Se è importante conoscere quanti fondi vengono stanziati per erogare i servizi rivolti alle persone con disabilità, non lo è di meno essere informati sui percorsi ed i processi attraverso i quali avviene la presa in carico delle persone con disabilità da parte delle istituzioni. Per questo motivo va letta con particolare attenzione la recente approvazione da parte della regione Toscana del “Percorso di attuazione del modello regionale di Presa in carico della persona con disabilità: il Progetto di vita”. Vediamo di che si tratta.
Se è importante conoscere quanti fondi vengono stanziati per erogare i servizi rivolti alle persone con disabilità, non lo è di meno essere informati sui percorsi ed i processi attraverso i quali avviene la presa in carico delle persone con disabilità da parte delle istituzioni. Per questo motivo va letta con particolare attenzione la Delibera della Giunta Regionale Toscana n. 1449, approvata il 19 dicembre 2017, avente ad oggetto il “Percorso di attuazione del modello regionale di Presa in carico della persona con disabilità: il Progetto di vita” (si veda in specifico l’Allegato A, che, appunto, delinea il Percorso in oggetto).
Nella Premessa sono esplicitati i propositi del documento in questione, ovvero “specificare quali sono le principali tappe del Percorso di presa in carico della persona con disabilità, le aree di intervento e le fasi operative, con l’indicazione, per ciascuna di esse, delle azioni e degli strumenti concreti da attivare per la loro realizzazione e la relativa tempistica, per l’attuazione di un modello regionale che possa garantire al cittadino equità e omogeneità di risposte, pur nel rispetto delle specificità di ciascun territorio.”
Il Percorso di attuazione del modello regionale di Presa in carico della persona con disabilità illustra la programmazione e la governance del sistema e la rete dei servizi integrati; prevede il riordino degli strumenti di partecipazione a livello regionale, aziendale e di zona, nonché il coinvolgimento della cittadinanza attraverso lo sviluppo ed il sostegno della co-progettazione pubblico e privato, e percorsi strutturati e guidati di coinvolgimento della comunità; descrive nel dettaglio il sistema di accesso ai servizi e la presa in carico della persona con disabilità, e gli strumenti attraverso i quali sono attuati: la definizione del profilo funzionale, la valutazione dei bisogni e l’analisi delle risorse, il Progetto di vita, il Budget di salute, il case manager, il monitoraggio e la valutazione del Progetto di vita; sono inoltre indicate le azioni di sistema che dovrebbero portare alla creazione di un fascicolo personale informatizzato della persona con disabilità, o comunque di un flusso informativo regionale sulla disabilità, nel quale far confluire tutte le informazioni sulla persona e sul suo percorso di presa in carico (nel rispetto della normativa sulla privacy); infine sono previste una serie di azioni, di iniziativa regionale e territoriale, di comunicazione, informazione e formazione, destinate agli attori del sistema pubblico e del privato sociale, alle persone con disabilità e alla rete familiare, sociale e solidale. Per ciascuno di questi interventi è indicata una tempistica di realizzazione che va dai 12 ai 24 mesi.
Entriamo nel dettaglio di alcuni aspetti.
Sotto il profilo dell’accesso ai servizi non si registrano particolari novità per i cittadini con disabilità: i presidi per l’accesso della persona con disabilità al percorso di presa in carico sono gli sportelli Punti Insieme e quelli di Segretariato sociale, il cui back-office è costituito dai PUA (Punti Unici di Accesso). Gli sportelli svolgono le seguenti funzioni: informazione e orientamento del cittadino; accoglienza della segnalazione del bisogno espresso; avvio del percorso di presa in carico.
Come è facile intuire dal titolo stesso del documento la Presa in carico della persona con disabilità ruota intorno al suo Progetto di vita che è definito come “il documento che, a partire dal profilo funzionale della persona, dai bisogni e dalle legittime aspettative, e nel rispetto della propria autonomia e capacità di autodeterminazione, individua quale è il ventaglio di possibilità, servizi, supporti e sostegni, formali (istituzionali) e informali, che possono permettere alla stessa di migliorare la qualità della propria vita, di sviluppare tutte le sue potenzialità, di poter partecipare alla vita sociale, avere laddove possibile una vita indipendente e poter vivere in condizioni di pari opportunità rispetto agli altri. […] Tale strumento deve essere dinamico, impostato e gestito in modo da seguire l’evoluzione dei bisogni e delle risposte per l’intero ciclo di vita della persona, adeguatamente differenziato a seconda delle diverse fasi evolutive ma anche delle diverse esigenze tra chi è capace di autodeterminarsi e avere una vita indipendente e chi necessita di un maggiore accompagnamento e supporto da parte della rete familiare, sociale e dei servizi.”
Per realizzare il Progetto di vita è previsto un nuovo strumento organizzativo e gestionale: il Budget di salute, che “costituisce il paniere di possibilità che la UVM disabilità [unità di valutazione multidisciplinare, N.d.R.] ha a disposizione per la realizzazione del Progetto di vita della persona e deve ricomprendere tra le altre, le risorse previste a livello previdenziale, quelle previste dai percorsi riabilitativi e assistenziali garantite dai LEA [livelli essenziali di assistenza, N.d.R.], nonché i pacchetti assistenziali aggiuntivi; tutte le risorse costituite dall’apporto della famiglia adeguatamente sensibilizzata, informata e specificamente formata; le risorse del privato sociale, del volontariato e di tutte le associazioni attrezzate per affrontare le numerosissime forme di disabilità anche a bassa o bassissima incidenza; nonché tutte le risorse che la UVM disabilità può ricercare per il miglioramento delle performance ambientali.”
Introdotto dalla Legge Regionale 66/2008, il Case manager è il riferimento unico all’interno del sistema dei servizi e svolge il ruolo di collegare questi con la persona titolare del Progetto di vita. Egli è il responsabile del progetto assistenziale, ed il referente organizzativo della persona e dei suoi familiari. “Il Case manager supporta e facilita la persona e/o la famiglia nelle decisioni da intraprendere nelle varie fasi del percorso e nelle scelte da fare, facilita l’accesso alle risorse del sistema sociosanitario e ai servizi disponibili, collabora […] con i servizi territoriali perché sia garantita la continuità assistenziale, si fa promotore della formazione/informazione della persona utili alla realizzazione del Progetto di vita, garantendo così un ruolo pro-attivo della persona in ogni fase del percorso di presa in carico.”
Difficile, allo stato attuale, esprimere una valutazione. I richiami alla Convenzione Onu sui diritti delle Persone con Disabilità (ratificata dall’Italia con la Legge 18 del 3 marzo 2009), alla centralità della persona, e alla personalizzazione degli interventi, sono certamente condivisibili. Il tempo, gran rivelatore, ci permetterà di misurare la distanza, o la vicinanza, tra la carta e la realtà.
Simona Lancioni
Responsabile del centro Informare un’h di Peccioli (PI)
Riferimenti normativi:
Delibera della Giunta Regionale Toscana n. 1449 del 19 dicembre 2017, Percorso di attuazione del modello regionale di Presa in carico della persona con disabilità: il Progetto di vita. Allegato A.
Ultimo aggiornamento: 10 gennaio 2018