Un convegno scientifico sulla sclerosi laterale amiotrofica, attività di raccolta fondi, un gazebo per divulgare informazioni, tanti monumenti che si illuminano di verde. Così l’Associazione AISLA Firenze si prepara a celebrare la XVI Giornata Nazionale SLA (sclerosi laterale amiotrofica) nel capoluogo toscano e dintorni.
A Firenze, anche quest’anno, la celebrazione della Giornata Nazionale sulla SLA (sclerosi laterale amiotrofica), nata per tenere alta l’attenzione sulla malattia, e soprattutto sulle politiche a sostegno delle persone che ne sono interessate, sarà ricca di eventi. Infatti, come ogni anno, l’AISLA Firenze (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) sarà presente nel capoluogo toscano con un gazebo allestito in via Roma (angolo via Tosinghi), domenica 17 settembre, dalle ore 9.30 alle 19.00. I Volontari e le Volontarie saranno a disposizione per dare informazioni e raccogliere le donazioni utili a sostenere i tanti progetti di sollievo e assistenza offerti gratuitamente dall’Associazione alle persone con SLA e alle loro famiglie.
Nell’anno in cui, a livello nazionale, l’AISLA celebra il suo quarantennale, il Comitato di Bagno a Ripoli della Croce Rossa Italiana in collaborazione con la sezione fiorentina dell’AISLA hanno organizzato un convegno scientifico dal titolo “SLA, malattia della persona e della famiglia: l’importanza dell’approccio multidisciplinare”, che si terrà la mattina di sabato 16 settembre presso la Sala Consiliare del Comune di Bagno a Ripoli (un Comune della città metropolitana di Firenze). L’idea di questo convegno è nata a seguito del rafforzamento della partnership tra l’AISLA Firenze e la Croce Rossa Italiana già in atto con il Comitato di Firenze, a cui si è aggiunto di recente quello di Bagno a Ripoli, il quale ha sentito la forte necessità di realizzare un evento di sensibilizzazione e di formazione/informazione su questa patologia. La SLA è una patologia rara che colpisce 2-3 persone ogni 100.000 abitanti – circa 100 nel territorio metropolitano fiorentino e circa 400 in tutta la Toscana –, per la quale non esiste ancora una cura farmacologica che porti alla guarigione. Esistono tuttavia una serie di strategie utili a controllare i sintomi e garantire a chi ne è interessato un’assistenza adeguata e personalizzata, nel rispetto del diritto all’informazione consapevole e all’autodeterminazione in tutto il percorso di malattia.
Un concetto ripreso da Barbara Gonella, presidente della sezione fiorentina dell’AISLA: «Ecco perché è quanto mai fondamentale una presa in carico olistica, globale, multidisciplinare del paziente con Sclerosi Laterale Amiotrofica, in un contesto di collaborazione e di networking tra istituzioni sanitarie, politiche e del Terzo Settore. AISLA, e nello specifico la Sezione provinciale Fiorentina, da sempre opera in questo senso e promuove la cultura di rispetto della vita anche se con una malattia devastante come la SLA, e la presa di coscienza dell’impatto sociale che comporta. Ringrazio per tutto il sostegno offerto il Presidente di CRI Bagno a Ripoli, Francesco Pasquinucci, il coordinatore delle Attività di Inclusione e Sociale Leonardo Pasquinelli, il Sindaco e la Giunta del Comune di Bagno a Ripoli che ha anche patrocinato il convegno insieme all’Azienda USL Toscana Centro e all’Ordine dei Medici Chirurghi e Odontoiatri di Firenze. Inoltre ringrazio sentitamente i tanti Relatori di varie discipline sanitarie e legali per aver accettato con entusiasmo di partecipare all’iniziativa”.
Le attività proseguono nel pomeriggio con il ritorno della Caccia al tesoro “Florentia 2023”, che si svolgerà dalle 17.30 alle 20.00 nel centro storico di Firenze e nell’Oltrarno. L’evento, i cui proventi saranno donati alla sezione territoriale dell’AISLA, ha ottenuto il patrocinio del Comune di Firenze. I nostri Sherlock Holmes saranno messi a dura prova dalla risoluzione degi indovinelli che li condurranno alla meta finale. Sono assicurati divertimento per adulti e bambini e bellissimi premi alle prime due squadre che arriveranno al “tesoro”. La Caccia al tesoro è proposta ai/alle partecipanti come una grande metafora della ricerca incessante di una cura della SLA, e del superamento delle difficoltà che queste persone e i loro familiari devono affrontare durante il decorso della malattia.
Infine, nella serata del 16 settembre, a Firenze, come in tutta Italia, centinaia di monumenti si illumineranno di verde per testimoniare vicinanza alle persone con SLA. In specifico, a Firenze, si illumineranno le Porte Storiche. Questi gli ulteriori monumenti del circondario che hanno aderito all’iniziativa: i Palazzi Comunali di Fiesole, Borgo San Lorenzo, Scandicci, Montespertoli, Campi Bisenzio e Signa, Piazza di Antella oltre alla sede di CRI a Bagno a Ripoli, il monumento di Piazza della Vittoria di Empoli e gli ascensori per la città alta di Castelfiorentino. A tutti loro va il ringraziamento dell’Associazione.
L’AISLA Firenze è il punto di riferimento riconosciuto dalle Istituzioni del capoluogo toscano e della provincia, nonché dalle persone con SLA e dai loro familiari caregiver, ai quali offre numerosi servizi e assistenza psicologica.
Per informazioni: Lorenzo Somigli segreteria@aislafirenze.it
Fonte: comunicato Ufficio stampa AISLA Firenze.
Vedi anche:
AISLA Firenze – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Ultimo aggiornamento il 13 Settembre 2023 da Simona