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UILDM #presente lancia insieme alla Fondazione “Telethon 2016″

È partita la campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare “Telethon 2016″, e la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), come ogni anno, sarà #presente nelle piazze ed in altri luoghi. Si può contribuire con un numero solidale – 45510, attivo sino al 20 dicembre –, o con altre modalità. Scopri i punti di raccolta gestiti dalla UILDM sezione di Pisa.

 

UILDM e i suoi volontari rispondono #presente all’appello della Fondazione Telethon per sostenere la ricerca sulle malattie neuromuscolari e le altre malattie genetiche rare.
UILDM e i suoi volontari rispondono #presente all’appello della Fondazione Telethon per sostenere la ricerca sulle malattie neuromuscolari e le altre malattie genetiche rare.

Da oggi al 20 dicembre il numero solidale 45510 è attivo per sostenere la ricerca con la tua donazione.

Fino al 31 dicembre sarà attivo anche il Numero Verde CartaSi 800.11.33.77 per le donazioni con carta di credito.

Segui la campagna sui social con l’hashtag #presente.

Anche quest’anno c’è un appello a cui tutti siamo chiamati: è quello per la partecipazione alla campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. Le persone affette da una malattia genetica rara e le loro famiglie hanno infatti bisogno di persone “presenti”, che rispondano all’appello con donazioni e azioni. Per questo il titolo della campagna di quest’anno è #presente e la Rai è stata tra i primi a rispondere: dall’11 al 18 dicembre si terrà infatti la ventisettesima edizione della maratona televisiva per sostenere e finanziare la ricerca sulle malattie genetiche rare.

«La ricerca richiede pazienza, rigore e tempi lunghi, ma anche sconfitte», ha dichiarato Francesca Pasinelli, direttore generale di Telethon, in occasione del lancio della campagna, evidenziando che come Fondazione «non abbiamo mai fatto concessioni alla pietà, ma un percorso di grande rigore. E speriamo di arrivare a una soluzione per le malattie non diagnosticate, grazie agli studi che abbiamo avviato»

Numerose le novità di quest’anno per quanto riguarda la campagna in televisione. Per la prima volta la maratona inizierà con il “Telethon show”, solitamente previsto nel weekend di chiusura della settimana ad essa dedicata. Domenica 11 dicembre Rai Uno ospiterà una serata di spettacolo e solidarietà che darà il via alla Maratona settimanale. A rispondere #presente per la conduzione del “Telethon show” Fabrizio Frizzi, che da molti anni affianca la Fondazione in questa straordinaria maratona, e con lui Mara Venier, un ritorno in Rai che in molti attendevano da tempo e che avviene proprio in un’occasione di grande intensità emotiva. Tra i numerosi ospiti della serata le tuffatrici Tania Cagnotto e Francesca Dallapè, protagoniste di un cortometraggio con Salvo, un bambino affetto dalla rara sindrome Kabuki, e alcuni rappresentanti dell’AS Roma, protagonisti di un corto con Niccolò, bambino affetto da emofilia e tifoso della Roma.
Nel corso del “Telethon show” verranno inoltre proiettati il cortometraggio “Io Sono” realizzato da Rai Cinema per la regia di Mauro Mancini, che racconta come il giovane Antonio affronta ogni giorno l’atrofia muscolare spinale e un video di carattere divulgativo sulla beta talassemia, firmato dall’autrice di SuperQuark Barbara Gallavotti. Protagonisti in studio saranno invece bambini affetti da malattie genetiche rare con le loro famiglie e i ricercatori che ogni giorno si impegnano per dare a queste persone una vita migliore. Tanti racconti che si alterneranno e contribuiranno, anche attraverso cortometraggi inediti, a informare e sensibilizzare il pubblico sulle malattie genetiche rare e sull’importanza di sostenere la ricerca scientifica.

Altra novità di questa edizione un documentario dal titolo “Telethon: un successo italiano” che andrà in onda sabato 10 dicembre su Rai Uno e racconterà la storia di uno dei pionieri della terapia genica, Luigi Naldini. Oggi direttore dell’Istituto San Raffaele-Telethon per la Terapia Genica di Milano, Naldini ebbe l’intuizione vincente da cui derivano le terapie geniche che si sono dimostrate più efficaci in questi ultimi anni.

La maratona televisiva continuerà per tutta la settimana vedendo alla conduzione coppie televisive inedite come Giancarlo Magalli e Monica Leofreddi, Arianna Ciampoli con Fede & Tinto e Paolo Belli, Francesca Fialdini e Tiberio Timperi, Eleonora Daniele e Alberto Matano, Camila Raznovich con Fabrizio Frizzi, dal Social Studio Giulia Valentina e in esterna Angela Rafanelli che hanno deciso di scendere in campo a favore della ricerca scientifica in maniera nuova e curiosa. Così come hanno fatto Cristiana Capotondi, alla regia di un cortometraggio che ha come protagonista una ragazza con sindrome di Ehlers-Danlos, e Marco Giallini, che ha prestato la voce al video della campagna “Presente” di Fondazione Telethon. Infine, per chiudere la maratona televisiva, domenica 18 dicembre in prima serata su Rai Uno anche quest’anno a fianco di Telethon andrà in onda Affari Tuoi Speciale Telethon, condotto da Flavio Insinna. La band che accompagnerà la maratona tv sarà quella di Paolo Belli.

Proprio per sensibilizzare quanti più cittadini sull’importanza della ricerca sulle malattie genetiche rare, anche la Testata Giornalistica Regionale (TGR) seguirà con i suoi Tg la maratona (ci saranno 2 collegamenti in diretta dallo studio il venerdì e il sabato con la TGR veneto e Puglia oltre il teaser nella settimana precedente con le incursioni di Frizzi, Ciampoli e Belli dalla TGR Lazio, Lombardia e Campania). Oltre al palinsesto televisivo, l’iniziativa vedrà impegnata Radio Rai, sia con degli speciali all’interno dei suoi programmi sia con l’esclusiva personalizzazione del segnale orario con un messaggio sulla maratona.

Il tutto potrà essere seguito anche attraverso i social network. Per la prima volta lo studio televisivo della maratona ospiterà al suo interno un Social Studio dal quale la blogger Giulia Valentina seguirà live i contributi e i commenti degli utenti che potranno rispondere #presente all’appello di Fondazione Telethon. Capo progetto della maratona televisiva 2016 è Furio Andreotti, il consulente artistico è Giampiero Solari e il capo struttura Rai è Claudio Fasulo. (Ufficio Stampa Fondazione Telethon)

 

Punti di raccolta fondi per Telethon gestiti dalla UILDM sezione di Pisa

Il cuore di cioccolato al latte realizzato da Caffarel che si può acquistare presso i punti di raccolta gestiti dalla UILDM per sostenere la campagna “Telethon 2016″.
Il cuore di cioccolato al latte realizzato da Caffarel si può acquistare presso i punti di raccolta gestiti dalla UILDM per sostenere la campagna “Telethon 2016″.

Dal 12 al 16 dicembre presso Informarecomunicando in via Cesare Battisti 14, 56124 Pisa;

il 15 e il 16 dicembre tutta la giornata presso il Carrefour, località “La Fontina”, Ghezzano (PI);

il 17 e il 18 dicembre a Peccioli (PI), nella piazza del Comune;

il 17 e il 18 dicembre a Pontedera (PI), nell’atrio del Comune;

il 17 (per l’intera giornata) e il 18 dicembre (sino alle ore 13.00) alla sede UILDM di Arena Metato (San Giuliano Terme, in provincia di Pisa), accanto alla farmacia comunale.

 

Per approfondire:

Sito della Fondazione Telethon

Sito della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare)

 

Ultimo aggiornamento: 5 dicembre 2016

Ultimo aggiornamento il 5 Dicembre 2016 da simona