Si è insediata la nuova Commissione medico-scientifica dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, che rimarrà in carica fino a dicembre 2025. Tredici specialisti e una consulente esterna, esperti nella diagnosi e nella presa in carico delle malattie neuromuscolari, saranno il punto di riferimento dell’Associazione per la corretta informazione sulle patologie neuromuscolari e l’avanzamento della ricerca scientifica.
Si è insediata ufficialmente il 6 febbraio 2023 a Padova la nuova Commissione medico-scientifica dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM). La Commissione, che rimarrà in carica fino a dicembre 2025, è composta da 13 specialisti e specialiste nelle discipline che riguardano la diagnosi e la presa in carico delle persone con distrofie e altre malattie neuromuscolari. È presente inoltre una consulente esterna, che supporta le attività della Commissione (si veda l’elenco in calce).
Riconfermato il dottor Claudio Bruno, come presidente della Commissione. I ruoli di vice presidente sono affidati alla dottoressa Federica Ricci e al professor Massimiliano Filosto.
Queste le prime dichiarazioni di Bruno: «Sono lieto di comunicare che l’attuale composizione della Commissione medico – scientifica UILDM è stata confermata. Saranno introdotte in Commissione due nuove figure professionali, rappresentate da una cardiologa e da una ginecologa, nonché da una fisioterapista dell’ambito respiratorio come consulente esterna. L’ingresso delle nuove colleghe farà sì che si arricchisca sempre di più il pool delle figure professionali coinvolte nel fornire la propria esperienza ai pazienti affetti da malattie neuromuscolari. Sarà inoltre un’occasione per estendere ad altri ambiti professionali la cultura e l’informazione sui nostri pazienti, portandoci senz’altro verso una progettualità sempre più fruttuosa.Nell’intento di diffondere capillarmente le informazioni necessarie alla corretta assistenza dei pazienti stiamo pensando alla redazione di uno speciale documento che descriva la corretta gestione delle situazioni di emergenza che possono trovarsi ad affrontare i nostri pazienti.
Avere una “carta” da consultare rappresenterebbe un grande supporto non solo per i pazienti ma anche per il personale che si trova ad assisterli nelle situazioni di emergenza».
La Commissione si occuperà di informazione sui centri clinici di riferimento e aggiornamento in ambito di diagnosi, assistenza e cura delle malattie neuromuscolari; miglioramento degli aspetti assistenziali e della qualità di vita; promozione e sostegno a seminari e convegni organizzati a livello nazionale e locale.
L’attività della Commissione medica, oltre che ai pazienti e alle famiglie, è dedicata anche agli operatori e ai professionisti sanitari che si occupano di presa in carico neuromuscolare o che vogliono approfondire questo ambito. La presenza di diversi specialisti permetterà di affrontare le questioni legate alle malattie neuromuscolari con un approccio trasversale e multidisciplinare in cui la persona è al centro.
È possibile contattare la Commissione medico – scientifica attraverso lo Sportello medico del servizio UILDM Risponde, attivo dal lunedì al venerdì al numero 049/8021001 – 348/9292780 (Whatsapp) o alla mail: commissionemedica@uildm.it.
Fonte: comunicato dell’Ufficio stampa UILDM.
Per informazioni: Alessandra Piva e Chiara Santato e-mail: uildmcomunicazione@uildm.it
La nuova Commissione ommissione Medico-Scientifica UILDM è composta da:
Claudio Bruno, Pediatria, IRCCS Istituto Giannina Gaslini, Genova (presidente)
Federica Ricci, Neuropsichiatria Infantile, Azienda Ospedaliera Universitaria Città della Salute e della Scienza di Torino (vicepresidente)
Massimiliano Filosto, Neurologia, Centro Clinico NEMO (NeuroMuscular Omnicentre), Università di Brescia, Department of Clinical and Experimental Sciences (vicepresidente)
Elena Carraro, Medicina Fisica e Riabilitazione, Centro Clinico NEMO Milano
Paola Castagna, Ostetricia e Ginecologia, Presidio Ospedaliero Sant’Anna dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Città della Salute e della Scienza di Torino
Alessia Fabiano, Pneumologia, AUSL Ospedale Infermi di Rimini
Gerardina Lardieri, Cardiologia, ASUGI – Struttura Complessa di Cardiologia di Gorizia-Monfalcone
Elena Mazzone, Fisioterapia, Centro Clinico NEMO Roma, Università Cattolica e Policlinico Gemelli
Vincenzo Nigro, Genetica, Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli
Fabrizio Racca, Anestesia e Rianimazione, Azienda Ospedaliera Santi Antonio e Biagio e Cesare Arrigo di Alessandria
Cristina Sancricca, Neurologia, Fondazione UILDM Lazio, Roma
Antonio Trabacca, Neurologia, IRCCS Medea di Brindisi
Andrea Vianello, Pneumologia, Azienda Ospedaliera Universitaria di Padova
Consulente esterna:
Sara Lupone, Fisioterapia Respiratoria, Centro Clinico NEMO di Ancona
Vedi anche:
UILDM Nazionale – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare.
Pagina dedicata alla Commissione medico-scientifica UILDM.
Ultimo aggiornamento il 15 Febbraio 2023 da Simona