«Le persone con sclerosi laterale amiotrofica hanno piena facoltà di scelta, fino alla fine», tiene a precisarlo Barbara Gonella, presidente della sezione fiorentina dell’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), nel ricordare il proprio socio e assistito Daniele Berna, all’avvicinarsi del primo anniversario dalla sua morte, e le altre 28 persone con sclerosi laterale amiotrofica scomparse nel 2023.
«In un momento di grande dibattito e forse persino di grande confusione su un tema radicalmente delicato, vogliamo precisare che le persone con sclerosi laterale amiotrofica (SLA) hanno piena facoltà di scelta, fino alla fine. Grazie al lavoro dell’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), referente accreditato presso le Istituzioni politico-sanitarie, è stata riconosciuta ed effettivamente garantita la possibilità di scegliere quali terapie accettare o quali rifiutare ed essere assistiti con le Cure Palliative, che hanno garantito a tante persone assistite negli anni dall’AISLA Firenze di poter concludere serenamente il proprio percorso di malattia. Senza soffrire», lo ha dichiarato Barbara Gonella, presidente della sezione fiorentina dell’Associazione, intervenendo sul tema del fine vita.
Con la Legge 219/2017 (Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento) si sono aggiunti per le persone con SLA e per quelle persone affette da patologie inguaribili due strumenti di autodeterminazione, oltre alle Disposizioni anticipate di trattamento: «Si tratta della Pianificazione condivisa di cura e della Revoca del consenso – prosegue Gonella – a una o più terapie invasive con conseguente distacco di ogni ausilio alla vita e inizio di sedazione palliativa profonda». «Quest’ultima – ricorda ancora la presidente dell’AISLA Firenze – è stata la scelta del nostro socio e assistito, Daniele Berna, a cui rivolgiamo il nostro pensiero all’avvicinarsi del primo anniversario dalla scomparsa, avvenuta a casa sua, contornato dai suoi cari. Daniele e sua moglie Lisa sono stati soci dell’AISLA Firenze fin dall’inizio della malattia, sono stati sostenuti e aiutati come avviene per tutte le persone con SLA e i loro familiari, con sedute domiciliari di fisioterapia, sostegno psicologico, sblocco di un grave problema con l’Inps riguardo a contratti di assunzione di vari badanti. Lo ricordiamo per la sua determinazione nel ribadire il diritto dei malati di SLA ad avere regolari sedute di fisioterapia domiciliare e oggi vorremmo dirgli che, grazie alla determinazione dell’AISLA Firenze, Pistoia e Prato, siamo riusciti a ottenere un tavolo di lavoro aziendale con l’Usl Toscana Centro sulla fisioterapia al quale abbiamo chiesto una convenzione, con buone probabilità di ottenerla. E nel ricordare Daniele Berna, rivolgiamo un pensiero anche alle altre 28 persone scomparse nel 2023 e alle tante, già troppe, che la SLA ci ha portato via in questo anno».
L’Associazione è presente in tutti i territori delle tre Aziende Usl della Toscana, rappresenta assiste e tutela circa 300 pazienti con SLA oltre ai loro familiari caregiver. In particolare, nell’Ausl Toscana Centro le tre sedi di Firenze Pistoia e Prato assistono nell’arco dell’anno oltre 150 persone, e nei mesi scorsi hanno raggiunto un importantissimo accordo con INPS Toscana per accelerare le convocazioni a visita e le risposte delle Commissioni valutatrici delle persone con SLA che richiedono le certificazioni di invalidità civile e di handicap, nonché l’indennità di accompagnamento. Ricordiamo infine, che oltre al Centro d’ascolto della sezione fiorentina (nella sede in Piazza Elia Dalla Costa, 33), operativo 7 giorni su 7, è attivo anche lo Sportello d’ascolto presso il Centro Servizi NIC 1 (Nursing Interventions Classification, ovvero Classificazione degli interventi infermieristici) all’Ospedale Careggi. (Lorenzo Somigli)
Per informazioni: Lorenzo Somigli (Ufficio Stampa – AISLA Firenze) segreteria@aislafirenze.it
Vedi anche:
AISLA Firenze – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Ultimo aggiornamento il 7 Marzo 2024 da Simona