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AISLA, i fondi della Giornata Nazionale SLA per contrastare il caro energia

Tutti i fondi raccolti in occasione della Giornata Nazionale SLA (sclerosi laterale amiotrofica), che ricorre 18 settembre, saranno donati ai propri soci e socie per alleviare le conseguenze del caro energia. Lo rende noto l’Associazione AISLA nell’annunciare la XV edizione della manifestazione, dando appuntamento per il fine settimana del 17 e 18 settembre all’insegna dello slogan “Un contributo versato con gusto”, mentre centinaia di monumenti si illumineranno di verde.

Fulvia Massimelli e Michele La Pusata, rispettivamente presidente e vicepresidente dell’AISLA.

Una misura eccezionale, mai adottata finora. In occasione della Giornata Nazionale SLA (sclerosi laterale amiotrofica), che ricorre 18 settembre, l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) lancia un contributo straordinario per i propri Soci e Socie: tutti i fondi raccolti con l’iniziativa saranno utilizzati per alleviare le conseguenze del caro energia. L’appuntamento è per il fine settimana del 17 e 18 settembre quando, con lo slogan “Un contributo versato con gusto”, per la XV edizione della manifestazione, che ha tutti gli ingredienti per segnare un vero e proprio record.

Una gara di generosità che va ben oltre al solo donare, ma ci riporta al senso più profondo di essere comunità. E mentre si sente parlare sempre più di austerity, le gravi conseguenze della crisi economica ed energetica stanno provocando pesanti conseguenze sulla vita di molte persone affette da SLA. La Giornata Nazionale diventa, così, l’occasione per AISLA di offrire un aiuto tangibile: un’erogazione a fondo perduto a sostegno dei propri Soci e Socie interessati da sclerosi laterale amiotrofica. È possibile richiedere il contributo fino al 30 settembre 2022. I criteri di ammissibilità e la domanda, estremamente snella e semplice alla compilazione, sono disponibili online sul sito dell’Associazione.

«AISLA si è sempre considerata una famiglia – ha dichiarato Fulvia Massimelli, presidente nazionale dell’Associazione –. In questi momenti aiutarci significa stringerci l’un l’altro. La complessità della SLA è tale che necessita, non solo del coinvolgimento di molteplici competenze specialistiche, ma anche di un considerevole numero di ausili tecnologici ed elettromedicali. Oltre al peso dalla malattia, la nostra gente rischia di essere schiacciata dal carovita. Ed è per questo che la nostra Giornata Nazionale non poteva che essere dedicata alle famiglie e per le famiglie. Intercettare un bisogno significa anche ascoltarlo. Ma bisogna ascoltarlo con la generosità del cuore. Un orgoglio responsabile e umile quello di essere persone che aiutano persone».

L’unione fa la forza e i partner dell’iniziativa ne sono consapevoli. Fondazione Mediolanum, dopo aver reso possibile la realizzazione del progetto Baobab dedicato ai “figli della SLA”, conferma il raddoppio dei primi 50mila euro raccolti. Con la sua visione consapevole e positiva del mondo, la Fondazione ha coinvolto anche molti Family Banker di Banca Mediolanum che contribuiranno a far crescere l’iniziativa sul territorio e ad aumentare così la raccolta fondi. Un gesto di solidarietà che ci ricorda la bellezza e l’importanza di fare rete.

Ed ecco spiegato lo slogan un contributo versato con gusto. Quest’anno sono ben 15 le cantine astigiane che, con la loro Barbera d’Asti DOCG e DOCG Superiore, con un punteggio superiore agli 89 punti hanno convinto la commissione d’assaggio di esperti degustatori. Domenica 18 settembre, in oltre 150 piazze italiane, a fronte di una donazione, sarà possibile aggiudicarsi una delle pregiate bottiglie messe a disposizione grazie a Regione Piemonte, Consorzio Barbera d’Asti e vini del Monferrato, Camera di commercio Alessandria-Asti, Fondazione Cassa di Risparmio di Asti, Unione Industriale della Provincia di Asti.

La SLA è una patologia ad alta complessità che coinvolge, oltre la persona malata, anche l’intero nucleo familiare. La mente resta vigile ma prigioniera in un corpo che diventa via via immobile: la perdita delle capacità di movimento, di respirazione, di deglutizione e di comunicazione verbale richiedono una continua elaborazione e adattamento. In un sistema italiano troppo spesso farraginoso le persone con SLA, oltre ad essere imprigionate nel proprio corpo, sono costrette a lunghi tempi di attesa per ottenere un comunicatore che, per altro, non sempre risulta adeguato, determinando una vera e propria privazione del diritto fondamentale di comunicare. AISLA ha pubblicato il documento sul “Percorso per la comunicazione aumentativa alternativa nella persona con SLA”. È attraverso la comunicazione che la persona entra in relazione con l’altro, e per questo che la CAA (comunicazione aumentativa alternativa) assume un ruolo di fondamentale importanza e valore, poiché consente di superare il limite imposto dalla malattia e diventa strumento essenziale per esprimere i propri bisogni, instaurare e mantenere relazioni interpersonali, dirigere gli atti di cura e autodeterminarsi.

Con l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, la Giornata Nazionale SLA promuove la ricerca scientifica e i diritti fondamentali del malato. Ed è così che la sera della vigilia, sabato 17 settembre, al calar del sole centinaia di monumenti si illumineranno di verde, luce portatrice di speranza e capace di unire in un unico grande abbraccio l’Italia intera. Coloriamo l’Italia di Verde è resa possibile dall’ANCI, l’Associazione Nazionale Comuni Italiani. Nessuno spreco energetico, sarà sufficiente posizionare una velina o una gelatina colorata sopra l’illuminazione già presente e tutti potranno liberamente aderire per renderla questa notte più magica che mai!

Partecipare alla Giornata Nazionale SLA non è solo donare, ma è l’espressione concreta di un Paese generoso e prossimo ai propri concittadini più fragili. Tanti piccoli e grandi gesti che, solo se insieme, possono determinare la differenza. Nel sito ufficiale dell’Associazione è disponibile l’elenco aggiornato dei “Comuni Illuminati” e delle piazze dove saranno allestiti gli stand di AISLA. E, chi fosse troppo lontano o impossibilitato a spostarsi, può sempre accendere una luce verde sulla propria finestra e prenotare la sua bottiglia di Barbera d’Asti DOCG sul Negozio Solidale dell’AISLA.

 

Fonte: comunicato stampa dell’Ufficio Stampa AISLA,

 

Per informazioni: Elisa Longo elongo@aisla.it, ufficiostampa@aisla.it

 

Vedi anche:

AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica.

 

Ultimo aggiornamento il 14 Settembre 2022 da Simona