Un recente convegno formativo organizzato a Roma dal Consiglio Nazionale del Notariato, ha illustrato i nuovi strumenti che consentono la partecipazione diretta alla contrattazione giuridica delle persone interessate da sindromi “locked in” – quelle che limitano la capacità motoria dell’individuo senza intaccare quelle cognitive –, al fine di rendere più immediata la tutela dei loro diritti, partendo dall’esperienza maturata dalle persone con sclerosi laterale amiotrofica. A margine dell’evento, l’Associazione AISLA ha espresso alcune riflessioni.
Si è svolto ieri, 24 gennaio, a Roma, il convegno formativo “Il Notariato per il superamento delle Barriere Giuridiche”, un evento organizzato dal Consiglio Nazionale del Notariato, e con il patrocinio della Fondazione Italiana del Notariato, per illustrare i nuovi strumenti che consentono la partecipazione diretta alla contrattazione giuridica delle persone interessate da sindromi “locked in” – quelle che limitano la capacità motoria dell’individuo senza intaccare quelle cognitive –, al fine di rendere più immediata la tutela dei loro diritti, partendo dall’esperienza maturata dalle persone con sclerosi laterale amiotrofica (SLA), o con patologie simili (il filmato dello stesso è disponibile a questo link). All’evento hanno preso parte, tra gli altri, anche la ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli, il ministro della Giustizia Carlo Nordio, e numerose Associazioni del settore, tra le quali l’AISLA, ovvero l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica.
A margine dell’evento, proprio nel sito dell’AISLA, sono state pubblicate alcune riflessioni che sintetizziamo. Presente al convegno, Fulvia Massimelli, presidente nazionale dell’AISLA, ha evidenziato come l’impegno su questo fronte sia un percorso che l’Associazione «ha iniziato nel 2015, ma oggi il Notariato segna un passo storico per il riconoscimento dei nostri diritti. Tuttavia, è evidente che ancora molto deve essere fatto. Un recente caso in cui un ragazzo non è riuscito a rinnovare la carta di identità a causa dell’impossibilità della madre, affetta da SLA, di firmare i documenti, evidenzia inequivocabilmente la necessità di ulteriori azioni. L’accomodamento ragionevole è fondamentale per continuare ad affermare il diritto delle persone con gravi disabilità neurologiche, come la SLA, di comunicare e partecipare attivamente alla contrattazione giuridica mediante l’utilizzo di ausili, come il puntatore oculare». Va peraltro rilevato che nel corso dell’evento è stata presentata una simulazione concreta di come un atto pubblico possa essere stipulato utilizzando il puntatore oculare, dimostrando come la tecnologia possa essere un valido strumento per consentire alle persone con disabilità di partecipare attivamente negli atti legali.
L’Associazione assume come riferimento i nuovi Decreti attuativi della Legge Delega sulla disabilità (Legge 227/2021), che introducono diverse novità e definizioni relative alla “condizione di disabilità”, alla “persona con disabilità” e all’“accomodamento ragionevole” (se ne legga a questo link). In base a questa normativa le persone con disabilità hanno il diritto a ogni accomodamento ragionevole e, senza questo, possono esserci discriminazioni. Eppure il citato caso del giovane che non ha potuto rinnovare la carta di identità della madre perché lei, essendo interessata da SLA, è impossibilitata a muoversi, e non è manualmente in grado firmare i documenti, è accaduto nel 2022. Il caso è stato risolto perché, dopo vari tentativi legali, un Tribunale ha nominato il marito quale amministratore di sostegno della donna, permettendo così il rinnovo del documento. Tuttavia, sebbene in questo caso si sia trovata una soluzione, ci sono ancora casi in cui le persone con disabilità non vengono adeguatamente tutelate, e quindi è necessaria una maggiore attenzione su questo tema.
Per queste ragioni l’Associazione insiste nel sottolineare l’importanza che il puntatore oculare venga riconosciuto come l’ausilio «che consente alle persone con disabilità di comunicare la propria volontà in materia di testamenti, procure, divisioni ereditarie e pianificazione delle cure. Questa “comunicazione non verbale” è riconosciuta da una lettura evolutiva della legge notarile», chiariscono dall’Associazione. Va peraltro evidenziato come la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ratificata dall’Italia con la Legge 18/2009, sottolinei l’importanza dell’autonomia e dell’indipendenza delle persone con disabilità, imponendo agli Stati che l’hanno ratificata di garantire l’accessibilità alla comunicazione. In merito a questo aspetto, va segnalato che vi è una Sentenza formulata dal Tribunale di Venezia nel 2017 che riconosce l’utilizzo del puntatore oculare, ed ha stabilito che non è necessario un interprete per chi si esprime tramite questo ausilio nella stipula degli atti pubblici notarili, pur riconoscendo la necessità della presenza di due testimoni.
L’impiego della tecnologia del puntatore oculare per comunicare consente alle persone con gravi disabilità neurologiche di superare l’isolamento causato dalla malattia, e di esprimere la propria volontà anche in atti pubblici e ufficiali, garantendo la parità di diritti. «Il diritto a comunicare – argomentano dall’AISLA – viene considerato fondamentale per preservare l’autonomia e l’indipendenza individuale, oltre a essere un requisito essenziale per il rispetto della dignità umana».
Infine, l’AISLA «ha ricordato l’importanza di continuare a lottare per la piena tutela dei diritti di tutte le persone con disabilità, riconoscendo il ruolo fondamentale della tecnologia nel miglioramento della loro qualità di vita e nell’incremento dell’autodeterminazione». (S.L.)
Vedi anche:
AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Ultimo aggiornamento il 30 Gennaio 2024 da Simona