Newsletter del centro Informare un’h, 7 giugno 2018

Segregazione? Il lieto fine è quanto meno rimandato
Segregazione è una parola che sembra difficile associare al lavoro degli operatori sociali nei servizi. E invece, come evidenzia Giovanni Merlo, in questo approfondimento già apparso in «Welfare Oggi», basato su una ricerca promossa dalla FISH – Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, la segregazione è ancora ben presente nelle strutture che accolgono persone con disabilità. «Il lieto fine – scrive Merlo – è quanto meno rimandato e lunga è la strada da percorrere. Ma speriamo di essere riusciti a dotarci di qualche strumento in più per imparare a distinguere “i manicomi per le persone con disabilità” dalle semplici residenze».

«Guerre Stellari» arriva all’ospedale
Thomas, che ha 15 anni e un ritardo cognitivo dai tratti autistici, ha un tremendo mal di denti, ma di sedersi sulla sedia del dentista non ne vuole proprio sapere. Scoperta la sua passione per «Guerre Stellari», l’equipe di Odontoiatria di comunità dell’ospedale di Piove di Sacco (Padova) è riuscita a convincerlo a farsi curare “trasformando” l’ospedale in un’astronave. Può sembrare una storia leggera, e forse potrà strappare anche qualche sorriso, invece ci racconta qualcosa di molto serio ed importante riguardo all’accesso alle cure delle persone con disabilità relazionali.

Da Catania due nuove adesioni al Manifesto delle Donne con Disabilità
L’adesione al “Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea” dell’associazione La città felice e della rete La Ragna-Tela, entrambe di Catania, entrambe espressione del femminismo, inducono a credere che, finalmente, il riconoscimento ed il rispetto dei diritti delle donne con disabilità iniziano ad essere percepiti dalle donne come temi di propria competenza.

Qual è il senso di un nuovo Ministero della Famiglia e delle Disabilità?
«Che senso ha un nuovo Ministero della Famiglia e delle Disabilità? E cosa vuole esattamente significare l’abbinamento del Ministero delle Disabilità a quello della Famiglia? Su almeno queste due perplessità si attendono chiarimenti nel discorso programmatico del nuovo Governo»: lo scrive Salvatore Nocera il quale si chiede anche: «Creare un nuovo Ministero, per giunta senza portafoglio, non può significare che le politiche sulle disabilità siano un settore a parte, in discontinuità con le scelte culturali e politiche inclusive realizzate in Italia da cinquant’anni?»

Nuovo Governo: primi segnali sulla disabilità
In queste settimane si va consolidando lo scenario istituzionale e politico del nostro Paese e, giorno dopo giorno, si aggiungono elementi che potrebbero impattare sulle future condizioni di vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie. I primi segnali si sono rilevati nel cosiddetto “Contratto di Governo del cambiamento” che ha aggregato in senso programmatico i partiti che sostengono il nuovo Esecutivo. Su quel documento, nella parte che riguarda la disabilità, FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) mantiene varie riserve e, soprattutto, attende chiarezza sui vari passaggi che appaiono incerti o ambigui.

Società inclusive e Parlamenti inclusivi: verso la Conferenza ONU sulla disabilità
Si terrà a New York, dal 12 al 14 giugno, l’undicesima Conferenza delle Nazioni Unite tra gli Stati firmatari della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità del 2006. È un appuntamento importante che affronta in ogni edizione le questioni più importanti legate al pieno godimento dei medesimi diritti umani da parte di tutti, tagliando trasversalmente tutti gli ambiti della vita quotidiana delle persone con disabilità. La sessione di quest’anno si occuperà, fra le altre cose, della partecipazione politica e dell’eguale riconoscimento innanzi la legge per le persone con disabilità, temi cruciali e intimamente legati fra loro.

Governo. Nasce il nuovo Ministero delle Disabilità. Si occuperà di oltre 3 milioni di persone con almeno una limitazione funzionale. Ma sua istituzione divide le associazioni
Secondo quanto rilevato dall’Istat, ci sono 1,5 milioni di persone con limitazioni fisiche, 2 milioni con alcune limitazioni nelle loro funzioni quotidiane, 900 mila con difficoltà nella comunicazione e 1,4 milioni costrette a letto o nella loro abitazione. Oltre 1,8 milioni sono i disabilii gravi. La metà di questi con meno di 65 anni non riceve aiuti dai servizi pubblici. Il nuovo dicastero, riunendo competenze ad oggi suddivise tra diversi ministeri, si occuperà di tutto questo. Ma la sua istituzione divide le associazioni.

Valdelsa: circa 330mila euro stanziati per la disabilità e il ‘Dopo di noi’
«Un bel risultato per tutto il nostro territorio – dice David Bussagli, presidente della Società della Salute e della Fondazione Territori Sociali Altavaldelsa – frutto di attenzione, sensibilità e sinergia fra Comuni, Enti, associazioni. Anche in questa occasione è stata vincente una capacità progettuale con cui proseguiamo il nostro percorso che da sempre ci vede attenti alla disabilità. Una capacità progettuale che non è soltanto capacità di leggere i bisogni del territorio ma anche capacità di costruire risposte e di farlo insieme».

Tso e non solo: ecco i cinque nodi critici nei servizi per la salute mentale
Gisella Trincas, presidente di Unasam, commenta la vicenda di Andrea Soldi, morto a Torino mentre veniva trasferito in ospedale per un Tso. Condannati tre vigili e un medico. “Vero e proprio atto criminale. Tso applicato anche quando non necessari, e contenzione in molte strutture socio-sanitarie. Siamo preoccupati, come associazioni e come familiari”.

Politiche della cronicità: molti atti e pochi fatti
«È sempre più insostenibile lo scarto tra la mole delle norme e degli atti di programmazione prodotti negli ultimi anni e la loro effettiva capacità di apportare cambiamenti reali nella vita quotidiana delle persone con malattie croniche e rare e delle loro famiglie»: lo sottolineano dal CnAMNC di Cittadinanzattiva (Coordinamento nazionale delle Associazioni di Malati Cronici), commentando il proprio XVI Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità, intitolato significativamente “Cittadini con cronicità: molti atti, pochi fatti”, presentato in questi giorni a Roma.

Perché la diagnosi di autismo cambia dopo i 18 anni?
Quello del compimento della maggiore età per le persone affette da disturbo dello spettro autistico e per le loro famiglie può rappresentare un momento assai cruciale. Fino ai 18 anni, le ASL – o chi di competenza – garantiscono infatti percorsi educativi e riabilitativi svolti da operatori qualificati, per dare loro una maggiore autonomia possibile. Con il passaggio all’età adulta, però, le cose cambiano. La scuola, infatti, tende via via a concludere la sua funzione. Al contempo, sembrano essere scarsi – a livello quantitativo – i progetti sociali e sanitari che possano dare un adeguato sostegno ai bisogni di sviluppo e di benessere dei giovani che soffrono di autismo. Perché accade questo? Perché la Legge italiana non contempla il caso di persone autistiche adulte. Cerchiamo di capirne di più.

Terzo settore, un progetto di Regione e Cesvot per adeguarsi alla riforma
La recente riforma del terzo settore prevede una serie di adempimenti che tutte le associazioni e gli enti dovranno adottare entro il 3 febbraio 2019. Per andare incontro a queste esigenze e offrire a tutti assistenza e consulenza, Regione e Cesvot (Centro Servizi Volontariato Toscana) hanno stipulato un accordo di collaborazione che prevede azioni di supporto per lo sviluppo e la gestione delle attività del terzo settore.

La disabilità, il lavoro e il divieto di discriminare
Il diritto del lavoratore con disabilità all’accomodamento ragionevole della propria posizione lavorativa, in termini di adattamento dei ritmi e degli orari, di redistribuzione delle mansioni, di abbattimento delle barriere architettoniche e sensoriali nel luogo di lavoro, di utilizzo di ausili e tecnologie assistive: parla di questo “Disabilità, divieto di discriminazioni e obbligo di accomodamento ragionevole delle posizioni lavorative”, pubblicazione realizzata dal Garante per le Persone a rischio di Discriminazione della Regione Friuli Venezia Giulia.

Montecatini, inaugurati gli Special Olympics con 3 mila atleti disabili
Ippodromo Snai Sesana ha accolto per la prima volta la Cerimonia di Apertura dei Giochi Nazionali Estivi Special Olympics, giunti alla XXXIV edizione.

Quindici per cento, un ritratto della disabilità nel mondo
Quindicimila foto, 1250 rullini fotografici usati, viaggi in tutto il mondo: è il progetto artistico ambizioso del fotografo Christian Tasso. L’obiettivo? ribaltare il punto di vista sul tema per passare dalla malattia alla persona, senza perdere di vista l’estetica del racconto. “I ritratti costruiti insieme ai soggetti rappresentati, non era la disabilità a colpirmi ma la bellezza dei volti”.

Anche in bambini inguaribili possono essere curati. Dal Bambino Gesù la “Carta dei Diritti del Bambino Inguaribile”
La carta sancisce i dieci diritti fondamentali dei bambini affetti da patologie non guaribili e progressive. Dal diritto a godere della migliore relazione con il medico e il personale sanitario a quello di scegliere la struttura in cui farsi assistere; dal diritto al sostegno psicologico a quello di accedere a eventuali cure sperimentali.

Donne, gay, minoranze etniche e disabili: piccola guida alla discriminazione nei videogiochi
La percezione comune è che il mondo dell’intrattenimento dia ampio spazio alla rappresentazione della diversità. La realtà, invece, è che solo 5 dei 100 videogame più venduti nel 2017 hanno per protagonista un personaggio femminile.

Apre a Genova il Centro di Ricerca in Risonanza Magnetica per sclerosi multipla
Il nuovo centro avrà un macchinario di risonanza magnetica altamente innovativo, primo in Italia. Il Centro nasce con il sostegno di Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM) e di AISM, dell’Ospedale Policlinico San Martino e dell’Università degli studi di Genova.

Giornata mondiale della Sclerosi Multipla. SIN: “Buone prospettive di cura arrivano dalle terapie immunosoppressive”
La sclerosi multipla è una malattia del sistema nervoso centrale la cui causa ancora non è conosciuta. La ricerca scientifica è riuscita da tempo a identificare come protagonista di questa grave malattia il sistema immunitario. In occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, che si è celebrata il 30 maggio, la Società Italiana di Neurologia rilancia i dati importanti sulle nuove terapie personalizzate.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato a Budapest il 28-29 maggio 2011 dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) in seguito ad una proposta del Comitato delle Donne dell’EDF, approvato dalla Lobby Europea delle Donne, revisione realizzata alla luce della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle Persone con Disabilità, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità, traduzione a cura di Simona Lancioni e Mara Ruele, Peccioli (PI), Informare un’h, 2017, p. 70, in formato pdf.

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) sezione di Pisa.

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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.