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Newsletter del centro Informare un’h, 24 giugno 2021

Toscana: nuovo elenco delle patologie dei motoneuroni ammesse a ricevere i contributi per l’assistenza domiciliare
Sin dal 2009 la Regione Toscana eroga degli assegni di cura mensili finalizzati all’assistenza domiciliare di persone interessate da sclerosi laterale amiotrofica (SLA), e più in generale da malattie dei motoneuroni in fase avanzata. Ebbene, lo scorso 13 maggio è stato approvato un nuovo elenco delle patologie dei motoneuroni utile all’individuazione dei beneficiari degli assegni di cura in questione.

Toscana, nuove disposizioni per i centri diurni per persone anziane e con disabilità
Con una recente Delibera la Regione Toscana ha aggiornato e alleggerito le misure anti-covid-19 per la fruizione dei centri diurni per persone anziane e con disabilità, approvando uno specifico Protocollo operativo, ed anche la tabella di riparto dei 2,5 milioni di euro stanziati per coprire i costi della graduale piena ripresa delle attività.

La Strategia europea per i diritti delle persone con disabilità 2021-2030 e la questione di genere
Nonostante l’intento iniziale di promuove l’uguaglianza adottando una prospettiva intersezionale, e nonostante il documento contenga diversi riferimenti espliciti ed impliciti alle donne con disabilità, nella Strategia europea per i diritti delle persone con disabilità 2021-2030, pubblicata dalla Commissione europea lo scorso 3 marzo, il contrasto alla discriminazione multipla che colpisce le donne con disabilità rimane circoscritto a poche disposizioni di principio, rispetto alle quali non sono indicate, anche a solo titolo esemplificativo, azioni operative. Per le donne con disabilità l’“Unione dell’uguaglianza” sembra fermarsi all’uguaglianza formale, mentre quella sostanziale non è focalizzata.

CESE: la Strategia dell’UE sulla disabilità ha dimenticato le donne con disabilità
Nella Strategia dell’Unione Europea sulla disabilità 2021-2030 non sono previste misure mirate al contrasto della discriminazione multipla che colpisce le donne con disabilità, lo aveva accennato il Forum Europeo sulla Disabilità, lo sottolinea con più forza il Comitato economico e sociale europeo (CESE) denunciando come le donne con disabilità siano state “dimenticate dalla Strategia”.

…siamo tutti umani e il limite ce sta’!
Nei giorni scorsi sul portale «Superando.it» è stata pubblicata “Chiari e vari”, una poesia in romanesco di Laura Bonanni, psicoterapeuta e persona con albinismo. Chiare e varie sono, appunto, le persone con albinismo. La leggo e la trovo bella, molto bella. Non sono una critica letteraria, ma so riconoscere delicatezza e profondità quando le incontro. Scrivo a Lei e alla Redazione di «Superando.it» per chiedere l’autorizzazione a ripubblicarla nel sito del centro Informare un’h. La ottengo e ricevo in cambio anche un’altra poesia, “Risorsa limitata”, anch’essa in romanesco, un’altra meraviglia. Non commento, non c’è davvero bisogno di spiegare niente. Ringrazio sentitamente e pubblico.

A quando la sosta gratuita sulle strisce blu in tutti i Comuni?
Sia il Governo precedente che quello attuale si erano impegnati a modificare il Codice della Strada nel senso di garantire in tutti i Comuni d’Italia il parcheggio gratuito tra le strisce blu per le persone con disabilità, quando gli spazi riservati siano già occupati o non presenti. La recente bozza del Decreto Legge “Trasporti Bis” sembra però ignorare tale questione e per questo l’organizzazione Cittadinanzattiva e l’Associazione UILDM, da tempo impegnate in questo àmbito, hanno scritto ai ministri Giovannini e Stefani, chiedendo una modifica della bozza di Decreto Legge.

Soluzioni innovative per l’assistenza, diagnosi e cura delle persone con sclerosi multipla
È stato presentato nei giorni scorsi in modalità ibrida da Roma il libro bianco “Sclerosi Multipla e tecnologie digitali: una proposta di patient journey digitally enhanced”, realizzato da The European House-Ambrosetti per Sanofi. Il testo si propone di trovare soluzioni innovative per l’assistenza, la diagnosi e la cura delle persone con sclerosi multipla sfruttando le potenzialità offerte dalle tecnologie digitali.

Anche a Tirrenia verrà installata una passerella per consentire alle persone disabili di entrare in acqua
Spiaggia libera numero 2 di Tirrenia, frazione del Comune di Pisa, verrà installata una passerella che facilita l’accesso all’acqua delle persone con disabilità motoria. Lo ha disposto la Giunta comunale con un proprio atto d’indirizzo. Il dispositivo si chiama Sea Track Tobea e si compone di due binari sui quali scorre un’apposita sedia progettata per trasportare una persona disabile dalla spiaggia fin dentro l’acqua. La sedia può essere gestita direttamente dalla persona con disabilità attraverso un telecomando.

Inaugurato a Reggio Emilia, Rita Pieve, il primo ristorante self service italiano completamente inclusivo
Qualche giorno fa, a Reggio Emilia, CIRFOOD ha inaugurato RITA Pieve, il primo ristorante self service completamente inclusivo realizzato in Italia. Realizzato in collaborazione col CERPA Italia Onlus, il progetto è stato sviluppato in modo da soddisfare le esigenze di un pubblico più ampio e diversificato possibile, indipendentemente dalle caratteristiche individuali delle singole persone.

Lo sport è uno ed è per tutti, persone con o senza disabilità
Prosegue il ciclo di incontri online, dal titolo complessivo “60 anni. È solo l’inizio”, voluto dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) per celebrare il proprio 60° anniversario. Al centro del nuovo appuntamento, in programma per il 26 giugno, vi sarà il tema “Sport per tutti – Lo sport come strumento per misurarsi e sviluppare autonomia”. «Componente essenziale per lo sviluppo psicofisico dell’essere umano – sottolineano dalla UILDM -, lo sport è un potente veicolo di inclusione che può cambiare la cultura della disabilità. Perché lo sport è uno ed è per tutti».

Al via la Seconda Conferenza nazionale per la Salute Mentale. Ancora troppe criticità e le persone con disturbi mentali continuano a ricevere risposte inadeguate
La Conferenza 2021 (in programma il 25 e 26 giugno prossimi) giunge a vent’anni di distanza dalla prima e viene realizzata a conclusione di un percorso di approfondimento sviluppatosi all’interno del Tavolo Tecnico istituito presso il Ministero della Salute e attraverso una serie di seminari tematici. Le criticità affrontate in tali sedi saranno oggetto di confronto nel corso della Conferenza Nazionale.

Riforma non autosufficienza, ecco i sei rischi “che nulla cambi”
L’analisi di Sergio Pasquinelli (Welforum): “Quanto di tutto quello che è previsto dal Pnrr produrrà cambiamento?”. Tra le preoccupazioni principali: “perdere l’occasione delle riforme di sistema”, “lasciare l’Adi così com’è”, confondere Case della comunità e poliambulatori, non modificare l’indennità di accompagnamento, lasciare le Rsa “istituzioni totali” e “dimenticare gli assenti”.

Sclerosi multipla: dalle lipossine un possibile strumento per combattere la malattia
Uno studio internazionale finanziato anche da FISM, la Fondazione di AISM, dimostrata la capacità delle lipossine di “spegnere” i linfociti alla base dei processi autoimmuni. Lo studio ha coinvolto la Fondazione Santa Lucia IRCCS di Roma ed è stato pubblicato su Cell Reports.

“Giardinieri sovversivi”, perché solo insieme si può arrivare lontano
Perché sono “sovversivi” i “giardinieri” del progetto di giardinaggio e orticoltura (“Giardinieri sovversivi”, appunto), promosso dall’Associazione Nuove Frontiere di Ladispoli (Roma) e sostenuto dalla Chiesa Valdese? «Perché – spiegano dall’Associazione laziale – la disabilità è sovversiva: straccia inutili certezze, umilia la superbia e nulla sarà più come prima quando ti arriva addosso. E perché la disabilità, in rete con la comunità, è una risorsa, un punto di colore nel grigiore quotidiano. Infine perché crediamo che nessuno si salvi da solo e che insieme si possa arrivare lontano».

Sma. Nuovi e importanti risultati per onasemnogene abeparvovec
Al Congresso Virtuale 2021 della Ean, Novartis presenterà i dati a supporto della terapia genica onasemnogene abeparvovec (Zolgensma), provenienti da due studi di fase III completati. Questi risultati dimostrano sia che i bambini trattati pre-sintomaticamente raggiungono traguardi motori appropriati all’età, e un’efficacia clinicamente significativa nei bambini sintomatici, anche in quelli con un fenotipo più grave di Sma al basale.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF)nel 2011, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione), e nella versione in comunicazione aumentativa alternativa – CAA (qui la presentazione).

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.

 

Ultimo aggiornamento il 24 Giugno 2021 da simona