La condizione della donna con sindrome x fragile
L’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, come lascia intuire la sua denominazione, si occupa di questa sindrome che è una condizione genetica ereditaria, ed è causa di disabilità cognitiva, problemi di apprendimento e relazionali. L’ereditarietà comporta che la sindrome possa essere trasmessa dai genitori ai figli, mentre la circostanza che essa sia legata al cromosoma X fa sì che sia nella trasmissione, sia nella sua manifestazione, ci possano essere significative differenze tra uomini e donne. Una circostanza, quest’ultima che ha indotto l’Associazione a riflettere sul tema del genere e disabilità, e a realizzare – nel 2017 – un’iniziativa volta a far emergere e valorizzare il vissuto di ragazze, donne, madri con sindrome x fragile. Per conoscere gli esiti di questa iniziativa, e, più in generale, la condizione delle donne interessate dalla sindrome, abbiamo rivolto qualche domanda alla presidente dell’Associazione, Alessia Brunetti.
Per una nuova credibilità del volontariato nell’età del rancore
«In una società sempre più arrabbiata ed egoista i volontari hanno il compito di alzare la voce e mettere in circolo narrazioni credibili e positive»: è questo il messaggio giunto dal seminario di Lucca “Vox populi – Per una pedagogia del bene e un rimedio al rancore”, organizzato dal Centro Nazionale per il Volontariato (CNV) e dalla Fondazione Volontariato e Partecipazione (FVP), al termine del quale è stato anche prodotto un decalogo rivolto a tutto il Terzo Settore, per contrastare rancore ed egoismo sociale e far crescere la comunicazione del volontariato e la cultura della solidarietà.
Apre a Pescia la “Casa Arcobaleno”
Promossa dalla Fondazione Mai Soli, verrà inaugurata a Pescia (Pistoia), il prossimo 14 settembre, la “Casa Arcobaleno”, un nuovo alloggio per sperimentare il “Durante e dopo di noi”. In essa, con il supporto di operatori specializzati, diverse persone con disabilità adulte potranno svolgere attività finalizzate a sviluppare nuove autonomie domestiche e relazionali.
Dopo di noi: il Governo reintegri il fondo previsto dalla legge 112
Appello della LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità) all’esecutivo. «Ci preoccupa il segnale, in controtendenza rispetto alla legge 112 del 2016, che sostiene le persone con disabilità adulte nella costruzione di un percorso di vita indipendente», ha affermato il presidente Manfredi commentando il taglio del fondo per il “durante e dopo di noi” (10 milioni di euro in meno per i prossimi due anni).
Dopo di noi, ecco il riparto dei 51 milioni
Le Regioni hanno espresso l’intesa sul riparto dei fondi per il 2018 per il “dopo di noi”, chiedendo però che sia ripristinata la dotazione prevista dalla legge: con la legge di Bilancio infatti al Fondo per il dopo di noi erano stati “scippati” 5 milioni per ciascuno degli anni 2018 e 2019.
Non autosufficienza, verso un’alleanza per “prendersi cura”. Ecco il manifesto
Le proposte dell’associazione piemontese “La bottega del possibile”: dall’analisi dello scenario attuale alle proposte per la residenzialità, la domiciliarità e i “livelli essenziali” per le non autosufficienze.
Codice del Terzo settore, le novità del correttivo in dieci punti
L’analisi del civilista esperto di legislazione del non profit: «Tra i vari interventi figurano correzioni di natura puramente formale ed integrazioni sostanziali di un certo rilievo». Vediamole.
“Caregiver whisper”: il blog ironico di un figlio che cura la madre malata di Alzheimer
Marco Annichiarico racconta “storie di vita nella malattia” e gli stratagemmi che l’hanno aiutato “a non impazzire nei momenti più difficili”. Nei suoi scritti molti si riconoscono e con lui scambiano impressioni ed esperienze. E c’è chi nel quartiere dove abita ha cominciato a fargli visita.
Immagini di uguaglianza
“Picture Equality 2018”, ovvero “Immagini di uguaglianza”: si chiama così il concorso fotografico internazionale lanciato dal Forum Europeo sulla Disabilità, aperto a tutti, a partecipazione gratuita (entro il 1° ottobre), dedicato appunto al tema dell’uguaglianza e dell’inclusione delle persone con disabilità, da visualizzare in un’immagine. Le venti foto giudicate migliori, per qualità, innovatività, creatività e appropriatezza rispetto al tema proposto, verranno esposte durante vari eventi a livello continentale, e tra di esse le prime tre riceveranno anche un premio in denaro.
Oltre 250mila ragazzi con Dsa in Italia. Un decalogo dell’istituto Serafico di Assisi
In vista del rientro a scuola, dal Serafico alcune “chiavi” per aiutare genitori e insegnanti a riconoscere questo tipo di disturbi e intervenire in modo tempestivo. Il disturbo più diffuso è la dislessia (42,5%), a seguire la disortografia (20,8%), la discalculia (19,3%) e la disgrafia (17,4%).
Come usare Whatsapp: un corso per ragazzi con disabilità psichica
L’idea dell’associazione Diapsi di Torino, che ha già sperimentato per i propri utenti anche altri incontri: non solo per imparare i segreti dello smartphone, ma anche per divertirsi e socializzare.
La spesa? La porta a casa il robot
Sarà presentato al Festival Internazionale della Robotica in programma dal 29 settembre a Peccioli.
14 luoghi comuni sull’autismo che dobbiamo sfatare
Sono quelli individuati da Daniela, mamma di Pietro (sei anni) con autismo. Un modo, semplice e diretto, ma anche toccante, per mettere in luce alcune delle ipocrisie che ha dovuto personalmente affrontare, non tanto per condannare chi – spesso in buona fede – le ha alimentate, ma per tentare di correggere certi errori concettuali. Solo così si potrà, finalmente, essere vicini a un genitore di un bimbo con autismo, evitando di alzare ulteriori muri che racchiudono spesso solitudine e disperazione.
Il rammarico di Banca Etica, che intende impegnarsi per una piena inclusione
«Purtroppo è vero. L’home banking di Banca Etica non è attualmente dotato delle funzionalità per renderlo accessibile alle persone con disabilità visiva. Da tempo stiamo lavorando per arrivare ad una piena accessibilità di tutti i nostri canali e strumenti di relazione con i clienti e soci della banca, ma ancora non siamo pronti. Esprimiamo rammarico per il disservizio e confermiamo il nostro pieno impegno per la piena inclusione finanziaria di tutte le persone»: così Banca Etica risponde a Simonetta Cormaci, persona non vedente che nei giorni scorsi aveva raccontato di aver dovuto chiudere il conto con questo istituto, per le difficoltà incontrate.
I ragazzi con balbuzie tre volte più a rischio di bullismo a scuola
“Per aiutare questi ragazzi a coltivare la loro autostima proprio nel momento in cui sono più sensibili al giudizio altrui, è molto importante agire non solo sul ragazzo ma anche sul contesto in cui vive. Per questo abbiamo lanciato con l’associazione Pepita Onlus una campagna di sensibilizzazione #liberalavoce”. Così Giovanni Muscarà, ex balbuziente e fondatore di Vivavoce Institute.
Il progetto ADA ha ottenuto un importante riconoscimento internazionale
Il progetto ADA (Adattamento Domestico per l’Autonomia personale) è stato selezionato quale “Good practice 2017” dall’International Design for All Foundation. Il progetto ADA è un progetto della Regione Toscana, coordinato dal CRA – Centro Regionale per l’Accessibilità, in collaborazione con l’Unità di Ricerca Interdipartimentale Florence Accessibility Lab – FAL dell’Università di Firenze.
Giornata mondiale stomizzato. Aistom il 6 ottobre nelle piazze italiane e il 24 ottobre a Roma per sensibilizzare i cittadini
In questi incontri si concentrerà l’attenzione sui benefici della alimentazione e della “dieta mediterranea”, sulla corretta attività fisica e qualità della vita dei portatori di stomia, sui Pdta. Un intreccio di cultura e momenti ludici, di salute e degustazione di prodotti tipici. Per l’occasione saranno presenti in ogni sede infermieri/stomaterapisti, nutrizionisti, medici e fisioterapisti, che forniranno indicazioni specifiche su tali argomenti, anche con attività pratica.
Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato a Budapest il 28-29 maggio 2011 dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) in seguito ad una proposta del Comitato delle Donne dell’EDF, approvato dalla Lobby Europea delle Donne, revisione realizzata alla luce della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle Persone con Disabilità, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità, traduzione a cura di Simona Lancioni e Mara Ruele, Peccioli (PI), Informare un’h, 2017, p. 70, in formato pdf.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione).
Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)
Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) sezione di Pisa.
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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.
Ultimo aggiornamento il 13 Settembre 2018 da Simona