Si intitola “Dammi la mano. Stare vicini a chi si ama quando ha un tumore al seno metastatico. Caregiver: istruzioni per l’uso. Un vademecum” la pubblicazione prodotta da Europa Donna Italia, un’Associazione ed un movimento che tutela i diritti alla prevenzione e alla cura del tumore al seno. Si tratta della seconda edizione, rivista, dell’opera prodotta in occasione della celebrazione della prima Giornata nazionale di sensibilizzazione sul tumore al seno metastatico per valorizzare e sostenere le persone, familiari o legate da un rapporto affettivo, che si dedicano alle donne interessate da questa patologia. A rendere gradevole la pubblicazione ci sono le illustrazioni di Pat Carra, nota fumettista e ironica ambasciatrice delle lotte delle donne.
Si intitola “Dammi la mano. Stare vicini a chi si ama quando ha un tumore al seno metastatico. Caregiver: istruzioni per l’uso. Un vademecum” la pubblicazione prodotta da Europa Donna Italia, un’Associazione di promozione sociale ed un movimento che tutela i diritti alla prevenzione e alla cura del tumore al seno. Fondata nel 1994 a Milano su intuizione dell’oncologo Umberto Veronesi e iniziativa della European School of Oncology, Europa Donna è oggi presente in 47 Paesi, ed è la sede nazionale di Europa Donna Breast Cancer Coalition. Già nel 2019 aveva pubblicato in primo vademecum dedicato alla figura del caregiver, vale a dire la persona che è più vicina alla donna con tumore al seno nel suo percorso di cura. Questa edizione, rivista, nasce in occasione della celebrazione della prima Giornata nazionale di sensibilizzazione sul tumore al seno metastatico – fissata il 13 ottobre – per valorizzare e sostenere le persone, familiari o legate da un rapporto affettivo, che si dedicano alle donne interessate da questa patologia.
«Un difficile ma importantissimo incarico, quello del caregiver della donna con tumore al seno metastatico, che si sa quando incomincia ma non come procederà. Questo vademecum desidera quindi essere un aiuto concreto, fatto di esperienze positive di caregiver, di suggerimenti e consigli, oltre a qualche chiarimento sulla patologia e i trattamenti», spiega Rosanna D’Antona, presidente Europa Donna Italia, nella parte introduttiva dell’opera (grassetti nostri nella citazione). A rendere gradevole la pubblicazione ci sono le illustrazioni di Pat Carra, nota fumettista e ironica ambasciatrice delle lotte delle donne (come lei stessa ama definirsi).
L’opera spiega cosa è il tumore al seno metastatico; affronta il momento della comunicazione della diagnosi; parla della scelta di assumere il ruolo di caregiver e dell’importanza che quest’ultimo sia ascoltato, compreso e considerato; si sofferma sulle dinamiche familiari; fornisce indicazioni su come affrontare il decorso della malattia e gestire le emozioni; propone ai/alle caregiver delle “istruzioni per l’uso”; presenta una “carta dei diritti del caregiver; dà 10 consigli pratici da usare in caso di emergenza; fornisce uno specchietto con sedi e terapie per il tumore al seno metastatico.
I testi sono intervallati dalle testimonianze dei/delle caregiver. Vediamone qualcuna.
«…Ma la parola FINE con il tumore non è semplice… devi imparare a camminare, per ancora tanto tempo sul filo sottile che separa la salute dalla malattia, tra gioia e disperazione…», Filippo, marito di Chiara.
«Per una coppia, uno dei problemi da affrontare è quello sessuale. Sei combattuto tra il continuare a considerare la tua donna come se non fosse successo niente, però devi evitare di insultare la sua intelligenza dicendole che è ancora come prima. È importante ricostruire anche questa parte relazionale», Mirko, marito di Paola.
«Il tumore è un compagno di viaggio scomodo, solo che invece di tenerlo sul sedile davanti si può pensare di metterlo nel bagagliaio», Vittorio, marito di Emanuela.
Ci piace concludere questa breve presentazione del vademecum con questo passaggio che offre speranza: «il tumore al seno metastatico oggi è una malattia curabile, sebbene in genere non ancora guaribile. Curabile vuol dire che il tumore può essere trattato con le terapie e tenuto sotto controllo e che può anche andare in remissione completa (cioè sparire) per un certo periodo di tempo. Per questo si può parlare oggi di convivenza con questa malattia e nella parola convivenza – certo non scelta, anzi, a dir poco scomoda – prevale comunque la vita». (Simona Lancioni)
Per approfondire:
Europa Donna Italia, Dammi la mano. Stare vicini a chi si ama quando ha un tumore al seno metastatico. Caregiver: istruzioni per l’uso. Un vademecum, Cristiana Rinaldini Fargion e Paola Pellacani, illustrazioni di Pat Carra, storie di Mirko e Paola, Vittorio e Emanuela, Federico e Cristina, Francesca e Mara, Filippo e Chiara, Marco e Laura, Giuseppe e Franca, Simone e Donata, a cura di Simone Ripamonti, Milano, Europa Donna Italia, ottobre 2021.
Sezione del centro Informare un’h dedicata al tema “Donne con disabilità”.
Ultimo aggiornamento il 15 Novembre 2021 da Simona