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Newsletter del centro Informare un’h, 9 luglio 2020

Linee di indirizzo per progetti di vita indipendente finanziati con fondi ministeriali
La Regione Toscana ha recentemente approvato le “Linee di indirizzo regionali per la presentazione dei progetti di vita indipendente” volte a disciplinare l’erogazione delle risorse per i progetti di vita indipendente finanziati nell’ambito del Piano regionale per la non autosufficienza per il triennio 2019-2021, e destinate alle Zone distretto e alle Società della Salute. Le risorse per il triennio in questione sono coperte prevalentemente da fondi ministeriali (7.982.000 euro), e solo per il 20% dal cofinanziamento degli ambiti territoriali (1.995.500 euro), per un ammontare complessivo 9.977.500 euro.

Un buon esempio di integrazione dei servizi antiviolenza con quelli per la disabilità
Una recente ricerca realizzata in Australia mette in luce la necessità di una maggiore integrazione tra i servizi di sostegno per la violenza domestica e quelli per la disabilità, ed anche quella di adottare un approccio olistico utile a garantire che le famiglie non scivolino attraverso le lacune che si riscontrano quando i servizi antiviolenza e quelli per la disabilità rimangono separati. L’indagine è stata svolta dall’Organizzazione nazionale per la ricerca australiana sulla sicurezza delle donne (ANROWS) e mostra gli esiti positivi di un programma realizzato utilizzando questo approccio.

“L’arte dell’allattamento materno” diventa accessibile alle mamme cieche e ipovedenti
Tradotto in versione audio grazie ad un accordo tra La Leche League Italia, un’associazione di volontariato che si dedica al sostegno delle mamme che desiderano allattare, e l’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti, il noto manuale “L’arte dell’allattamento materno” è ora a disposizione delle neo mamme cieche o ipovedenti e delle loro famiglie. Diventare mamme non è una tappa obbligata, ma le donne con disabilità che scelgono questo percorso devono poter accedere a tutti i servizi (anche quelli informativi) senza discriminazioni basate sulla disabilità.

Restaurato all’Orecchiella un sentiero accessibile alle persone con disabilità
Lo scorso 28 giugno si è tenuta preso la riserva naturale dell’Orecchiella (Lucca), l’inaugurazione de Il Fontanone, un sentiero facilitato per persone con disabilità realizzato anni or sono, ma che recentemente è stato sottoposto a ristrutturazione. Una cerimonia partecipata ed abbellita dalle suggestive fotografie della mostra “Oltre il dolore” del fotografo professionista David Bonaventuri.

Un’eccellenza multidisciplinare per le malattie neuromuscolari in Campania
Così viene definito il nuovo Centro Clinico NEMO di Napoli dalla comunità neuromuscolare italiana che lo ha voluto (innanzitutto le Associazioni AISLA, Famiglie SMA e UILDM) e che ne ha accolto con soddisfazione l’incontro inaugurale dei giorni scorsi. Quinto Centro NEMO a sorgere, dopo quelli di Milano, Messina, Roma e Arenzano, quello di Napoli sarà pienamente operativo dai prossimi mesi, con un reparto multidisciplinare che prenderà in carico pazienti e famiglie in un percorso di cura completo, basato sulle elevate competenze, senza però mai dimenticare l’aspetto umano.

“O L T R E – oltre il pregiudizio / oltre la disabilità”, il nuovo corto della FISH
È rivolto soprattutto a chi di disabilità ne sa poco o nulla e magari pensa che sia una condizione inconciliabile con il lavoro il cortometraggio “O L T R E – oltre il pregiudizio / oltre la disabilità”, realizzato dalla FISH – Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap nell’ambito del progetto JobLab. L’opera, realizzata dal regista Ari Takahashi, ha potuto contare anche sulla partecipazione straordinaria di Gabriele Di Bello, giovane attore reduce dalla fortunata fiction “Ognuno è perfetto” passata su Rai Uno a fine 2019.

Riconoscimento del Caregiver, non basta una legge, serve una legge giusta
Mentre in Commissione Lavoro del Senato sono ripresi i lavori per l’approvazione di una legge sul riconoscimento della figura del caregiver familiare, il gruppo Caregiver Familiari Comma 255 sottolinea che, per disciplinare la materia, non sia sufficiente produrre una legge, è invece necessaria una «legge giusta». A tal fine è necessario integrare il testo del Disegno di Legge in discussione in Commissione con all’introduzione di un’indennità mensile diretta al caregiver familiare.

Riparte la legge sui caregiver: «figura da inserire nel sistema dei servizi sociali»
Sono ripresi in Commissione Lavoro del Senato i lavori per la legge sul caregiver familiare. «Il riconoscimento del caregiver familiare e quello dei servizi sociali per le persone disabili come servizi pubblici essenziali sono due facce della stessa medaglia».

Fateci riaprire il Centro Diurno Riabilitativo Casa Verde!
«L’isolamento sociale continua a provocare tanta sofferenza: fateci accogliere i giovani e gli adulti nel centro semiresidenziale! Hanno bisogno di essere seguiti e le famiglie non ce la fanno più»: è questo l’appello lanciato per far riaprire il Centro Riabilitativo a ciclo diurno Casa Verde di San Miniato (Pisa), struttura della Fondazione Stella Maris di Calambrone (Pisa) che si occupa di giovani e adulti con gravissime problematiche neuropsichiatriche, ancora chiusa, nonostante la Regione Toscana abbia disposto linee guida per la riapertura dei centri diurni già dal 18 maggio scorso.

Pensioni invalidi civili, Anmic: “Non creare disparità, alzare il limite di reddito”
Pagano, presidente di Anmic: “Apprezziamo la promessa di intervento di Conte sulle pensioni degli invalidi civili totali, ma occorre anche alzare il limite di reddito indicato dalla Consulta, per non creare disparità di trattamento fra disabili”.

Servizi per disabili: mai più porte chiuse
I servizi sociali, socio assistenziali e socio sanitari per disabili e altre persone fragili, previsti dalla legge 328, sono servizi pubblici essenziali e garantiscono il godimento di diritti costituzionalmente tutelati. È una novità introdotta da un emendamento al DL Rilancio, approvato oggi. Le Regioni avranno 60 giorni di tempo per definire i loro piani. E lo smartworking diventa un diritto dei lavoratori con disabilità.

“Essere diversi”: un corto su disabilità e bullismo che fa man bassa di premi
Francesco Musto ha 25 anni, vive con la famiglia in provincia di Avellino, è appassionato di cinema e recitazione e “incidentalmente” è una persona con distrofia muscolare. Con il suo cortometraggio “Essere diversi” – storia di un ragazzo con disabilità che subisce atti di bullismo da parte di alcuni compagni di scuola – ha già vinto diversi premi, ultimo dei quali, in ordine di tempo, al Concorso “Tulipani di seta nera” di RAI Cinema Channel.

Bonus vacanze, associazione Coscioni diffida Agenzia delle entrate: “Inaccessibile per le persone con disabilità visiva”
La app “Io”, strumento necessario per richiedere il bonus vacanze previsto dal Governo, non supporta gli screen reader, quindi non risulta accessibile alle persone cieche o ipovedenti. Per gli avvocati dell’associazione “è discriminazione, si provveda subito”.

I risultati del test genetico neonatale per l’atrofia muscolare spinale
Ritenuto come uno dei principali passaggi che in questi ultimi anni hanno caratterizzato una vera e propria “rivoluzione” nella storia clinica della SMA (atrofia muscolare spinale), insieme all’avvento di nuove terapie, il primo progetto pilota italiano per lo screening neonatale di tale malattia, promosso lo scorso anno nel Lazio e in Toscana, che punta a diagnosticare precocemente la malattia, per poter avviare tempestivamente specifici trattamenti, presenterà i suoi primi risultati il 9 luglio, nel corso di una conferenza stampa online.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato a Budapest il 28-29 maggio 2011 dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) in seguito ad una proposta del Comitato delle Donne dell’EDF, approvato dalla Lobby Europea delle Donne, revisione realizzata alla luce della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle Persone con Disabilità, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità, traduzione a cura di Simona Lancioni e Mara Ruele, Peccioli (PI), Informare un’h, 2017, p. 70, in formato pdf.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione), e nella versione in comunicazione aumentativa alternativa – CAA (qui la presentazione).

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).

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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.

 

Ultimo aggiornamento il 9 Luglio 2020 da simona