Trent’anni dalla Legge 104: il senso di un anniversario
Domani, 5 febbraio, sarà il 30° anniversario della Legge 104/92, che ha segnato una serie di “prime volte” per i diritti delle persone con disabilità. «Ma ha senso – scrive Salvatore Nocera – celebrare la ricorrenza di una Legge? Se si tratta di una banale commemorazione, certamente no, se però si ricostruisce il clima culturale e politico che ad essa ha dato origine, allora sì, servendo a far conoscere alle nuove generazioni di studenti e docenti come nasce una Legge dal basso e come cresce, tra buone e cattive applicazioni, e gli interventi correttivi della Magistratura e del Legislatore».
Un caso di aborto senza il consenso della donna con disabilità interessata
Abbiamo avuto notizia di un gravissimo fatto di cronaca dal quale risultano diverse violazioni dei diritti umani ai danni di una donna con disabilità psichiatrica. Si parla di imposizione di misure tese a impedire/inibire l’espressione della sessualità, di un aborto praticato senza il suo consenso, di diversi episodi di abusi sessuali attuati da due ricoverati delle strutture in cui la donna è stata ospitata. Parliamo al condizionale perché la notizia è stata divulgata principalmente da una trasmissione televisiva che predilige una modalità sensazionalistica. Scegliamo comunque di occuparci del caso perché le situazioni descritte e narrate sono di una gravità tale da indurci a chiedere pubblicamente che chi di competenza proceda ai necessari accertamenti per verificarne la veridicità, e avvii i relativi procedimenti penali qualora i reati riferiti siano effettivamente stati compiuti.
Omar e Cittadinanzattiva: si approvi rapidamente il nuovo nomenclatore tariffario
Riguardo al nuovo nomenclatore tariffario, fermo da oltre un mese in attesa dell’approvazione Conferenza Stato-Regioni, l’Omar (Osservatorio Malattie Rare) e Cittadinanzattiva sulla stessa linea d’onda: va approvato prima possibile. Dall’Omar sottolineano che «a fare le spese di questo ritardo sono i pazienti»; da Cittadinanzattiva arriva l’accorato appello di approvare «con urgenza il Decreto tariffe per rendere esigibili i nuovi livelli essenziali di assistenza».
Spunti per riflettere sull’inclusione scolastica degli studenti con autismo
Abbiamo avuto il piacere di ospitare la bella recensione di Carlo Hanau del libro “Quando ti guardo negli occhi. Storia di Luigi mio fratello”, un’opera nella quale Eleonora Daniele, giornalista e conduttrice televisiva, racconta il rapporto con suo fratello minore, Luigi, interessato da autismo profondo. Ora è lo stesso Hanau a proporci alcune riflessioni che, prendendo spunto dal testo di Daniele, approfondiscono il tema dell’inclusione scolastica degli/delle studenti con autismo.
I bisogni delle persone in ventilazione meccanica domiciliare: un questionario
Due questionari promossi dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), con l’obiettivo di approfondire i bisogni delle persone in ventilazione meccanica domiciliare, per individuare le possibili aree di miglioramento negli attuali percorsi di assistenza. I destinatari sono rispettivamente i diretti fruitori della ventilazione meccanica domiciliare da una parte, i loro caregiver dall’altra.
Un dialogo a più voci in tema di sessualità, affettività disabilità
“Dis is love”, questo il titolo dell’incontro online organizzato per il prossimo lunedì 14 febbraio dal Gruppo Donne UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare). «Un gioco di parole per proporre un dialogo a più voci sull’intreccio di tre grandi temi: sessualità, affettività disabilità», spiegano le organizzatrici nel presentare l’evento.
Linguaggio: identità, coesione, discriminazione, un convegno a Vada
Si terrà a Vada, frazione del comune di Rosignano Marittimo, in provincia di Livorno, sabato 19 febbraio 2022, il convegno intitolato “Linguaggio: identità, coesione, discriminazione”. L’evento, che è organizzato dall’Associazione di Volontariato “In viaggio con noi”, rientra nell’ambito del progetto “Pensare: un antidoto contro ogni forma di discriminazione”. Interverranno Manuela Manera, linguista e libera ricercatrice, e Darío Garzarón Calderero, esperto in accessibilità cognitiva.
Vincenzo, che non ha mai smesso di suonare
Vincenzo Deluci, musicista, ha trasformato negli anni un disagio in forza. Perché, nella passione e nell’amore per la musica, dopo un grave incidente, ha trovato la voglia di ricominciare, di non arrendersi, di continuare a suonare la sua tromba. Oggi con la sua associazione, AccordiAbili, lavora affinché altre persone, con limitate capacità motorie, possano suonare degli strumenti con una semplice cannuccia.
Lesioni midollari: bene la ricerca, ma dare le notizie in modo responsabile
Ancora una volta, di fronte a uno studio sulle lesioni midollari condotto in Israele, le strategie di comunicazione sembrano avere preferito la ricerca della sensazione anziché puntare ad un appropriato significato della notizia. «Guardiamo sempre con estrema attenzione ai progressi della ricerca – commenta il presidente della Federazione FAIP Falabella -, purché sia seria e validata e non lanci false speranze alle persone con lesione al midollo spinale». In altre parole: bene, anzi benissimo, la ricerca seria, ma le notizie su di essa dovrebbero essere sempre date in modo responsabile.
Distrofia muscolare di Duchenne e Becker, le nuove mappe tra ricerca e diritti
Saranno in streaming, per il secondo anno consecutivo, le quattro giornate di informazione sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker della XIX Conferenza internazionale organizzata da Parent Project da giovedì 17 a domenica 20 febbraio. In programma sessioni scientifiche e altre dedicate alla vita quotidiana e agli aspetti psicosociali.
Take Care – la cura è di Casa
Un confronto sul welfare di prossimità. Il welfare di prossimità può rappresentare un sistema capace di affrontare le sfide del futuro? La presentazione del progetto Take Care – la cura è di Casa, è stata un’occasione di dibattito su forme alternative e praticabili di welfare, nonché di racconto delle diverse esperienze sperimentate a Torino. Il progetto si inserisce nell’esperienze della Rete Torino Solidale, promossa da Città di Torino per contrastare le criticità di innescate dall’emergenza sanitaria Covid-19. Gli snodi hanno assicurato raccolta, stoccaggio e consegna di beni alimentari e di prima necessità a famiglie in difficoltà, lavorando come facilitatori e attivatori di reti tra soggetti locali, associazioni e abitanti.
Sono sempre io, dopotutto. I racconti
La medicina narrativa alla base del primo concorso letterario indetto da Istituto e Fondazione Montecatone onlus. La rivista SuperAbile Inail ha pubblicato alcuni estratti delle opere vincitrici.
Malattie rare. “Aggiornare quanto prima elenco degli screening neonatali”. La richiesta di 25 associazioni di pazienti
La Legge 167 del 206 prevedeva l’aggiornamento, ma fino ad oggi, nonostante i progressi della scienza, nulla è stato fatto. Le associazioni attendono ora una risposta “non solo con le parole” alla lettera-appello inviata alle massime cariche istituzionali il 2 febbraio: “I neonati italiani non possono più aspettare”.
Le Federazioni FISH e FAND sulla Proposta di Legge per la non autosufficienza
Come già segnalato nei giorni scorsi, la Commissione “Interventi sociali e politiche per la non autosufficienza”, ha presentato al ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali Andrea Orlando lo schema di Proposta di Legge Delega “Norme per la promozione della dignità delle persone anziane e per la presa in carico delle persone non autosufficienti”. Sui quattordici articoli del testo ancora in bozza le Federazioni FISH e FAND hanno rilevato una serie di criticità, che intendono sottolineare in un incontro con lo stesso ministro Orlando.
Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) nel 2011, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione), e nella versione in comunicazione aumentativa alternativa – CAA (qui la presentazione).
Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)
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Ultimo aggiornamento il 10 Febbraio 2022 da Simona