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Newsletter del centro Informare un’h, 21 gennaio 2021

Apre a Ponte Buggianese la Casa della spiga, un casolare ristrutturato per il “dopo di noi”
È stata inaugurata nei giorni scorsi la Casa della spiga, un casolare situato nella campagna di Ponte Buggianese (in provincia di Pistoia) ristrutturato per realizzare progetti per il “durante e dopo di noi”. Le sue prime inquiline sono due donne, ma il casolare può ospitare fino a cinque persone con disabilità supportate giorno e notte da educatori/trici e altre figure ausiliarie. L’iniziativa è stata realizzata in virtù della collaborazione tra la cooperativa sociale La Spiga di Grano, la cooperativa sociale Gruppo Incontro e la Società della Salute della Valdinievole (SdS).

Anche in epoca di pandemia è illegittimo tagliare le ore di sostegno
Studenti con disabilità: una recente Ordinanza del Tribunale Civile di Roma sancisce, anche per quest’epoca di pandemia, l’illegittimità dell’assegnazione di un numero di ore di sostegno inferiore al massimo consentito per raggiungere gli obiettivi del piano educativo individualizzato (PEI). Si tratta di un’indicazione importantissima, ma, purtroppo, largamente disattesa.

Toscana, approvati 273 progetti di vita autonoma di persone con disabilità
Sono 273 le persone con disabilità che vedranno finanziati i propri progetti di autonomia nel lavoro, nello studio, nella formazione o in altre attività quotidiane approvati nell’ambito del progetto “Indipendenza e autonomia – InAut” (un’iniziativa della Regione Toscana che finanzia interventi in materia di vita indipendente delle persone con disabilità). La gran parte di esse ha meno di 40 anni. Il progetto ha durata triennale, pertanto il bando verrà riproposto anche nel 2021 e 2022.

Da febbraio vaccini per le persone con disabilità e i loro accompagnatori
«Da febbraio si cominceranno a vaccinare per il Covid gli over 80, i disabili e anche i loro accompagnatori»: a dichiararlo è stato il Commissario Straordinario per l’Emergenza Covid Domenico Arcuri, fornendo una prima risposta chiara su una questione sollevata con forza, in queste settimane, da numerose componenti del movimento delle persone con disabilità. A questo punto, prendendo naturalmente atto dell’importanza di quelle parole, si attendono ulteriori precisazioni e chiarimenti, per capire meglio come verrà concretamente realizzato l’impegno annunciato.

Il più grande portale per la ricerca sulla sclerosi laterale amiotrofica
L’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) annuncia con entusiasmo la nascita di “The Data is Here” (I dati sono qui), il più grande portale di dati sulla SLA. «Un omaggio a Stephen Hawking mirato a fornire ai ricercatori di tutto il mondo i dati necessari per rispondere finalmente alla SLA. – spiegano dall’Associazione – Questo portale rivoluzionario ospiterà più dati di quante siano le stelle visibili nel cielo».

Situazione difficile per quei Centri Riabilitativi della Toscana
«Denunciamo nuovamente l’inadempienza e l’indifferenza dell’USL Toscana Centro nell’erogazione dei fondi di sostegno per la chiusura del periodo di lockdown da marzo a giugno. Inoltre, il mancato rinnovo degli Accordi relativi alle prestazioni riabilitative per le persone con disabilità grave e gravissima crea grave incertezza»: lo hanno scritto al Presidente della Regione Toscana i Centri di Riabilitazione per la disabilità neuropsichica intellettiva e relazionale grave e gravissima dell’area fiorentina USL Centro, tornando a denunciare una situazione che si protrae ormai da tempo.

Disabilità e omoaffettività: l’abbraccio della comunità Lgbt+
Di nuovo in zona rossa. Per fortuna c’è il telefono e il digitale attraverso cui arrivano belle notizie. Qualche giorno fa un amico con disabilità mi dice «Sarà il primo lockdown da convivente con il mio compagno». E mi racconta la decisione di dichiararsi al mondo. Non tutte le quarantene vengono per nuocere.

Ecco il nuovo PEI: critiche all’automatismo per quantificare le ore di sostegno
Il Ministero dell’Istruzione ha trasmesso alle scuole il nuovo modello di piano educativo individualizzato, che dovrà essere adottato per il prossimo anno scolastico. Resta la criticata tabella che quantifica le ore di sostegno per l’anno dopo in base al debito di funzionamento rilevato a fine anno scolastico. GLO spodestato sulla quantificazione delle ore di assistenti alla comunicazione e all’autonomia.

Inclusione scolastica, il nuovo Pei è “un’inversione di rotta che preoccupa”
Critico il Coordinamento italiano degli insegnanti di sostegno: “Il provvedimento introduce, per la prima volta nella storia dell’inclusione scolastica, la possibilità di esonerare gli alunni con disabilità dall’insegnamento di alcune discipline o di ridurre l’orario di frequenza, senza valutare le ricadute anche culturali di tale scelta”.

Nuovo PEI: finalmente un linguaggio comune che supera la discrezionalità
Il commento di Vincenzo Falabella, presidente della Fish, al nuovo modello di piano educativo individualizzato trasmesso alle scuole.

Pensioni e indennità: cambiano ben poco gli importi rispetto al 2020
Fermi restando gli eventuali aumenti rispetto agli importi-base, introdotti sulle pensioni degli invalidi civili totali e dei ciechi civili assoluti in seguito alla Sentenza 152/20 della Corte Costituzionale, gli importi per il 2021 delle pensioni, degli assegni e delle indennità erogati agli invalidi civili, ai ciechi civili e ai sordi e i relativi limiti reddituali previsti per alcune provvidenze economiche, sono praticamente gli stessi del 2020.

Il destino di essere custode del proprio fratello più fragile
Giorni fa ho visto “Un volto, due destini”, una miniserie HBO con Mark Ruffalo. È la storia emotiva, familiare, sociale, di due fratelli gemelli omozigoti, uno affetto da schizofrenia. L’interpretazione straordinaria del protagonista che per impersonare il fratello più fragile, imbottito di psicofarmaci, è ingrassato di 13 kg, come se non fossero sufficienti le frasi ossessive reiterate all’infinito, mi ha fatto rivivere situazioni dolorose da una prospettiva diversa.

Superbonus 110%: la detrazione vale anche per gli ascensori
Tra le novità della legge di Bilancio c’è anche la detrazione del 110% per gli interventi finalizzati alla eliminazione delle barriere architettoniche, con ascensori e montacarichi.

Frutta e ortaggi “belli dentro”, premiano l’inclusione e combattono gli sprechi
Startup milanese va incontro agli agricoltori salvando frutta e verdura considerate “brutte”: la trasformazione dei prodotti è affidata a una cooperativa di Codogno che dà lavoro a persone con autismo o in condizioni di fragilità sociale.

Covid e servizi di salute mentale. Ha chiuso 1 Centro su 5 e il 25% ha ridotto gli orari di accesso
Il dato rilevato dalla Società italiana di psichiatria si riferisce alla prima ondata della pandemia e conferma che l’emergenza Covid ha ridotto le attività dei servizi della salute mentale in Italia: le visite psichiatriche programmate, sia a domicilio sia nello studio, sono state garantite solo per i pazienti più gravi, in molti casi sono state sostituite da colloqui a distanza.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato a Budapest il 28-29 maggio 2011 dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) in seguito ad una proposta del Comitato delle Donne dell’EDF, approvato dalla Lobby Europea delle Donne, revisione realizzata alla luce della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle Persone con Disabilità, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità, traduzione a cura di Simona Lancioni e Mara Ruele, Peccioli (PI), Informare un’h, 2017, p. 70, in formato pdf.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione), e nella versione in comunicazione aumentativa alternativa – CAA (qui la presentazione).

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.

 

Ultimo aggiornamento il 28 Gennaio 2021 da Simona