Sin dal 2009 la Regione Toscana eroga degli assegni di cura mensili finalizzati all’assistenza domiciliare di persone interessate da sclerosi laterale amiotrofica (SLA), e più in generale da malattie dei motoneuroni in fase avanzata. Ebbene, lo scorso 13 maggio è stato approvato un nuovo elenco delle patologie dei motoneuroni utile all’individuazione dei beneficiari degli assegni di cura in questione.
Nel 2009 (con la DGRT 721/2009) è partita in Toscana la sperimentazione finalizzata alla realizzazione di interventi mirati all’assistenza domiciliare di persone interessate da sclerosi laterale amiotrofica (SLA), e più in generale da malattie dei motoneuroni. La misura in questione è finalizzata a permettere alle persone che si trovano nella fase avanzata della malattia di essere assistite al proprio domicilio, nel proprio contesto familiare, con il supporto di un/una caregiver dedicato/a.
Al fine di scongiurare l’istituzionalizzazione della persona con disabilità è prevista l’erogazione di un assegno di cura mensile finalizzato all’assunzione di un caregiver, che può essere anche un familiare. Tale assunzione deve essere formalizzata attraverso la stipula di un regolare contratto di lavoro redatto nel rispetto della normativa nazionale vigente. L’importo dell’assegno è di 1.650 euro.
Con il Decreto Dirigenziale, n. 5725 del 5 novembre 2009 sono stati approvati i parametri clinici individuati dal Consiglio Sanitario Regionale per definire la fase avanzata della malattia (si veda a tal proposito l’Allegato A del Decreto Dirigenziale).
Lo scorso 13 maggio la Regione Toscana, con il Decreto Dirigenziale 8064/2021 (Allegato A), ha aggiornato l’“Elenco patologie dei motoneuroni per la individuazione dei beneficiari delle azioni regionali a sostengo della funzione assistenziale domiciliare” (sostituendo quello approvato nel 2009). Premesso che, come già accennato, per accedere all’assegno di cura non è sufficiente avere una patologia inclusa nell’elenco, ma occorre anche rientrare nei parametri clinici individuati dal Consiglio Sanitario Regionale, le patologie indicate nel nuovo elenco sono le seguenti:
Sclerosi Laterale Amiotrofica
Sclerosi Laterale Primaria
Atrofia Muscolare Progressiva
Paralisi Bulbare e Pseudobulbare Progressiva
Atrofia Muscolare Spinale tipo II, III e IV
Paraparesi spastiche ereditarie
Sindrome post-polio
Malattia di Kennedy
Deficit di esosaminidasi A
Per accedere alla misura è necessario rivolgersi ai servizi territoriali della zona-distretto o Società della Salute di residenza, attraverso il contatto con il medico di medicina generale. Le Unità di Valutazione Multidisciplinare per la Disabilità (UVMD) presenti presso i menzionati servizi territoriali e integrate con un neurologo, effettuano le valutazioni cliniche richieste per l’accesso all’all’assegno di cura. Quindi redigono un piano di assistenza contenente le specifiche azioni di sostegno alla domiciliarità, le modalità e gli obiettivi degli interventi, e, eventualmente, il Progetto Riabilitativo Individuale, condiviso dal team dei professionisti.
Simona Lancioni
Responsabile del centro Informare un’h di Peccioli (Pisa).
Normativa di riferimento:
Delibera della Giunta Regionale Toscana n. 721 del 3 agosto 2009, Sperimentazione interventi a sostegno della funzione assistenziale domiciliare per le persone affette da SLA.
Decreto Dirigenziale, n. 5725 del 5 novembre 2009, DGR N. 721/2009 – Sperimentazione interventi a sostegno della funzione assistenziale domiciliare per le persone affette da SLA: disposizioni attuative e assegnazione risorse economiche alle aziende USL. Allegato A (Criteri di accesso assegno di cura), Allegato B (Elenco delle patologie del motoneurone: sostituito con l’Allegato A del Decreto Dirigenziale n. 8064 del 13 maggio 2021), Allegato C (Riparto risorse).
Delibera della Giunta Regionale Toscana n. 1053 del 28 novembre 2011, Approvazione “Programma attuativo degli interventi di assistenza domiciliare a favore dei malati di SLA” ai sensi del decreto interministeriale per il riparto del fondo per le non autosufficienze per l’anno 2011. Allegato A (Testo del Programma).
Delibera della Giunta Regionale Toscana n.723 del 25 agosto 2014, Decreto Ministeriale del 20 marzo 2013 “Ripartizione delle risorse finanziarie affluenti al Fondo per la Non Autosufficienza per l’anno 2013” – Assegnazione risorse alle Aziende USL della Toscana per interventi a favore di persone in condizione di disabilità gravissima, ivi inclusi quelli a sostegno delle persone affette da sclerosi laterale amiotrofica (SLA). Allegato A (Riparto risorse).
Toscana. Decreto Dirigenziale n. 8064 del 13 maggio 2021, Decreto dirigenziale 5725/2009: sostituzione allegato B “Elenco patologie dei motoneuroni per la individuazione dei beneficiari delle azioni regionali a sostengo della funzione assistenziale domiciliare”. Allegato A (Elenco delle patologie del motoneurone).
Ultimo aggiornamento il 23 Giugno 2021 da Simona