Newsletter del centro Informare un’h, 8 novembre 2018

Si terrà a Peccioli il seminario “Una scuola inclusiva”
Organizzato dal centro Informare un’h, il prossimo 17 novembre si terrà a Peccioli (PI) il seminario “Una scuola inclusiva”. L’evento – rivolto a operatori scolastici, educatori, famiglie, associazioni, amministrazioni, servizi socio-sanitari e chiunque sia interessato – si propone di affrontare le molteplici problematiche riscontrate nell’inclusione scolastica degli alunni e delle alunne con disabilità. I professionisti coinvolti sono esperti la cui competenza è riconosciuta a livello nazionale. Vi chiediamo di partecipare e di aiutarci nella promozione.

È sarda la prima Legge che accorda alle donne disabili priorità d’accesso ad una misura antiviolenza
Lo scorso agosto il Consiglio Regionale della Sardegna ha istituito il “Reddito di libertà”, una misura di sostegno economico per favorire l’autonomia e l’emancipazione delle donne vittime di violenza domestica in condizioni di povertà. In questi giorni la sua disciplina è stata modificata, e, su sollecitazione del centro Informare un’h, è stato approvato un emendamento che estende anche alle donne con disabilità vittime di violenza la priorità accesso alla misura originariamente accordata solo alle madri di figli minori e alle madri di figli con disabilità. Per la prima volta una Legge italiana – sebbene regionale – modula una misura di contrasto alla violenza di genere tenendo conto della discriminazione multipla a cui sono soggette le donne con disabilità. Si tratta di un apprezzabile precedente giuridico.

Un filmato che aiuta a riconoscere i segni dell’autismo
Consentire a professionisti, familiari, operatori scolastici e studenti di familiarizzare con i segni clinici dell’autismo in una situazione di vita reale: è questo lo scopo principale del filmato “La festa di compleanno”, nato anche per essere utilizzato ai fini di ricerca e formazione. Realizzato sulla base delle ricerche coordinate da Sue Leekam, presso l’Università di Cardiff, nel Galles, il video è ora disponibile online anche in versione italiana.

Riabita Accessibile: soluzioni innovative per tutti
Si svolgerà a Fermo, nelle Marche, presso la fiera “RIABITA Il salone dell’abitare”, nei giorni dal 9 all’11 novembre, la seconda edizione di Riabita Accessibile, un’iniziativa frutto della collaborazione tra CERPA Italia Onlus (Centro Europeo di Ricerca e Promozione dell’Accessibilità) e Room 012.

FIRST presenta in Senato una proposta in tema di caregivers familiari
La FIRST (Federazione Italiana Rete Sostegno e Tutela dei diritti delle persone con disabilità) ha elaborato e presentato in Senato un’articolata proposta in tema di riconoscimento e sostegno della figura del caregiver familiare.

Caregiver familiari: sarà la volta buona per una legge?
La XI Commissione del Senato ha avviato da pochi giorni l’esame dei ddl depositati sul tema. Aisla, Uildm e Famiglie SMA chiedono alla relatrice Guidolin un testo unico che possa finalmente diventare legge e che sia concreto: «servono risorse e non può mancare il riconoscimento dei contributi figurativi per il lavoro di cura».

Alunni con disabilità “dimenticati” a scuola o costretti a restare a casa
Accade a Torino, dove almeno cinquanta famiglie di bimbi e bimbe con disabilità vivono una situazione di grave disagio, rispetto al trasporto scolastico, gestito da una Società appaltatrice del Comune. A quanto pare, infatti, tale servizio non è mai partito o si sta rivelando del tutto inaffidabile. A questo punto, dopo varie proteste rimaste fino ad ora inascoltate, numerosi familiari hanno deciso di riunirsi in Comitato e di avviare una procedura legale nei confronti del Comune.

Fondo non autosufficienza, aumento di 100 milioni
La novità è contenuta nel disegno di legge di bilancio 2019: per il 2018 il fondo ammonta a 447,2 milioni per le regioni, il cui schema di riparto è stato inviato alla Conferenza unificata a fine ottobre. Si arriverebbe a quasi 600 milioni. Ministero al lavoro per “dare notizie forse ancora migliori”.

Il Monte Bianco e il desiderio (realizzato) di una montagna possibile
Da basso, dai piedi del gigante bianco, la maestosità del Monte bianco appare in tutta la sua forza. È autunno, i suoi ghiacciai soffrono – come dicono gli operatori della funivia- si ritirano sempre più verso la vetta lasciando dietro di sé una striscia di pietre scoperte e affilate. Ma è ora di salire. Anche in sedia a rotelle.

Dall’Argentina all’Italia: la rivoluzione di Adriana
Adriana Grotto ha 54 anni, presidente di UILDM Arezzo (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), è nata e cresciuta a Buenos Aires, Argentina. Ha vissuto la sua infanzia tra le dittature militari e civili e le prime difficoltà provocate dalla distrofia dei cingoli, che ha cominciato a manifestarsi nella preadolescenza. Estroversa e ottimista, cerca di trasformare positivamente anche le situazioni più complesse, trovando sempre la scorciatoia per stare bene. Dal 1991 è in Italia, dove ha dato vita a un’attività di volontariato e di sensibilizzazione per difendere i diritti delle persone con disabilità.

Robot indossabili, questo è il progetto GRASP Toscana contro le lesioni spinali
Esocheletri robotici per permettere il movimento della mano tetraplegica, questo il nuovo progetto toscano.

Disabilità e collocamento: un settore da riformare
La frase scelta da Marino Bottà in apertura di questa sua riflessione («Innovare non necessariamente significa scoprire cose nuove, innovare è spesso saper guardare il libro della realtà in modo diverso») ne fotografa al meglio l’opinione rispetto alla situazione attuale dell’inserimento lavorativo delle persone con disabilità. «Non necessitano nuove leggi o ulteriori risorse economiche – conclude infatti -, serve unicamente un cambio culturale e la disponibilità dei servizi preposti».

“Le cicatrici raccontano la storia della mia vita”
L’artista e performer fiorentina Gioia Di Biagi convive con una malattia rara chiamata Ehlers-Danlos. Che rende le articolazioni fragili e la pelle delicata come la seta. Ma che le ha insegnato a rialzarsi sempre dopo una caduta. E ad apprezzare la forza della fragilità.

Rivoluzione WaterPolo Ability: la parapallanuoto è già realtà
L’obiettivo di dar vita a un campionato italiano è solo l’inizio di un movimento che, nei sogni di chi crede fermamente nella pallanuoto per disabili, vorrebbe arrivare fino alle Paralimpiadi.  

Identificate nuove varianti di rischio genetico per la sclerosi multipla
Uno studio dell’International Multiple Sclerosis Genetics Consortium, coordinato per l’Italia da ricercatori di Università Statale di Milano e Università del Piemonte Orientale, insieme a IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano – e cofinanziato dalla Fondazione Italiana Sclerosi Multipla -, individua nuovi fattori genetici per la sclerosi multipla.

Incontinenza urinaria. Con un bonus-pannolone, possibili risparmi per le famiglie fino a 9 milioni annui
È quanto si otterrebbe con il nuovo modello assistenziale elaborato da Cergas Sda Bocconi sulla scia di quando già in fase di sperimentazione in Piemonte. Il progetto è stato illustrato nell’ambito di una Consensus Conference che ha coinvolto rappresentanti del ministero della Salute, Regioni, Federfarma, Senior Italia, Associazione Italiana di Urologia e Ginecologia (Aiug), Fimmg, Società Italiana di Urodinamica e Assobiomedica.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione: Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato a Budapest il 28-29 maggio 2011 dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) in seguito ad una proposta del Comitato delle Donne dell’EDF, approvato dalla Lobby Europea delle Donne, revisione realizzata alla luce della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle Persone con Disabilità, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità, traduzione a cura di Simona Lancioni e Mara Ruele, Peccioli (PI), Informare un’h, 2017, p. 70, in formato pdf. Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione).

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) sezione di Pisa. Per richiedere informazioni, inviare segnalazioni, per ricevere o non ricevere più la newsletter scrivi a: info@informareunh.it

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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.