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In Toscana una rete di esperti sulla malattia di Charcot-Marie-Tooth

Per le persone con la malattia di Charcot-Marie-Tooth, patologia neuromuscolare invalidante del sistema nervoso periferico, una delle principali difficoltà è avere una diagnosi e trovare specialisti che conoscano bene il problema. Per questo l’Associazione ACMT-Rete è impegnata da anni a creare su tutto il territorio nazionale una rete di specialisti esperti in vari settori, che supportino al meglio le persone. Ora anche in Toscana, grazie alla collaborazione con l’USL Toscana Centro, i pazienti potranno trovare una rete di neurologi esperti nella loro presa in carico e trattamento.*

Un’elaborazione grafica realizzata nel 2020 per la campagna europea di sensibilizzazione sulla malattia di Charcot-Marie-Tooth, lanciata in Italia dall’Associazione ACMT-Rete.

La malattia di Charcot-Marie-Tooth è una patologia neuromuscolare invalidante del sistema nervoso periferico, che colpisce prevalentemente mani e piedi e non ha ancora una cura. Una delle difficoltà più grandi incontrate da chi ne soffre è ottenere una diagnosi e trovare un medico che conosca bene il problema e sappia consigliare al meglio il paziente sui trattamenti ad oggi disponibili. Per questo l’organizzazione ACMT-Rete è impegnata da anni nella creazione su tutto il territorio nazionale di una rete di specialisti esperti in vari settori (Neurologia, Fisiatria, Chirurgia, Fisioterapia, Genetica), denominata MedCenter, per poter supportare al meglio le persone.
Ora anche  in Toscana, grazie alla collaborazione tra la stessa ACMT-Rete e l’USL Toscana Centro, le persone con la malattia di Charcot-Marie-Tooth potranno trovare una rete di neurologi esperti nella loro presa in carico e trattamento, avendo come riferimento due ospedali a Firenze, uno ciascuno a PratoEmpoli (Firenze) e Pistoia, con la copertura quasi totale, quindi, di tutto il territorio centrale della Regione.

«La creazione di questa rete – spiegano da ACMT-Rete – è il frutto dell’impegno della nostra volontaria e referente per la Regione Toscana, Angela Arcuri, con la preziosa collaborazione di Pasquale Palumbo, direttore della Neurologia e Neurofisiopatologia all’Ospedale Santo Stefano di Prato. I neurologi che hanno gentilmente aderito a questa iniziativa [se ne legga l’elenco in calce, N.d.R.] hanno istituito degli ambulatori dedicati di riferimento, grazie ai quali potranno guidare i pazienti con Charcot-Marie-Tooth lungo tutto il percorso di presa in carico: dalla visita neurologica alle indagini genetiche, dal consulto fisiatrico al trattamento fisioterapico, dalla valutazione ortopedica al supporto dello psicologo, fino ai percorsi per la procreazione assistita, che sono disponibili anche nella Regione Toscana». (Stefano Borgato)

 

* Il presente testo è già stato pubblicato su Superando.it, il portale promosso dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), e viene qui ripreso, con lievi adattamenti al diverso contesto, per gentile concessione.

 

Gli specialisti componenti della nuova rete sulla malattia di Charcot-Marie-Tooth in Toscana:
° Alessandra Borgheresi:
 neurologa/neurofisiologa, Ospedale San Giovanni di Dio, Firenze
° Matteo De Bartolo: neurofisiologo, Ospedale Santa Maria Annunziata, Firenze
° Maria Briccoli Bati: neurologa/neurofisiologa, Nuovo Ospedale Santo Stefano, Prato
° Maria Lombardi: neurologa, Ospedale San Giuseppe, Firenze
° Chiara Sonnoli: neurofisiopatologa, Ospedale San Jacopo, Pistoia
° Barbara Chiocchetti: neurofisiologa, Ospedale San Giovanni di Dio, Firenze
° Lucia Toscani: neurologa, Ospedale Santa Maria Annunziata, Firenze
° Marco Macucci: neuologo, Ospedale San Giuseppe, Firenze

Contatti: Angela Arcuri (referente Regione Toscana ACMT-Rete), angela@acmt-rete.it.

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Filippo Genovese (filippo@acmt-rete.it).

 

Vedi anche:

Sito dell’Associazione ACMT-Rete

Pagina Facebook dell’Associazione ACMT-Rete

 

Ultimo aggiornamento il 20 Maggio 2021 da simona