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Newsletter del centro Informare un’h, 3 giugno 2021

Un nuovo sito fatto da sorelle e fratelli, per altre sorelle e fratelli
«Un’aggregazione spontanea e non mediata dai genitori, dalle associazioni o in genere da organismi ufficiali, un gruppo di auto aiuto composto da fratelli e sorelle di persone con disabilità che ha avvertito l’esigenza di mettere a confronto le proprie realtà trovando, nella condivisione, una grande conquista emotiva ed esistenziale»: così veniva presentato, nel 2005, il Comitato Siblings – Sibling è la parola inglese riferita appunto a sorelle e fratelli di persone con disabilità –, in occasione dell’avvio del sito internet realizzato dal Comitato, che oggi è stato del tutto rinnovato.

Premiata la campagna di comunicazione per ridurre la distanza tra sessualità e disabilità
Si chiama #ihavethisability (letteralmente: #iohoquestaabilità) una nuova campagna di comunicazione che si è posizionata al secondo posto nella categoria New Blood Entry agli D&AD New Blood Awards, prestigioso premio dedicato ai giovani talenti che si affacciano al mondo della comunicazione creativa. Scopo dichiarato dell’iniziativa è quello di ridurre la distanza tra sessualità e disabilità, “normalizzando” i tabù che ancora esistono su questi temi, e mostrando come, nella misura in cui è sicuro, «il sesso è bello in tutte le sue forme».

Una guida all’inclusione scolastica degli alunni e delle alunne con disabilità
La normativa vigente prevede che i Dirigenti Scolastici delle scuole di ogni ordine e grado, già alla fine dell’anno scolastico in corso, assolvano ad alcuni adempimenti necessari a garantire l’inclusione scolastica sia per gli alunni e le alunne con disabilità che hanno già intrapreso il percorso scolastico, sia per quelli e quelle che lo devono intraprendere, i c.d. “nuovi casi”. Per conoscere quali sono questi adempimenti, e la tempistica con la quale devono essere posti in essere, il servizio Handylex.org ha curato un approfondimento dal titolo “Una guida alla buona inclusione scolastica” che vi invitiamo a consultare.

Perché le Amministrazioni Pubbliche devono parlare di “persone con disabilità”
«Prima di tutto deve maturare l’impegno per la parità dei diritti, ma insieme a ciò l’uso delle parole giuste è importante»: lo disse il celebre accademico Tullio De Mauro, e su tale concetto si basa la campagna di raccolta firme, promossa da alcune figure note per il loro impegno sui diritti delle persone con disabilità, e già sottoscritta da numerose personalità della cultura, dello spettacolo e delle associazioni, che chiede l’uso della locuzione “persona con disabilità” in ogni atto delle Amministrazioni Pubbliche, in linea con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.

Una candidata italiana, per rafforzare i diritti delle donne con disabilità
«L’EWL è l’organizzazione europea che riunisce sotto un’unica voce le diverse caratteristiche espresse dalla società femminile. Come attivista per i diritti umani delle persone con disabilità, sento dunque il bisogno di far emergere la situazione delle donne con disabilità»: lo ha dichiarato Luisella Bosisio Fazzi, componente, tra l’altro, del Consiglio del Forum Europeo sulla Disabilità, presentando la propria candidatura, insieme a quella della donna finlandese con disabilità Pirkko Mahlamäki, al Consiglio dell’EWL, la Lobby Europea delle Donne, in vista delle prossime elezioni di giugno.

Aggiornata la guida sulle agevolazioni fiscali per le persone con disabilità
L’Agenzia delle Entrate ha appena pubblicato l’aggiornamento di maggio 2021 della guida denominata “Le agevolazioni fiscali per le persone con disabilità”. Com’è noto, la guida, che è liberamente consultabile e/o scaricabile dal sito dell’Agenzia, propone una ricognizione delle disposizioni fiscali accordate ai cittadini e alle cittadine con disabilità al fine di colmarne la disuguaglianza sostanziale che le separa dagli altri cittadini e cittadine.

Lega Del Filo D’oro: i germogli della rinascita dopo il difficile anno di pandemia
«Non che le sfide siano finite, però grazie all’avanzamento della campagna vaccinale, al completamento del secondo lotto del nuovo Centro Nazionale previsto entro la fine del 2021 e al riconoscimento ufficiale della LIS e della LIS tattile (LIST), oggi la Fondazione guarda con maggiore fiducia e speranza al futuro di chi non vede e non sente», dice il presidente Rossano Bartoli.

Storie americane (e anche italiane) di disabilità rivoluzionarie
Il cinema ha rappresentato tante volte la disabilità, ma forse mai in modo schietto, coinvolgente, dissacrante, rude e gioioso come in “Crip Camp: disabilità rivoluzionarie”, docufilm americano che trasferisce dal grande schermo al palcoscenico della storia la genesi del movimento per i diritti delle persone con disabilità begli Stati Uniti. E anche in Italia, cinquant’anni fa, pur in un clima politico e culturale ben diverso, agivano alcuni caparbi sperimentatori di una libertà possibile, senza la cui determinazione oggi l’orizzonte della disabilità sarebbe più ristretto.

Spettro autistico: un excursus di miti e controversie sull’eziologia
La prima definizione e concettualizzazione dell’autismo risale al 1943 e da allora si sono susseguite diverse ipotesi sulla sua eziologia.

Nessun miracolo (purtroppo) e i ciechi non tornano a vedere!
«Il dispositivo di cui ha parlato in televisione Annalisa Minetti – scrive Marco Bongi -, presentato come “la macchina in grado di ridonare la vista ai ciechi”, è in realtà da molti anni sul mercato e le prestazioni di esso possono essere ottenute molto più semplicemente e a prezzi infinitamente inferiori di quanto è stato detto, tramite numerose app acquisibili con lo smartphone. Si tratta di normali software che analizzano e descrivono vocalmente le immagini percepite da una telecamera. Nulla di miracoloso dunque e, soprattutto, i ciechi (purtroppo) non tornano assolutamente a vedere!…»

Retinite pigmentosa: a Careggi primo paziente di 19 anni curato con terapia genica
L’Azienda ospedaliero-universitaria di Firenze è fra le prime in Italia a utilizzare un farmaco genetico per la cura di una rara malattia della retina. Il primo paziente a cui è stato somministrato è un diciannovenne con mutazione del gene Rpe 65.

Malattie rare. La Camera approva all’unanimità la legge che detta nuove garanzie per l’assistenza e la ricerca. Il testo passa ora al Senato
La Camera ha approvato il testo con 357 a favore e nessun voto contrario. Il provvedimento detta disposizioni dirette a garantire la cura delle malattie rare ed il sostegno alla ricerca ed alla produzione dei farmaci orfani finalizzati alla terapia di queste patologie. Nel testo si disciplinano diversi aspetti, dalla ricerca all’importazione di farmaci dall’estero fino al sostegno del lavoro di cura ed assistenza per le persone affette da queste patologie. Speranza: “È un ulteriore tassello nella costruzione di un Ssn incentrato sul concetto di ‘prossimità'”.

Nuova luce sull’atrofia muscolare spinale
Lo studio, cofinanziato dalla Fondazione Telethon, ha identificato un nuovo meccanismo molecolare che contribuisce alla degenerazione dei neuroni.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF)nel 2011, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione), e nella versione in comunicazione aumentativa alternativa – CAA (qui la presentazione).

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.

 

Ultimo aggiornamento il 3 Giugno 2021 da simona