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Newsletter del centro Informare un’h, 15 aprile 2021

Un servizio di ginecologia pediatrica anche per bambine/adolescenti con disabilità
Sia pure molto lentamente anche nel nostro Paese il tema dell’accesso delle ragazze e delle donne con disabilità ai servizi per la salute sessuale e riproduttiva inizia a trovare qualche risposta concreta, e tuttavia l’attenzione prevalente rimane rivolta all’età adulta. Sotto questo profilo, assume un carattere innovativo e lungimirante il Percorso rosa, un servizio di ginecologia pediatrica della Casa della Salute dei Bambini e dei Ragazzi di Torino. Rivolto alle bambine e alle adolescenti, anche con disabilità, il Percorso rosa risulta pregevole, non solo per il servizio in sé, ma anche per il fatto di essere predisposto per intercettare eventuali situazioni di maltrattamento e abuso.

AISM, un ciclo di incontri sulle discriminazioni multiple delle donne con disabilità
È certamente degno di grande attenzione il ciclo di incontri online dedicati alla discriminazione multipla vissuta dalle donne e dalle ragazze con disabilità, promosso a partire dal 10 aprile dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), in collaborazione con l’Associazione Differenza Donna e con la Fondazione ASPHI. Obiettivo fondamentale dell’iniziativa è quello di coinvolgere le donne direttamente interessate e di far crescere la consapevolezza, primo passo per contrastare il fenomeno della discriminazione e abbattere le barriere mentali.

Formazione sui temi della violenza e delle discriminazioni nei confronti delle donne con disabilità
Cinque incontri sui temi della violenza e delle discriminazioni multiple nei confronti delle donne con disabilità: sono questi i contenuti del percorso formativo realizzato nell’ambito del progetto “Accorciare le distanze. Prospettive di prossimità tra genere e disabilità per donne vittime di violenza”. Il percorso è distribuito in cinque giornate, dal 6 maggio al 14 ottobre 2021, e si propone di fornire le conoscenze di base e le informazioni utili per indirizzare le donne con disabilità che subiscono violenza e discriminazioni multiple, che risiedono nell’area vasta bolognese, agli sportelli antiviolenza CHIAMAchiAMA.

La vita delle persone con disabilità durante la pandemia al centro del Quinto rapporto sulle disabilità in Toscana
Sono numerose le informazioni contenute nel Quinto rapporto sulle disabilità in Toscana 2020/2021 redatto a cura dell’Osservatorio Sociale Regionale della Regione Toscana. Esso, a differenza dei precedenti Rapporti, ha approfondito anche l’impatto della pandemia sulla vita delle persone con disabilità, facendo riferimento, tra le altre cose, ad una specifica indagine promossa dallo stesso Osservatorio Sociale nel corso della prima fase di lockdown per analizzare il modo in cui i servizi sociosanitari ed educativi dedicati alle persone con disabilità hanno affrontato l’emergenza coronavirus.

Rosaria Mastronardo e il suo impegno per affrontare il dolore invisibile della fibromialgia
Ben volentieri diamo spazio alla testimonianza di Rosaria Mastronardo, una donna che da sette anni convive con la fibromialgia. Una patologia che le procura un «dolore silenzioso e invisibile ma che non ti molla mai», spiega. Non essendo ancora riconosciuta dal Sistema Sanitario Nazionale come malattia cronica, le persone che ne sono interessate non hanno percorsi di diagnosi e di assistenza chiari. La Regione Toscana aveva deliberato in tal senso, ma quella Delibera è rimasta lettera morta. La prossima Giornata Mondiale della Fibromialgia, che si celebrerà il 12 maggio, potrebbe essere l’occasione per iniziare a dare risposte concrete.

Il devastante impatto della pandemia sulle persone con disabilità
«Questo Rapporto mostra il devastante impatto della pandemia sulle persone con disabilità in Europa e come la maggior parte dei Governi abbia mancato ai propri obblighi legali nei loro confronti. Ma mostra anche come l’immediata e forte azione guidata dalle persone con disabilità e dalle loro organizzazioni rappresentative abbia costretto molti Governi a intraprendere azioni per garantire i loro diritti»: sono questi i temi al centro del Rapporto annuale sui Diritti Umani, realizzato dal Forum Europeo sulla Disabilità, e tutto dedicato all’impatto della pandemia sulle persone con disabilità.

Vaccini “rubati” ai fragili, un problema europeo: nessuna precedenza per le disabilità nell’UE
La situazione in Europa fotografata dal Cese, nel documento “(Dis)uguaglianza nei vaccini: nessuna precedenza per le persone con disabilità nell’Ue”. Le persone con disabilità sono più esposte al rischio di contagio e conseguenze gravi, ma l’accesso prioritario al vaccino non è esplicitato: nei paesi europei regna il caos.

Ma le persone con disabilità non sono state ancora vaccinate
È passato ormai un mese da quando è stata riconosciuta priorità nella campagna vaccinale per tutte le persone con disabilità grave – non solo per quelle con determinate patologie – e per i loro familiari conviventi e caregiver. Ma ancora le regioni stanno approntando le modalità per la prenotazione. Da Lega del Filo d’Oro a Aism, da Uildm a Anffas, cinque racconti sul campo e un solo appello: fare presto, perché ogni giorno di ritardo è davvero questione di vita o di morte.

Iva agevolata anche quando non ci sono i documenti
Il disabile che al momento dell’acquisto di una autovettura non presenta la documentazione al venditore per poter fruire dell’Iva agevolata al 4% (in luogo del 22%) non perde necessariamente l’incentivo. È possibile produrre i documenti anche successivamente, a patto che il disabile abbia già avviato il procedimento per richiederli e i presupposti per ottenere il beneficio siano verificati alla data dell’acquisto del veicolo.

Tutte le informazioni sui vaccini alle persone con disabilità e ai caregiver
Di fronte alla perdurante carenza di adeguate informazioni rispetto alle modalità utili ad effettuare la prenotazione per accedere al vaccino anti-Covid o a come comportarsi in caso di impossibilità o di rifiuto ad esercitare tale diritto, il Centro Studi Giuridici HandyLex della Federazione FISH mette anch’esso a disposizione di tutti la “Guida alla vaccinazione anti-Covid per le persone con disabilità e le famiglie”, elaborata insieme all’Associazione ANFFAS.

Maria Chiara Carrozza alla guida del CNR: «la ricerca è lotta alle disuguaglianze»
«La produzione scientifica dei nostri ricercatori è molto buona, ma occorre lavorare per trasformare le potenzialità della ricerca in una proprietà intellettuale valida e utilizzabile industrialmente», aveva detto a Vita la neo presidente del CNR. «Un sistema equilibrato di ricerca e innovazione prevede la presenza di soggetti pubblici, non profit e profit».

Università di Cagliari esenta dalle tasse gli studenti caregiver
Tutto nasce dalla richiesta di Antonio Demarcus, 45 anni, che assiste h24 la madre invalida. “Per potermi prendere cura di lei ho dovuto rinunciare al lavoro, rallentare gli studi, rinunciare alla mia vita personale”. Iscritto ad Ingegneria presso l’Università di Cagliari, non aveva la possibilità economica di pagare le rette universitarie. “Ho proposto all’Ateneo di esentare gli studenti caregiver. Iniziativa che l’Università ha accolto. Un primo passo che deve essere sostenuto dalle istituzioni in un più ampio riconoscimento del diritto allo studio”.

La “strage” del Canavese non deve ripetersi. “Sostenere le famiglie con disagio psichico”
Speziale (Anffas) commenta la vicenda dell’uomo che ha ucciso il figlio disabile, la moglie e i vicini di casa: “A volte è necessario mettere in salvo la persona disabile. Il periodo che stiamo vivendo acuisce isolamento e difficoltà, si rischia che drammi come questo si ripetano”. Appello a Stefani: “Subito tavolo specifico”.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF)nel 2011, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione), e nella versione in comunicazione aumentativa alternativa – CAA (qui la presentazione).

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.

Ultimo aggiornamento il 15 Aprile 2021 da Simona