«Mostrare mani e piedi è spesso motivo di vergogna per chi ha la malattia di Charcot-Marie-Tooth: la pessima conduzione nervosa causata da questa rara neuropatia periferica di origine genetica provoca infatti deformità importanti alle mani e piedi. Questa mostra nasce per sfatare tale tabù e raccontare la diversità con un’altra dialettica e un altro sguardo»: così l’Associazione ACMT-Rete presenta “The Ballad of Human Mutations”, prima mostra personale di Aliteia (Alice Babolin), organizzata in partnership con la stessa ACMT-Rete e che sarà a Milano dal 26 ottobre al 10 novembre.*
«Mostrare mani e piedi è spesso motivo di vergogna per chi ha la malattia di Charcot-Marie-Tooth: la pessima conduzione nervosa causata da questa rara neuropatia periferica di origine genetica, al momento senza cura, provoca infatti deformità importanti alle mani e piedi, al punto che dare la mano o mostrare gambe e piedi può essere imbarazzante per alcuni. Questa mostra è nata dall’idea di sfatare questo tabù e di raccontare la diversità con un’altra dialettica e un altro sguardo»: così, dall’Associazione ACMT-Rete, viene presentata The Ballad of Human Mutations (“La ballata delle mutazioni umane”), prima mostra personale di Aliteia, pseudonimo di Alice Babolin, che sarà ospitata dal 26 ottobre al 10 novembre presso la Fabbrica del Vapore (Alveare Culturale) di Milano.
L’esposizione, curata da Alisia Viola, è stata organizzata in partnership con la stessa Associazione ACMT-Rete e in collaborazione con PROSSIMI Srl Impresa Sociale ETS.
Il progetto artistico è incentrato appunto sulla malattia di Charcot-Marie-Tooth che, va ricordato, è la più comune tra le neuropatie ereditarie, ma al contempo anche una patologia rara e poco conosciuta, che per l’artista è la caratteristica comune della sua famiglia. «L’arte – viene sottolineato – diventa in tal modo veicolo di conoscenza e di trasformazione, ma soprattutto di bellezza, intesa come perfetto e costante equilibrio tra le imperfezioni».
Da segnalare infine che durante la mostra verranno organizzati anche due eventi satellite, vale a dire il 28 ottobre un Cerchio, esperienza di gruppo identica a quella che hanno fatto i modelli e le modelle con Charcot-Marie-Tooth prima delle riprese e un Open Day informativo sulla Charcot-Marie-Tooth e sull’esposizione il 4 novembre, dove vari specialisti parleranno della malattia, mentre Aliteia spiegherà il razionale dell’iniziativa e presenterà le sue opere. (Stefano Borgato)
A questo link è disponibile un ulteriore testo di approfondimento. Per altre informazioni: Filippo Genovese (filippo@acmt-rete.it).
* Il presente contributo è già stato pubblicato su «Superando.it», il portale promosso dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), e viene qui ripreso, con lievi adattamenti al diverso contesto, per gentile concessione.
Ultimo aggiornamento il 25 Ottobre 2023 da Simona