Newsletter del centro Informare un’h, 12 luglio 2018

Il Manifesto europeo delle Donne con Disabilità facile da leggere
Dopo la traduzione in lingua italiana, realizzata nel 2017, arriva la versione facile da leggere del “Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea”. Un invito a credere ed investire nell’emancipazione di tutte le donne con disabilità, anche di quelle con disabilità intellettiva. Poiché solo imparando a pensare anche a queste ultime come a donne libere ed adulte, potremmo dare loro l’opportunità di divenire tali.

Un ambulatorio ginecologico per donne con disabilità… in linea col Secondo Manifesto
Verrà inaugurato oggi, 10 luglio, a Napoli il primo ambulatorio ginecologico accessibile a donne con disabilità della Campania. La stampa segnala che, in linea con le indicazioni del “Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea”, una particolare attenzione sarà riservata ai dispositivi relativi alla salute sessuale delle donne con disabilità. Certamente un passo avanti, anche se non sufficiente a modificare il quadro complessivo di generale inaccessibilità alle donne disabili dei servizi ostetrico-ginecologici nel nostro Paese.

Disabilità e consenso libero ed informato ai trattamenti sanitari
Come deve essere inteso ed espresso il consenso libero ed informato ai trattamenti sanitari da parte delle persone disabili nell’epoca della Convenzione ONU sui diritti delle Persone con Disabilità? E, più in specifico, come deve essere inteso ed espresso tale consenso quando riguarda persone con disabilità intellettive o psichiatriche? Abbiamo rivolto queste domande a Maria Giulia Bernardini, assegnista di ricerca in Filosofia del Diritto presso il Dipartimento di Giurisprudenza dell’Università degli Studi di Ferrara, ed autrice dell’ottimo saggio “Disabilità, giustizia, diritto. Itinerari tra filosofia del diritto e Disability Studies” (Torino, Giappichelli Editore, 2016). Quello prodotto da Bernardini è un testo di grande spessore che pone l’accento sull’importanza di valorizzare la volontà della persona con disabilità al massimo grado possibile, soprattutto, ma non solo, in materia di salute.

40 milioni di donne con disabilità che non vogliono più essere discriminate
Nell’Unione Europea ci sono 40 milioni di donne e ragazze con disabilità (il 16% dell’intera popolazione femminile). È uno dei gruppi sociali più vulnerabili, emarginati ed esclusi dal mercato del lavoro, e anche uno dei più esposti alla violenza domestica»: a dirlo è il CESE, il Comitato Economico e Sociale Europeo, che, l’11 luglio, ha presentato un rapporto al Parlamento Europeo, con cui ha chiesto alle Istituzioni e agli Stati Membri dell’Unione «di intensificare gli sforzi per combattere la discriminazione che colpisce donne e ragazze con disabilità e la loro esclusione sociale».

500mila euro per sostenere i disabili nella vita autonoma. Al via in Toscana il progetto “Dopo di noi”
Il progetto “Dopo di noi”, di cui la Asl Toscana sud est è la capofila a livello regionale, prende il via anche nella Zona Distretto Valdarno. In arrivo circa 500.000 euro per assicurare il sostegno socio assistenziale ai disabili gravi, dai 18 ai 65 anni, quando viene a mancare quello della famiglia.

A Livorno apre i battenti Operaliena, il laboratorio degli artisti autistici
Simona Laprovitera, è la mamma di un bellissimo ragazzo autistico di 16 anni che si chiama Biagio. Simona e Biagio sono stati in Toscana dove hanno presenziato all’inaugurazione della mostra Operaliena, un progetto di Arnia Lab. Come si legge nel loro sito Arnia è un’azienda che ha come missione di promuovere e favorire l’inserimento delle persone con autismo nel mondo del lavoro. L’approccio al lavoro utilizzato da Arnia mira a valorizzare le doti delle persone con autismo, orientandole verso mansioni e professionalità ben precise. Il lavoro non è appannaggio solo dell’alto funzionamento. Nel Laboratorio Arnia LAB, infatti, vengono offerti percorsi individualizzati che consentono di lavorare su ogni ragazzo su vari livelli di difficoltà.

Uscirà un “Libro Bianco” sulla Legge del “Durante e Dopo di Noi”
Sarà questo uno dei risultati concreti di “Social RARE. Quadro sociale, nuove azioni e proposte per i Malati Rari”, progetto promosso da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare). Si tratterà di un documento da presentare al Ministro per le Disabilità, riguardante la “Legge sul Durante e Dopo di Noi” e contenente i suggerimenti raccolti da tutti i partner intervenuti all’incontro conclusivo di “Social RARE”, ovvero l’ANFFAS, il Consiglio Nazionale del Notariato, Federsolidarietà-Confocoperative e la Conferenza delle Regioni, oltre alle sollecitazioni di famiglie e caregiver.

Fisco e natalità, revisione della certificazione di disabilità: ecco le deleghe al ministro Fontana
In Gazzetta Ufficiale le deleghe del ministro su famiglia, minori, adozioni, disabilità, droga. Presidente della Commissione Adozioni Internazionali resta il premier Conte.

Il 15 luglio il Disability Pride, in contemporanea in tutto il mondo
In piazza contro i pregiudizi per richiamare l’attenzione sul rispetto di diritti spesso disattesi nonostante le leggi. Nei Paesi Ocse una persona su sei ha una disabilità.

Futuro presente: la robotica al servizio delle persone disabili è tra noi
È uscito il numero di luglio di SuperAbile Inail, il mensile sui temi della disabilità pubblicato dall’Istituto nazionale per l’assicurazione contro gli infortuni sul lavoro. Tra gli altri temi:un’inchiesta sulla robotica al servizio delle persone disabili, un’intervista all’attivista non vedente Yetnebersh Nigussie (etiope, Premio Nobel alternativo per una società più giusta), un ritratto per immagini di una ragazza sorda che ha superato la mancanza di accettazione di se stessa grazie alla kick boxing e alla musica techno. E poi ancora un corso per parrucchieri rivolto a otto ragazzi con la sindrome di Down, lo sport, le spiagge accessibili e tanta cultura. Il periodico è consultabile on line.

Zanardi e Centro Protesi Inail insieme per avvicinare i disabili al paraciclismo
Una handbike con posizione inginocchiata utilizzabile da persone con disabilità da amputazione. È il prototipo presentato dal campione paralimpico, insieme alla società sportiva Obiettivo 3, con il Centro Protesi Inail. A Budrio fornite circa 80 handbike all’anno. Sono 15.600 i nuovi amputati ogni anno in Italia.

Riforma Terzo Settore, Forum: serve una proroga per la modifica degli statuti
La portavoce Claudia Fiaschi fa il punto dei lavori dopo l’audizione presso la Prima Commissione del Senato. «Abbiamo presentato modifiche e integrazioni agli emendamenti. I tempi per l’approvazione dei decreti correttivi sono stretti ma siamo fiduciosi. La collaborazione con le Commissioni è piena».

I toscani stanno bene. Presentato il Rapporto Welfare e Salute 2017
Una popolazione sempre più anziana, che negli ultimi vent’anni è cresciuta solo grazie agli stranieri; con stili di vita sempre più sani, ottimi servizi educativi per l’infanzia, il mercato del lavoro in miglioramento, mortalità in diminuzione, aumento dei malati cronici, costante incremento della violenza di genere, aumento di donazioni e trapianti d’organo. E’ la fotografia dei toscani, così come emerge dal Rapporto 2017 su “Welfare e Salute in Toscana”.

Come misurare la spesa sociale delle regioni?
Quanto investono le regioni nel sociale? Come confrontare questi sforzi? Qual è il ruolo delle regioni in questo settore? Un’analisi preliminare a partire dai bilanci armonizzati.

Il ruolo dei pazienti nello sviluppo, valutazione e accesso reale alle “cure necessarie”. Conferenza Siar
Conferenza organizzata al ministero della Salute a Roma dalla Società italiana attività regolatorie (Siar). Il filo conduttore, ha spiegato Enrico Bosone, presidente Siar è “non ‘se’ far intervenire le associazioni dei pazienti in questa attività, ma ‘come’”. Aceti (Cittadinanzattiva): “La partecipazione alle problematiche relative alla salute è un diritto oltre che un dovere del cittadino”. Cicolini (Fnopi): “E’ evidente la sintonia dell’azione infermieristica rispetto ai bisogni reali dei cittadini”.

Dottoressa in Letteratura: Claudia più forte della sindrome di Dow
La giovane 24enne di Roccalumera ha conseguito la laurea all’eCampus. Adesso insegue il sogno del Cinema. La gioia dei genitori.

Io, la mia malattia e il patto spezzato
La scoperta di una grave sindrome degenerativa. Le cure, costose ma gratuite grazie alla Sanità pubblica. Messe a rischio da scelte politiche come la flat tax. Il racconto di una giornalista.

Quando sei un assistente personale e una persona disabile è il tuo capo
Lavoro come operatrice per il supporto diretto alle persone disabili, anche se ci sono molte parole per indicare quello che faccio. Per le persone non coinvolte nel Mondo della Disabilità, descrivo spesso il mio lavoro dicendo: “mi prendo cura di una persona disabile.” Non mi piace molto dire così, ma non tutti hanno le stesse conoscenze e capiscono lo stesso linguaggio. Il mio titolo è Assistente Personale, che invece mi piace. Credo che il lavoro nell’assistenza dovrebbe essere visto come l’assistere una persona che è il tuo capo, non come il prendersi cura di una persona passiva.

Le tante vacanze accessibili della UILDM
Dalla Sicilia alla Sardegna, dalla Campania al Piemonte, dalla Liguria alla Toscana, sono numerose le proposte di vacanze accessibili che arrivano ogni anno dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), perché «quello al divertimento e alla vacanza – come sottolinea il presidente nazionale dell’Associazione Marco Rasconi – è un diritto di tutti, senza nessuna distinzione ed è anche l’occasione per sperimentare l’indipendenza, lontano dal contesto familiare, oltre ad offrire alle famiglie un’opportunità di sollievo dall’intenso lavoro di cura che le coinvolge quotidianamente».

La spiaggia del Gombo e di Marina di Vecchiano per anziani e disabili
Torna anche quest’anno il mare per la terza età, l’iniziativa dei Comuni di Pisa, San Giuliano Terme e Vecchiano per le persone più in difficoltà del territorio.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato a Budapest il 28-29 maggio 2011 dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) in seguito ad una proposta del Comitato delle Donne dell’EDF, approvato dalla Lobby Europea delle Donne, revisione realizzata alla luce della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle Persone con Disabilità, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità, traduzione a cura di Simona Lancioni e Mara Ruele, Peccioli (PI), Informare un’h, 2017, p. 70, in formato pdf.

Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione).

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) sezione di Pisa.

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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.