, tra scetticismo e fiducia
Gli “umori” delle associazioni per la disabilità, all’indomani del voto e con i risultati che iniziano ad essere definitivi, oscillano tra scetticismo, prudenza e fiducia. Le prime azioni legislative attese dal futuro governo? Aumento del fondo per le non autosufficienze e legge per il caregiver familiare.

Piera Nobili: “Insieme per diffondere il benessere ambientale”
“Un luogo accessibile, non disorientante, confortevole nell’uso, sicuro e piacevole, è un luogo abilitante”. Intervista a Piera Nobili, nuova presidente di Cerpa Italia onlus. Le prossime sfide? “Ne abbiamo diverse: su tutte ci concentreremo sul tema della sicurezza inclusiva, dell’accessibilità della cultura, che si intreccia con il turismo, e sul tema della città accessibile, per il quale siamo già da tempo impegnati con l’Istituto Nazionale Di Urbanistica”.

L’inaccettabile paradosso delle prove INVALSI e dei concorsi del Ministero
«Da un lato – scrive Gianluca Rapisarda – il Ministero “declama” il ruolo strategico dell’inclusione scolastica “per tutti e per ciascuno”, dall’altro lato, agli studenti ciechi che dovranno effettuare le prove INVALSI solo in forma cartacea in Braille non verrà rilasciata la certificazione di competenza prevista per legge, mentre quelli ipovedenti incontreranno gravi problemi di accessibilità sulle piattaforme online. A questo punto la preoccupazione è data dal fatto che le prove INVALSI sono diventate requisito d’ammissione all’Esame di Stato conclusivo del primo e del secondo ciclo».

Decathlon apre i punti vendita a tirocini per persone con Sindrome di Down
Dopo il successo delle sperimentazioni nei negozi di Bologna, Roma e Milano che hanno portato all’assunzione di alcuni giovani con sindrome di Down, è stato siglato un protocollo d’intesa a livello nazionale. L’azienda si impegna a diffondere in tutti i suoi punti vendita l’esperienza. Si parte con tirocini di 6 mesi.

 In Italia ogni anno nascono 2 mila bambini sordi
Ogni anno nel nostro Paese nascono circa 2mila bambini con gravi problemi all’udito, che rischiano di essere penalizzati se questi disturbi non vengono individuati subito e trattati in modo corretto. Ma la sordità è una patologia circondata ancora da troppa disinformazione.

Cure domiciliari nell’Ue solo per il 20% dei cittadini. Al top il Lussemburgo (88%), ultima la Bulgaria (5%). L’Italia si ferma al 12 per cento
Le più alte percentuali di famiglie che hanno usufruito di cure domiciliari professionali sono state registrate in Lussemburgo (88%), Repubblica Ceca (58%) e Danimarca (54%). E comunque quasi tutti i maggiori stati Ue sono al di sopra della media europea. Le quote più basse invece toccano a Bulgaria ed Estonia (entrambi 5%) e Romania (6%). L’Italia è sotto la media Ue di oltre 8 punti percentuali ed è a otto posti dal fondo della classifica.

Torna a Pisa la Coppa del Mondo di scherma paralimpica
Dal 9 all’11 marzo il prestigioso trofeo internazionale vedrà in gara i migliori atleti italiani e di altre 21 nazioni.

Vogliamo creare una squadra di Boccia Paralimpica in Toscana
È il progetto della Polisportiva Handicappati Fiorentini, sostenuto dal CIP Toscana, per promuovere la Boccia Paralimpica nella Regione Toscana. L’dea è quella di creare una squadra in Toscana e, a tal fine, dispongono uno spazio dedicato presso la Palestra Handicap di Firenze.

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità,
Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato a Budapest il 28-29 maggio 2011 dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) in seguito ad una proposta del Comitato delle Donne dell’EDF, approvato dalla Lobby Europea delle Donne, revisione realizzata alla luce della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle Persone con Disabilità, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità, traduzione a cura di Simona Lancioni e Mara Ruele, Peccioli (PI), Informare un’h, 2017, p. 70, in formato pdf.

 

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) sezione di Pisa.

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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.