Pubblicato nei giorni scorsi, “Donne e malattie rare: impatto sulla vita e aspettative per il futuro” è il Libro Bianco prodotto nell’àmbito di “Women in Rare. La centralità delle donne nelle malattie rare”, un progetto finalizzato a indagare l’impatto delle malattie rare sulla vita delle donne, siano esse pazienti o caregiver, nonché costruire una base di dati che possa fornire un quadro dettagliato della condizione femminile, sia sotto il profilo del percorso di ricerca di una diagnosi, sia nella dimensione socio-economica. Tanti ed interessanti i dati raccolti nell’indagine che ha coinvolto quasi 500 donne tra pazienti e caregiver.
Lo scorso 22 aprile, nei locali del Senato della Repubblica, è stato presentato il Libro Bianco Donne e malattie rare: impatto sulla vita e aspettative per il futuro, una pubblicazione realizzata nell’àmbito del progetto Women in Rare. La centralità delle donne nelle malattie rare. Si tratta di un’iniziativa ideata e promossa nel 2023 dall’azienda farmaceutica Alexion – AstraZeneca Rare Disease insieme a UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare), con la partecipazione della Fondazione ONDA (Osservatorio Nazionale sulla Salute della Donna), di EngageMinds HUB (Centro di ricerca sull’Engagement) e di ALTEMS (Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari). L’opera è disponibile e scaricabile dal sito della Fondazione ONDA a questo link.
Con il prezioso contributo di un Comitato Scientifico composto da esperte ed esperti afferenti a diverse specializzazioni delle aree della salute della donna e delle malattie rare, il progetto ha inteso indagare l’impatto delle malattie rare sulla vita delle donne, siano esse pazienti o caregiver, nonché costruire una base di dati che possa fornire a tutti gli stakeholder del settore un quadro dettagliato della condizione femminile, sia sotto il profilo del percorso di ricerca di una diagnosi, sia nella dimensione socio-economica.
«Si dice, giustamente, che le malattie rare colpiscono le donne due volte. È noto, infatti, che l’incidenza di queste patologie, circa 7.000 quelle a oggi conosciute, è sensibilmente maggiore nella popolazione femminile rispetto a quella maschile. Ed è altrettanto risaputo che, almeno in Italia, il lavoro di cura è appannaggio quasi esclusivo delle donne: a loro, si stima in una misura superiore al 90%, il ruolo di caregiver di chi è affetto da una malattia rara, spesso cronica, spesso invalidante, sempre complessa da gestire. Sono evidenze che certamente fanno parte del senso comune ma che, paradossalmente, non si sono fino ad ora tradotte né in dati certi e verificabili né, soprattutto, in analisi approfondite delle implicazioni connesse a questa duplice realtà», spiega, nella Prefazione, Anna Chiara Rossi, VP & General Manager Italy Alexion – AstraZeneca Rare Disease.
Si stima che in Italia siano più di 2 milioni le donne che hanno a che fare quotidianamente con una malattia rara, più di 1 milione come pazienti e altrettante come caregiver di un familiare, molto spesso un figlio o una figlia. Il 70% di queste patologie insorge in età pediatrica e, stando ai dati del Registro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, si stima che ci siano 19mila nuovi casi ogni anno.
Una parte rilevante del Libro Bianco è dedicata a illustrare i risultati di un’indagine che ha coinvolto quasi 500 donne tra pazienti e caregiver focalizzandosi sul ruolo della diagnosi precoce nell’accettazione della malattia e sulla relazione tra disponibilità delle terapie e costi socio-economici per il Paese. I risultati, integrati con le testimonianze delle donne, hanno evidenziato le loro maggiori difficoltà.
Vediamo alcuni dati sulle donne con malattia rara.
In relazione alla situazione lavorativa il 30% delle donne con malattia rara del campione non risulta essere presente nel mercato del lavoro e, di queste, circa un terzo ha dichiarato di aver perso il lavoro o di avervi rinunciato a causa della propria malattia. Inoltre il 65% di esse ha dovuto modificare la propria attività professionale a causa della propria malattia e la riduzione del numero di ore lavorative risulta tra le variazioni necessarie più ricorrenti.
In merito alla situazione economico-finanziaria è emerso che «per il 42% delle rispondenti è cambiata a seguito della diagnosi di malattia rara, con un peggioramento in 8 casi su 10 e un conseguente impatto psicologico nella maggior parte dei casi. Le spese addizionali che si sono trovate ad affrontare sono legate, nel 77% dei casi, a trattamenti medici, incluse le spese legate a viaggi per poter accedere a terapie e controlli (23%), mentre nel 19% dei casi a necessità relative alla gestione della casa e della famiglia».
Sul versante relazionale è stato rilevato come la malattia rara abbia un impatto considerevole sulla vita delle donne che ne sono colpite «sia per quanto riguarda le attività sociali (67%) sia le relazioni (66%), che risultano diminuite in seguito alla diagnosi (46%). Nello stesso tempo emerge come le relazioni delle pazienti, seppur diminuite, siano migliorate qualitativamente, e come i legami già di valore ne vengano rafforzati (40%). La malattia è infatti, oltre che un evento drammatico, anche un’opportunità per rivedere le proprie priorità e i propri valori, un’occasione di crescita personale, che porta a rivalutare le relazioni esistenti e a rafforzare i legami che contano».
Sul versante della vita quotidiana è merso come per circa 6 donne su 10 la patologia abbia avuto un “forte” impatto su diverse aree della sfera familiare, come la qualità della vita sessuale (61%), il tempo da dedicare ai propri cari (47%) e la cura della casa (59%). Mentre un minor impatto è invece riferito rispetto al tempo dedicato ai figli.
Questi invece sono alcuni dati sulle caregiver raccolti con l’indagine.
Per quel che riguarda la situazione lavorativa è merso che il 37% delle caregiver del campione non è presente sul mercato del lavoro, e di queste, 1 su 5 ha dichiarato di aver perso il lavoro o di avervi rinunciato. Delle caregiver occupate, il 51% ha un contratto di lavoro a tempo pieno, mentre il 49% lavora part time.
Sotto il profilo economico-finanziario il 65% delle caregiver ha riferito che la diagnosi di malattia rara del proprio figlio/a ha portato a un peggioramento della loro situazione, con conseguenze anche a livello psicologico (78%). Le spese addizionali che hanno dovuto affrontare sono da imputare nel 69% dei casi a trattamenti medici, tra cui i viaggi per poter accedere a cure e controlli (22%), e nel 28% dei casi sono relative alla gestione della casa e della famiglia. Esse hanno inoltre dichiarato che, in relazione al lavoro di cura, perdono in media 43,67 giorni di lavoro all’anno, pari a 3,67 al mese.
Anche l’incidenza della malattia rara sulle relazioni sociali delle madri è risultata elevata, con il 67% di esse che ha dichiarato un impatto negativo. Le relazioni personali sono risultate influenzate nel 61% dei casi, con una riduzione di queste per oltre la metà delle rispondenti. Dall’altro lato però, come per le donne con malattia rara, il ruolo di caregiver viene percepito dalle stesse come un’opportunità di crescita personale che le ha portate a rivalutare le proprie priorità e i propri valori.
Il primo bisogno manifestato dalle caregiver del campione per ciò che attiene alla qualità della vita è quello di ricevere un supporto psicologico, che per il 55% di esse potrebbe avere un’influenza positiva. È inoltre emerso un sentimento di solitudine per quanto riguarda i compiti di cura (40% lo percepisce spesso o sempre) e il desiderio di collaborare con altri caregiver (33%) per condividere conoscenze, preoccupazioni e bisogni che caratterizzano la propria esperienza quotidiana. Un altro sentimento che accompagna spesso le caregiver è il senso di colpa, che può riguardare il figlio/a con malattia rara, oppure gli altri componenti della famiglia. «Esiste il senso di colpa legato alla possibilità di “sbagliare” nello svolgere il proprio ruolo – è scritto nel Libro Bianco –. Questo si manifesta ad esempio dopo essersi arrabbiate (78% ha risposto a volte, diverse volte, sempre o quasi sempre) o per aver rimproverato il proprio figlio/a (74%). Inoltre, le caregiver riferiscono sensi di colpa per il modo in cui si sono comportate con il proprio figlio/a (76%) e per le azioni che potrebbero aver compiuto in modo errato (71%). Il senso di colpa per non riuscire sempre ad affrontare le sfide che il proprio ruolo richiede deriva dal pensiero di non star facendo le cose nel modo giusto, nel sentirsi inadeguate e non all’altezza del ruolo che ricoprono. Questo sentimento riguarda l’84% delle caregiver. Tale percezione è accompagnata dal sentirsi, almeno a volte, inadeguate (60% ha risposto a volte, diverse volte, sempre o quasi sempre) e non all’altezza del ruolo che ricoprono (56%). Nonostante ciò, l’89% delle rispondenti ritiene di star facendo un buon lavoro». A ciò si aggiunga che anche il tempo dedicato a sé stesse può essere fonte di senso di colpa. (S.L.)
Per approfondire:
Il Libro Bianco Donne e malattie rare: impatto sulla vita e aspettative per il futuro – Women in Rare. La centralità delle donne nelle malattie rare, a cura di Nicoletta Orthmann, Annalisa Scopinaro, Giuseppe Arbia, Guendalina Graffigna, Marta Acampora, Caterina Bosio, Eugenio Di Brino, Sofia Di Pippo, [s.l., s.n., 2024], 68 pagine, formato pdf.
Sito del progetto Women in Rare. La centralità delle donne nelle malattie rare.
Ultimo aggiornamento il 7 Maggio 2024 da Simona