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Newsletter del centro Informare un’h, 3 febbraio 2019

Il diritto di vivere in modo indipendente dev’essere reso esigibile e libero
Grazie al prezioso lavoro di ENIL Italia (European Network on Independent Living), è disponibile la traduzione italiana del documento guida dedicato dal Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità al diciannovesimo articolo della Convenzione (“Vita indipendente ed inclusione nella società”), che dev’essere promosso e applicato in concreto dagli Stati che la Convenzione stessa hanno ratificato. «Ritengo dunque – dichiara Germano Tosi, presidente di ENIL Italia – che l’Italia debba assolutamente provvedere a farlo, tramite il proprio Osservatorio Nazionale sulla Disabilità».

Nasce in Toscana il Forum delle associazioni delle persone con disabilità
Tutte le associazioni di persone con disabilità attive in Toscana potranno aderire al costituendo Forum delle associazioni delle persone con disabilità. Nell’ambito del Forum, i rappresentanti delle associazioni eleggeranno i componenti della Consulta regionale per la disabilità.

Toscana, 413 associazioni e 721 persone alla conferenza del Terzo settore
Appuntamento sabato 9 febbraio al Nelson Mandela Forum di Firenze per riflettere, insieme alle istituzioni, sul futuro assetto delle politiche di welfare toscano.

Codice qualità e autocontrollo per il Terzo settore, le Linee guida del Forum
Nel Codice dovranno essere contenuti diritti, doveri e responsabilità verso gli stakeholder e nell’interesse generale. Elaborato anche un modello tipo che gli Ets possono usare per scrivere il documento e una lista delle attività ritenute eticamente inappropriate o inammissibili.

Griffo nuovo coordinatore dell’Osservatorio: «ripartiamo dal Programma di azione»
Il 24 gennaio il Ministro Lorenzo Fontana ha convocato per la prima volta l’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità, nominando Giampiero Griffo nuovo coordinatore del Comitato Tecnico Scientifico. L’esperto: «Il Programma prevede tante attività, 47 azioni generali e 194 specifiche: obiettivo dei prossimi due anni è dare applicazione mirata a quelle che individueremo come priorità».

Non va discriminata quella lavoratrice che accudisce la figlia con disabilità
Rientrata al lavoro dopo la seconda maternità, una donna è stata trattata sfavorevolmente, in particolare dal punto di vista dell’orario, ciò che le ha di fatto impedito di accudire la figlia con disabilità. Ora il Giudice del Lavoro le ha riconosciuto la discriminazione, condannando l’azienda a un risarcimento, oltreché a indicare un orario di lavoro sostenibile, sia per lei che per ogni altra lavoratrice con necessità analoghe, affermando in pratica che un’azienda deve tutelare la disabilità anche nel caso in cui una dipendente debba assistere un familiare.

Un’accelerazione al percorso della Disability Card
Un’accelerazione al percorso della Carta Europea della Disabilità è arrivata dalla Legge di Bilancio e a tal proposito la FISH – titolare in Italia del progetto, in partenariato con l’altra Federazione FAND – ha partecipato a un incontro al Ministero per la Famiglia e le Disabilità, per parlare delle fasi necessarie a concretizzare l’operazione. L’EU Disability Card, va ricordato, permetterà alla persone con disabilità di accedere a vari servizi gratuiti o a costo ridotto in materia di trasporti, cultura e tempo libero, in regime di reciprocità con i Paesi che hanno aderito all’iniziativa.

Scatta l’obbligo di accessibilità per le strutture turistiche toscane
Stabilimenti balneari, campeggi e hotel hanno tempo fino a marzo per adeguarsi. Ma c’è una soluzione pratica e veloce per farlo.

Italia Travel Awards, il premio “Oscar” al turismo accessibile
Al via la quarta edizione del premio, rivolto al settore turistico italiano e dedicato quest’anno alla mobilità senza barriere. Saranno premiate le iniziative significative per l’accessibilità ai servizi turistici, che assicurano una vacanza senza ostacoli e difficoltà.

Inclusione: Percorso formativo per docenti “Alunni con disturbo dello spettro autistico”
In riferimento alla progettazione del gruppo di lavoro sull’inclusione della Direzione Generale dell’Ufficio Scolastico Regionale della Toscana è definito il percorso formativo per i docenti in indirizzo sulle tematiche dell’inclusione degli alunni con disturbo dello spettro autistico. La proposta formativa intende rispondere alle esigenze segnalate in tutti i territori e determinate dalla crescita dell’incidenza degli alunni con Disturbo dello Spettro Autistico e delle criticità ad esso connesse. Per ogni corso sono disponibili 25 posti.

#30orePhotoMarathon per le donne con sclerosi multipla
La rete di protezione garantirà alle donne con SM supporto psicologico, sostegno nelle attività quotidiane domiciliari, consulenza e orientamento professionale, formazione sulla gestione dalla SM, confronto e condivisione alla pari.

Ostia, un bar gestito da ragazzi disabili con l’Anffas per “Il dopo noi”
Nel locale lavorano Anton, Alison e Tommy con sindrome di Down. L’obiettivo dell’Associazione è offrire nuove opportunità di lavoro e creare più integrazione sociale.

Interpreti lingua dei segni, una professione “rosa”: quasi il 90% è donna
Anios ha svolto un sondaggio su un campione di professionisti, per tratteggiare il ritratto di una figura per lo più sconosciuta: solo il 12,3% è maschio, il 42% ha tra i 30 e i 40 anni. “La professione non è ancora riconosciuta in Italia, diversamente dal resto d’Europa”.

San Donato di Arezzo, accesso facilitato alle prestazioni per persone con disabilità cognitiva grave
La testimonianza di una mamma: “Grazie per l’attenzione dedicata a mio figlio”.

Sindrome di Down: dalla genetica nuovi farmaci specifici
Le differenze nell’espressione dei geni si manifesterebbero dopo la nascita e in età adulta. E l’analisi di queste variazioni potrebbe portare allo sviluppo di farmaci specifici. Lo studio su Neuron.

Toscana. Insediata la nuova Commissione di Bioetica
Il senso fondamentale è quello di individuare una sede di riflessione e di sereno confronto di idee in un periodo di cambiamenti travolgenti in cui sembra che la concitazione e la fretta blocchino la capacità di affrontare serenamente e in una lunga visione i problemi sia delle estreme vicende della vita che della quotidianità della prassi assistenziale.

Demenza. Da Gimbe l’aggiornamento delle linee guida Nice per diagnosi, trattamento e supporto dei pazienti
Le linee guida aggiornate, tradotte in italiano dalla Fondazione Gimbe, forniscono raccomandazioni relative a vari aspetti della gestione della demenza: dal coinvolgimento attivo dei pazienti agli interventi sanitari per promuovere le funzioni cognitive, l’indipendenza e il benessere dei pazienti; dalla terapia farmacologica al trattamento dei sintomi non cognitivi fino al supporto ai caregiver.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato a Budapest il 28-29 maggio 2011 dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) in seguito ad una proposta del Comitato delle Donne dell’EDF, approvato dalla Lobby Europea delle Donne, revisione realizzata alla luce della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle Persone con Disabilità, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità, traduzione a cura di Simona Lancioni e Mara Ruele, Peccioli (PI), Informare un’h, 2017, p. 70, in formato pdf.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione).

 

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).

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Ultimo aggiornamento il 3 Febbraio 2019 da Simona