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Un progetto tutto rivolto alle donne con malattie neuromuscolari

Il termine “Donnenmd”, nome di un progetto promosso dal Centro Clinico NEMO di Roma, in collaborazione con la Fondazione Policlinico Gemelli, racchiude già in sé i suoi elementi centrali, ovvero la figura femminile e le malattie neuromuscolari (nello specifico l’atrofia muscolare spinale e le distrofie di Duchenne e Becker). È infatti un’iniziativa tutta al femminile, rivolta alle donne con patologie neuromuscolari ad esordio infantile e alle caregiver di persone che convivono con queste malattie, ma anche alla cittadinanza tutta, per informare e condividere testimonianze e vissuti. *

 

Una bambina davanti ad un muro di mattoni sul quale compare la scritta enorme ed un po’ sbiadita “for women” (per le donne). Foto di Katherine Hanlon, Clarksburg, Stati Uniti.

Il termine Donnenmd, con cui è stato denominato un progetto promosso dal Centro Clinico NEMO di Roma (NeuroMuscular Omnicentre; Area Pediatrica), in collaborazione con la Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS, racchiude già in sé gli elementi centrali che lo caratterizzano, ovvero la figura femminile e le malattie neuromuscolari. Si tratta infatti di un’iniziativa tutta al femminile, rivolta alle donne con patologie neuromuscolari ad esordio infantile e alle caregiver di persone che convivono con queste malattie, ma anche alla cittadinanza tutta, con l’obiettivo di informare e condividere testimonianze e vissuti.
Nello specifico, il percorso di informazione si concentrerà sulla SMA (atrofia muscolare spinale) e sulle forme più gravi di distrofie muscolari (Duchenne e Becker), organizzando di volta in volta momenti formativi, oltreché realizzando materiali informativi di vario tipo su tali patologie. Inoltre è previsto anche un ricco calendario di attività creative (laboratori di scrittura, di fotografia ecc.), strutturate per target e fascia di età, attraverso le quali raccogliere ed esprimere vissuti e talenti.

«Una donna che nasce con una patologia come la SMA – sottolineano i promotori di Donnenmd – dovrà affrontare le diverse fasi della propria vita e dei propri cambiamenti in presenza di una malattia complessa. Dal canto suo, una madre, o più in generale una caregiver di una persona che convive con una patologia come la SMA o le distrofie di Duchenne e Becker, dovrà imparare a gestire giorno per giorno gli aspetti legati alla malattia della propria persona cara».

«Ogni giorno – dichiara Eugenio Mercuri, direttore del Dipartimento della Salute della Donna, del Bambino e di Sanità Pubblica della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS e direttore scientifico del Centro Clinico NEMO di Roma (Area Pediatrica) – incontriamo donne straordinarie, che nel loro percorso di vita, in modi differenti, si relazionano con patologie neuromuscolari ad esordio infantile: bambine, ragazze, giovani donne, caregiver. La gestione di questo tipo di patologie richiede molta formazione: una donna informata sulle implicazioni che la malattia comporta, su come questa si evolve è più consapevole e con maggiori risorse nell’affrontare il percorso di presa in carico per se stessa o per la propria persona cara».
«Prendersi cura di ogni bimba, giovane donna o mamma che vive l’esperienza di una malattia neuromuscolare – aggiunge Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NEMO di Roma -, in prima persona o al fianco della propria famiglia, significa accompagnarla nell’affrontare con serenità ogni scelta – e questo progetto è un’opportunità per incontrare il mondo meraviglioso di ciascuna di loro e una preziosa occasione per far conoscere storie di vita straordinarie».
A tal proposito va ricordato che nel sito dedicato a Donnenmd trovano spazio proprie numerose testimonianze e storie di vita, oltre ad interviste con esperti del settore e notizie in continuo aggiornamento.

Nella giornata di oggi, 25 giugno, nell’ambito dello spazio ANSA Incontra, c’è stata una presentazione pubblica del progetto. Vi hanno partecipato i citati Eugenio Mercuri e Alberto Fontana(Stefano Borgato)

 

* Il presente testo è già stato pubblicato su Superando.it, il portale promosso dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), e viene qui ripreso, con lievi adattamenti, per gentile concessione.

 

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Federico Ferrari (ferrari@secrp.com).

 

Vedi anche:

Sito del progetto “Donnendm”.

Pagina dedicata al Centro Clinico NEMO di Roma (NeuroMuscular Omnicentre) all’interno del sito di NEMO.

Sezione del centro Informare un’h dedicata al tema “Donne con disabilità”.

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