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Vivere… il dopo di noi

Un tramonto sul mare di Marina di Pisa. Fotografia scattata dai ragazzi del corso di fotografia dell’ANFFAS di Pisa.
Un tramonto sul mare di Marina di Pisa. Fotografia scattata dai ragazzi del corso di fotografia dell’ANFFAS di Pisa.

Si terrà a Peccioli, in provincia di Pisa, sabato 31 gennaio 2015, presso la struttura “Incubatore di imprese”, il seminario “Vivere… il dopo di noi”. L’evento – rivolto a famiglie, associazioni e operatori – è promosso dalla UILDM Sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), dall’ANFFAS Onlus Pisa (Associazione Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) e dal Coordinamento Etico dei Caregivers di Pisa.

Il Comune di Peccioli e tre Società della Salute (della Valdera, dell’Alta Val di Cecina e Pisana) sono, invece, gli enti che hanno concesso il proprio patrocinio all’iniziativa.

Il seminario è gratuito e, per motivi organizzativi, è necessaria la preiscrizione entro il 26.01.2015. La preiscrizione va fatta inviando alla segreteria organizzativa (presso Informare un’h, si vedano i riferimenti sotto) l’apposita scheda debitamente compilata, anche via e-mail (info@informareunh.it).

«Che ne sarà di mio figlio quando io non sarò più in grado di occuparmi di lui o non ci sarò più?»: è questa la domanda più preoccupata ed angosciante che i genitori di persone con disabilità si pongono pensando al futuro dei loro figli.

E mentre a livello nazionale “piovono” Disegni di Legge, ne sono stati depositati ben cinque, per cercare di colmare l’imbarazzante vuoto normativo sul tema sinteticamente denominato “dopo di noi”, le famiglie e le associazioni inventano e sperimentano soluzioni per non farsi cogliere da quel “dopo” impreparate.

Si intende dunque partire da un “durante noi” nel quale la persona con disabilità, pur potendo ancora contare sulla propria famiglia, inizia un percorso di autonomia e indipendenza da essa intraprendendo e coltivando attività e relazioni extra familiari e sperimentando periodi di residenzialità distinti da quello familiare ma disegnati e modulati sulle esigenze di ciascuno.

Le risposte possono essere spesso molto diverse tra loro, ma tutte ispirate a principi ben definiti: la centralità della persona con disabilità, la tutela della libertà di scelta della stessa, la personalizzazione degli interventi e il rispetto dei diritti umani sanciti dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità. Questo fermento culturale ha investito anche la Toscana.

Il seminario “Vivere…. il dopo di noi” si propone di cogliere la realtà territoriale e di far emergere i bisogni e le aspettative delle persone con disabilità e delle loro famiglie su un tema che sta diventando sempre più emergenza.

Ai partecipanti sarà rilasciato, se richiesto, un attestato di partecipazione.

Se in sede di preiscrizione ne sarà fatta richiesta, l’evento sarà supportato dal servizio di interpretariato per non udenti.

 

PROGRAMMA

Moderatrice: Miriam Celoni (Società della Salute Pisana)

Ore 9,00       Registrazione partecipanti   

Ore 9.15       Saluti autorità: Renzo Macelloni (sindaco di Peccioli), Angelo Giuntinelli (vicepresidente UILDM sezione di Pisa)

Ore 9.30       Cosa s’intende per “durante e dopo di noi”? Rosa Fontani (consigliera del Dipoi – Coordinamento Regionale delle organizzazioni attive sul Durante e Dopo di noi)

Ore 9,50       Il ruolo del terzo settore  in tema di “dopo di noi”, Federico Gelli (presidente Cesvot – Centro Servizi Volontariato Toscana)

Ore 10.15      Alcune esperienze concrete. Intervengono:

Alinda Missoni (presidente di ANFFAS Onlus Pisa)

Antonietta Scognamiglio e Antonio Bindi (presidente e vicepresidente del Coordinamento Etico dei Caregivers di Pisa)

Massimiliano Frascino (presidente della Fondazione Il Sole di Grosseto)

Ore 11.15      Le risposte attuali e possibili al “durante e dopo di noi” in Toscana, Andrea Blasini (Scuola Superiore Sant’Anna di Pisa)

Ore 11.45      Il ruolo delle Società della Salute nel dopo di noi,

  • Sandra Capuzzi (SdS Pisana)
  • Simone Millozzi (SdS della Valdera)
  • Marco Buselli (SdS dell’Alta Val di Cecina)
  • Stefania Nencioni (referente per l’Alta Val di Cecina del progetto “Dopo di noi”)

Ore 12,30      Dibattito

Ore 13,30      Pausa pranzo

Ore 14,30      Gruppi di lavoro tematici:

  • Le attuali risposte istituzionali
  • Le risorse (non solo economiche) delle famiglie
  • Il durante noi e la gestione dell’emergenza

Ore 16,00      Restituzione e condivisione delle istanze emerse dai gruppi di lavoro tematici

Ore 17,00      Chiusura lavori

 

Attraverso i seguenti link è possibile scaricare la locandina ed il pieghevole dell’evento in formato pdf.

Segreteria organizzativa:
Simona Lancioni
Informare un’H (Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli)
Via De Chirico, 11 – 56037 Peccioli (PI)
tel. 0587 672444 – fax 0587 672445
e-mail: info@informareunh.it sito: http://www.informareunh.it

Istruzioni per raggiungere il luogo:

il seminario si svolge a Peccioli, presso una sala della struttura “Incubatore di imprese”, in via Boccioni 2, ingresso laterale da via Silvestro Lega (Strada Provinciale della Fila, vicino all’Hotel PortaValdera).

Per arrivare a Peccioli è necessario prendere la S.G.C. FI-PI-LI (Firenze – Pisa – Livorno) quindi:

per chi viene da Firenze uscire alla prima uscita per Pontedera, per chi viene da Pisa o Livorno uscire alla seconda uscita per Pontedera. In entrambi i casi le rampe immettono in una rotonda: da quel punto in poi Peccioli è sempre indicato. Il luogo dell’evento si trova in via Boccioni 2 (ingresso laterale da via Silvestro Lega), sulla Strada Provinciale della Fila, vicino all’Hotel PortaValdera (ben visibile dalla strada). Per raggiungere il luogo non è necessario salire al centro di Peccioli, basta costeggiare la pista ciclabile.

 

Ultimo aggiornamento: 13 gennaio 2015

Segnaliamo che è disponibile la documentazione scaturita dal seminario: Durante e dopo di noi: relazione sul seminario realizzato a Peccioli, a cura di Simona Lancioni, «Informare un’h», 11 marzo 2015.

Ultimo aggiornamento: 11 marzo 2015

Ultimo aggiornamento il 16 Febbraio 2017 da simona